Фонд «Круг добра» начал поставки лекарств для 914 детей с тяжелым редким заболеванием

За счет фонда «Круг добра» шесть детей уже получают необходимые им препараты. Кроме того, начаты поставки лекарств для 914 маленьких пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщила вице-премьер Татьяна Голикова в ходе совещания о реализации посланий президента РФ Федеральному собранию 2019 и 2020 годов.

Стоит напомнить, что фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, был создан в январе этого года указом Владимира Путина. В задачи фонда входит обеспечение таких ребят лекарствами и другими медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России.

Татьяна Голикова сообщила, что сформирована нормативная база, обеспечивающая деятельность фонда, утвержден порядок приобретения лекарств и реабилитационных изделий. Было проведено несколько заседаний экспертного комитета и внесено семь хронических орфанных (редких) заболеваний в реестр по обеспечению за счет средств фонда. Вице-премьер добавила, что лечение таких заболеваний очень дорогостоящее.

Например, одна инъекция лекарственного препарата, которое применяется при спинальной мышечной атрофии, стоит 125 тысяч долларов. Это заболевание очень редкое и опасное, в результате которого у ребенка пропадают моторные функции, из-за чего может потерять способность не только двигаться, но и дышать.

На данный момент Минфином выделено на закупку лекарств для таких детей 10 миллиардов рублей, добавила Голикова. По ее словам, удалось сэкономить около 750 миллионов рублей, которые будут направлены на обеспечение других детей с заболеваниями. Вице-премьер добавила, что на днях лекарства начнут поставлять для 75 маленьких пациентов, а до 20 апреля ожидаются поставки для 127 детей. Также, в ближайшее время закупки начнутся еще для 36 детей, на которых поступили заявки по обеспечению их нужными лекарствами.

Ранее сайт «Учительская газета» писал, что в 2021 году на финансирование фонда выделено около 60 миллиардов рублей за счет бюджетных средств, полученных с повышенного налога на доходы. Помимо закупки лекарств и реабилитационной техники для детей с тяжелыми, хроническими и редкими заболеваниями, фонд будет оказывать поддержку для организации помощи за рубежом, если это потребует конкретное заболевание ребенка.