Степандик

Дневник мамы особого ребенка

Наталья Никулина – мама особого ребенка. Степа – один из самых узнаваемых детей с РАС (расстройство аутистического спектра. – Прим. ред.) в Карелии. Степа рисует, занимается музыкальной импровизацией, ходит в школу и увлекается скалолазанием. Мама Степы пять лет назад создала студию для особых детей и родителей «Творим вместе», которая находится в Детско-юношеском центре Петрозаводска. Эта студия – возможность для детей и их родителей ощутить вкус к жизни, расширить горизонты и получить импульс к развитию. Наталья – не самая обычная мама. Она активна, деятельна и… ведет дневник. Его начало см. в «УГ» №9 от 3 марта 2020 года.

На поводке

«Их можно понять!» – говорят мне многие, когда я рассказываю о наших проблемах. Когда Степа стал старше, он пошел в коррекционный сад. Там, где в группе 12 детей, у него еще был отдельный сопровождающий. В конце года я узнала, что сопровождающий нередко водил Степу гулять «на поводке». На таких помочах, которые надевают годовалым детям, чтобы они не упали. Объяснение было очень простое: Степа убегает.
К слову, с 3 до 5 лет Степа был в группе обычного сада, где такого отношения не было. Хотя в группе 25 детей и нет индивидуального сопровождающего. Иногда его держали за руку.

С миру по нитке

Мы считали, что если проводить выезд на самой дешевой базе в Карелии, с волонтерами, закупить скромное количество материалов для занятий, то каждая семья за неделю потратила бы примерно 40-50 тысяч. Это неподъемная сумма для семьи ребенка с инвалидностью. А в обычный детский лагерь ребенок с аутизмом получить путевку не может из-за проблем в поведении.

Обычно мы проводим выезды за счет грантовых конкурсов. Денис Рогаткин, директор Детско-юношеского центра Петрозаводска, уже много лет помогает мне писать проекты. Благодаря его опыту чаще всего они успешны. В этом году выезд поддержал Фонд президентских грантов. Но наша любимая недорогая база оказалась закрытой, поэтому тех денег оказалось недостаточно. Пришлось выкручиваться.

Директор «Хутора Ёлки» Дмитрий согласился на любые деньги, узнав, для чего мы ищем базу. Кроме того, он организовал концерт для гостей и наших ребят.

В феврале мультик по рисункам Степы выиграл конкурс (за что особое спасибо Насте Мухаметжановой). Приз был денежным, и мы его потратили на оплату работы педагогов. Получается, Степа сам себе заработал на летний выезд.

Материалы для занятий помогли приобрести местные пиццерия и торговый дом. Жительница Финляндии, узнав, что у нас будет проходить такое мероприятие, тоже пожертвовала деньги.

В итоге родители детей с аутизмом внесли только по 3000 рублей. Но в этой истории меня вдохновляет не то, что мы смогли привлечь достаточно денег, а внимание, участие многих людей, которых не затронула напрямую тема аутизма. Ощущение, будто тебя больше не вытесняют из племени, как в первобытном обществе. И я этому рада.

Панда

Любимая игрушка есть у каждого ребенка. Но Панда Степы – это еще и лакмусовая бумажка его взаимоотношений с обществом. У Степки аутизм. Со своей Пандой он уже 5 лет. До трех лет мы редко выходили даже в магазин, Степе было сложно зайти в новое помещение. С годами становилось проще. В какой-то момент я заметила, что новое пространство, люди, даже смена расписания уже не так важны для Степы. И даже Панда, с которой Степа не расставался много лет, начала оставаться дома.

Волонтеры

Когда я стала погружаться в тему аутизма, то обратила внимание, что многие в эту тему пришли потому, что она лично их коснулась. Руководители сильных общественных организаций – это родители детей с аутизмом.
Нам сложно пропустить через себя чужие проблемы. Потому и нет ничего удивительного, что, несмотря на все трудности, я продолжаю развивать центр для детей с аутизмом. Меня больше удивляют волонтеры. Люди, которые бесплатно готовы нагрузить себя чужими заботами.

