Ярлык, который нельзя оторвать? Или как решить нерешабельную задачу

В Москве прошла Первая международная конференция по детской реабилитации. В ней приняли участие врачи, психологи и педагоги из России и США.

Ни одна страна не рискнет предложить панацею: как лечить неизлечимое. Определенные наработки, безусловно, есть. По словам доктора Валерия Доскина, каждый дом ребенка, а в России их 240, имеет свой опыт в решении проблемы реабилитации. Таким образом, обмен знаниями не только на уровне района, страны, но и в мировом масштабе ничего, кроме пользы, принести не может.
– В России проблема реабилитации детей-инвалидов решается на государственном уровне, – заявил главный реабилитолог Минздрава России Евгений Лильин. – И решается, надо сказать, весьма эффективно. Существует, конечно, множество частных благотворительных фондов и фондиков, которые за время своего существования помогли от силы двум-трем детям, да и то своим. В связи с этим мне непонятен жгучий интерес, который иностранцы проявляют к подобным организациям…
Вполне возможно, что это происходит по привычке. Доктор Нэнси Додж так характеризует систему финансирования медицины в США:
– Доля государственной поддержки детей-инвалидов невелика. В основном расходы берут на себя частные страховые компании, причем страховку оплачивает организация, в которой работают родители ребенка-инвалида. Государственное финансирование производится по нескольким программам в зависимости от жизненного уровня той или иной семьи и типа инвалидности. Программ так много, что в них можно запутаться. Например, одни оплачивают только лечение, другие – зарплату медицинского персонала, третьи – оборудование. Чтобы добиться успеха в “игре на выбивание фондов”, требуется настойчивость родителей. Именно от них зависит, получит ли ребенок финансовую помощь нескольких программ или не получит ее вообще. Такое тоже бывает, поскольку очередников много.
Я успела познакомиться с работой российских реабилитационных центров. Не скрою, что в восторге от них. Откровенно говоря, при той системе финансирования, которая существует в США, трудно было бы добиться таких успехов…
Сиротство и инвалидность… Что причина, а что следствие? В среднем 80 процентов семей распадаются при рождении ребенка-инвалида. Супруги перекладывают вину друг на друга, а в результате ребенок остается сиротой. Диагноз, поставленный при рождении, как прилипчивый ярлык, преследует маленького человечка всю жизнь. Естественно, немного найдется на свете людей, которые хотели бы усыновить или удочерить его. А может быть, диагноз ошибочен? Проблеме неподтвержденных медицинских диагнозов у детей-сирот посвятила свое выступление психиатр Наталья Шагинян-Нидхэм:
– Если у ребенка есть семья, это не такая уж неразрешимая проблема. Родители будут бороться за него и в конце концов добьются правильного диагноза. А за сиротой этот “ярлык”, составленный зачастую со слов матери-отказницы, тянется из родильного дома в детскую больницу, затем в дом ребенка и в детский дом и остается на всю жизнь. А диагнозы самые разные: синдром возбудимости, внутриутробное инфицирование, гипотрофия, задержка психомоторного развития…
Я проводила исследования в двух московских родильных домах и выяснила, что большинство мам-отказниц вообще не обследовались в период беременности. Как известно, тесты на СПИД, сифилис, гепатит и другие болезни требуют времени, но мамочки результатов не дожидаются и сбегают, оставив ребенка в роддоме. Побеги происходят довольно часто, и это усложняет постановку правильного диагноза. Я уже не говорю о юридической стороне вопроса: ведь ребенок остается без статуса для усыновления. Складывается двойственная ситуация. Роженицу привозят, скажем, с вокзала: она иногородняя, приехала в Москву заработать. Беременность нежелательная. Можете себе представить ее состояние? Послеродовая депрессия накладывается на ситуационную, плюс пока еще не развит материнский инстинкт.
В результате – отказ от ребенка, но… Может быть, он необдуманный. Отчаяние толкает на этот шаг, в котором многие потом раскаиваются. Однако юрист роддома уже зафиксировал отказ. Его тоже можно понять – малыш должен обрести статус. И чем раньше, тем лучше.
Может быть, не стоит торопиться? Если бережнее относиться к этой проблеме, возможно, неподтвержденных диагнозов стало бы гораздо меньше. И сирот тоже…
Если диагноз все-таки подтвердился и у ребенка вне зависимости от того, сирота он или нет, найдена неизлечимая болезнь, как облегчить его недуг? Ведущие реабилитологи из Москвы, Санкт-Петербурга, Якутска, Владивостока, а также их американские коллеги высказывали на этот счет свои точки зрения. Участники конференции разделились на узкоспециализированные секции, названия которых вряд ли понятны обыкновенному человеку, далекому от медицины. Например, “Селективная дорсальная ризотомия” или “Сопутствующая соматическая патология и реабилитационный потенциал”… Не вдаваясь в медицинские тонкости, можно сделать вывод, что реабилитация детей-инвалидов в России была и остается делом государственным. Кроме того, сегодня планируется создать разветвленную сеть реабилитационных центров федерального, регионального и районного уровней и ввести новую должность: детский реабилитолог.
По-новому предлагается подойти и к самому понятию “реабилитация”. Помимо лечения основного и сопутствующих заболеваний, уделяется внимание таким немаловажным аспектам, как социальный и фенотипический прогноз. То есть прогнозируется, кем и каким может стать ребенок, когда вырастет. Медики вряд ли смогут ответить на подобные вопросы. Здесь нужен социолог.
Совершенно уникальная личность – советник жизни. Возможно, и такая должность скоро появится в штатном расписании реабилитационных центров. Это человек, который умеет жить со своей инвалидностью лучше, чем другие, ну, например, налить чаю в стакан с помощью плеча и подбородка. Известно, что люди с физическими недостатками, если их не ограничивать, изобретают способы передвижения и общения. Уникальные, надо сказать, способы. И они, без сомнения, будут рады поделиться своими изобретениями с товарищами по несчастью.
Не хочу обойти вниманием и тот факт, что реабилитология все шире использует компьютерные технологии, причем не только в диагностике и лечении заболеваний. Как обеспечить человека работой, если он прикован к инвалидной коляске? Современные электронные коммуникации решают этот вопрос довольно легко – с их помощью можно зарабатывать на жизнь, не выходя из дома. Именно поэтому многие реабилитационные центры изо всех сил стараются оснастить компьютерные залы по последнему слову техники и сделать программирование основным предметом в курсе социальной адаптации ребенка-инвалида.
Правда, жизнь вносит свои коррективы. Как убедить работодателя принять на работу инвалида, когда вокруг столько красивых и длинноногих? Директорам фирм и владельцам компаний зачастую незнакомо чувство сострадания. В таком случае нам будет полезно перенять кое-что у американцев. Я имею в виду закон о правах инвалидов в Америке, который запрещает работодателю не принять на работу человека только потому, что он инвалид.

Николай ХОТЕЕВ