Наши волонтеры – особые. У них нет ярких, раскрученных мероприятий, нет множества новых знакомств. Одна девушка, которая случайно попала к нам на встречу как волонтер, сказала, что никогда не испытывала таких острых чувств. И стала приходить на занятия по арт-терапии в течение года.

Кто-то помогает в течение года, кто-то приезжает на неделю на наши летние программы. На одном выезде волонтер, который только что окончил школу, смог провести неделю с ребенком с аутизмом. Некоторые педагоги коррекционных садов с высоким стажем и опытом работы так не могут. Они просят забрать ребенка через три часа, просят не приходить во время важных мероприятий. Ну а лучше: «Чтоб вас вообще не было!» Я очень горжусь нашими волонтерами и очень хочу, чтобы их стало больше. Ведь благодаря им наши планы становятся осуществимыми. Даже если вы не чувствуете в себе силы к общению с детьми с аутизмом, но хотели бы нам помочь, то не бойтесь обращаться. Мы всегда открыты для диалога!

О понимании

Мы часто слышим: «Общество не готово принимать людей с особенностями». Я не люблю эту фразу. Если люди информированы, если созданы условия для совместной деятельности, то и понимания сразу прибавляется.

Без ожидания весны

В соцсетях столько постов о том, как все ждут приближения весны. Мы одни из немногих, кто рад, что зима задержалась. Потому что Степа учится кататься на горных лыжах благодаря проекту «Я могу». Я знаю, что для некоторых это не будет достижением. Иногда дети уже с двух лет виртуозно катаются на лыжах. Но, наверное, спорт тем и важен, что он о преодолении. И у каждого оно свое. А еще мне сложно всегда выразить благодарность тем людям, педагогам, специалистам, которые отважились помогать моему ребенку (с его-то поведением). Но у меня есть тайный список тех, кто будет приглашен на вручение «Нобелевской премии» Степе. Конечно, это не серьезно, но туда попадают те, кому мы порой не можем выразить всю свою благодарность. Тренер по лыжам Григорий Серегин точно в этом списке. Спасибо!

О тотальном непонимании

Недавно был интересный разговор со специалистом из психоневрологического диспансера. Мы дискутировали о том, что, к сожалению, у нас очень поздно диагностируют у детей аутизм. И драгоценное время, когда можно многое исправить и не упустить развитие ребенка, потеряно. Ответ был такой: «У врачей так мало времени на диагностику, и даже если они и поставят такой диагноз, то возможности помогать нет». В общем, их можно понять.

Чтобы получить индивидуальное обучение, нам необходимо брать справку у врача. Врач не хочет выписывать справку на год. Ей необходимо показывать, что мы к ней приходим и она нам что-то рекомендует и контролирует ситуацию. На самом деле я еще ни разу не получила рекомендацию, которая нам бы помогла. Хотя рекомендаций за 6 лет было всего две.

Сейчас врач пошла мне на уступки и выписала справку на год… С угрозой… Если мы не придем и не отметимся в январе, то потом будем получать справку каждую четверть.

Я могу долго перечислять случаи, когда мы должны понять, что врачам трудно нас лечить, педагогам трудно нас учить, денег нет, везде сокращения. Поэтому я очень благодарна тем врачам, учителям, которые не требуют от нас понимания, а делают свою трудную работу и добиваются результата.

Школа

Первый вопрос, который я слышала от окружающих, когда решила, что Степка пойдет в обычную школу: «А ты не боишься, что дети будут смеяться и издеваться? Они же злые». Нет, не боялась.

Любимая одноклассница Степы – Лена. Ее нередко ругают за поведение, и, возможно, поэтому она поняла, что Степа – ее человек. Лена сразу решила, что Степа ее любит. Он не сопротивлялся и послушно ходил с ней за руку.

Истерика

Недавно у Степы случилась истерика в школе. Пришлось выйти, но мы долго не могли уйти домой, так как приступы начинались вновь и вновь. И тут на наше спасение шла Лена, ее сейчас перевели в другой класс, и она как раз шла на уроки. Лена с невозмутимым видом подошла, угостила Степу чупа-чупсом, открыла себе. Они вместе погрызли чупики, поболтали со мной, и на этом спокойном фоне Степа сам встал и взял портфель. Ленка проводила нас до ворот, и Степа как ни в чем не бывало пошел домой.

Это потом мы с ним выяснили, что болит голова и стоит зайти в аптеку. Такие взаимоотношения с детьми – это самое ценное, ради чего мы и ходим в школу.

О бессилии

С депрессией сталкиваются большинство мам особых детей. А вместе с ней приходит бессилие. Ты не можешь ничего делать, только плакать и жалеть себя. Но от этого ситуация не меняется.

Легко сказать: «Надо принять ситуацию! Просто начни действовать». И ты стараешься изо всех сил, но каждое замечание в садике, на улице, в поликлинике тебя возвращает в твое прежнее депрессивное состояние.

Я поняла, что общение с мамами особых детей, которые уже приобрели силы, научились жить по-новому, помогает справиться с депрессией. Одна мама рассказала, что муж с удовольствием отпускал ее к нам в центр, потому что «ты приходишь оттуда нормальная». Благодаря одной из мам в моей жизни появилось новое хобби – фламенко. В детстве я любила танцевать. Не могу сказать, что я круто это делаю, но зато получаю удовольствие. Наш руководитель Лидия – это пример оптимизма и силы воли. Как бы ты криво ни танцевал, она найдет способ объяснить, как надо, причем сделает это весело и легко. Наш коллектив – это место, где тебя не оценивают, а ценят.

Иногда я заставляю себя идти на занятие. Груз переживаний такой тяжелый, что не хочется ничего делать. Но я иду. Потому что наши переживания как трясина: если окунешься, то потонешь.

Особый мир

Троллейбус – особый мир. И главный вопрос в нем: сидеть или не сидеть?

Степа очень быстро понял, что он хочет сидеть один, а не на коленях. Я его понимаю, сидеть у кого-то на коленях очень неудобно. И нам не раз приходилось объяснять, почему мама не может взять ребенка к себе и уступить еще одно место.

Мамам детей с аутизмом чаще всех приходится объяснять, что у ребенка особенности в развитии. Большинство считают, что если ручки, ножки действуют хорошо, то никаких проблем быть не может.

Когда Степа начал подрастать, все чаще люди удивлялись, почему мальчик не уступит маме: «Он же будущий мужчина!» А мама, наоборот, старалась усадить ребенка, да еще и сама не садилась, а стояла рядом.

В последнее время Степа решил, что он действительно взрослый, и захотел стоять, держась за поручень.
Главное – держаться за самый верхний поручень, потому что он уже не малыш. И тут стало происходить самое удивительное: теперь многие отчаянно хотят сделать так, чтобы Степа сел.

Мне даже пришлось как-то вмешаться и попросить, чтобы ребенка оставили в покое, потому что кондуктор начала вырывать его руку с поручня и стараться силой его усадить. Ведь стоя ехать небезопасно и, дескать, правила гласят, что все должны сидеть. Ощущение, что правила придумываются на ходу и должны быть противоположны действиям ребенка.

Я не знаю, сможет ли Степа обрести такую самостоятельность, чтобы ездить в троллейбусе один. Он знает все остановки и маршруты, по которым он уже передвигался, но непредсказуемость поведения людей для него остается большим препятствием.

Хороший человек

Сегодня у учительницы Степы день рождения. Нам очень повезло, что Степа попал к ней в класс.
Анастасия Евгеньевна знала об аутизме немного. Но благодаря простому желанию помочь ребенку она его принимает. Она не боится предлагать нам ходить вместе с классом в музеи, кино и на другие мероприятия. И Степа чувствует, что его принимают.

Меня радует, что с Анастасией Евгеньевной всегда можно обсудить трудную ситуацию и найти компромисс. Когда родитель и учитель работают как одна команда, это понятнее и спокойнее для самого ребенка. Это приносит большие результаты.

Нам встречаются хорошие люди на пути. Мы со Степой везунчики.

Наталья НИКУЛИНА, руководитель творческой студии для особых детей и родителей «Творим вместе», Детско-юношеский центр, Петрозаводск