На чтение: ≈ 3 мин.Дети с редкими заболеваниями получили от Правительства Санкт-Петербурга настоящий подарок. Для обеспечения их лечения город выделил 185 миллионов рублей.
Известно, что ребенок-инвалид должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет федерального бюджета. Но, если необходимый препарат не включен в Перечень лекарств, предоставляемых бесплатно, родителям неоткуда взять деньги на лечение. Серьезным поводом для обсуждения этой проблемы стала история двенадцатилетнего Юры Веселова, больного редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера). При поддержке Уполномоченного по правам ребенка и городской прокуратуры удалось доказать через суд, что Комитет по здравоохранению обязан пожизненно обеспечивать Юру препаратом “Элапраза”.
На сегодняшний день в Петербурге порядка пятисот детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями. Большинство из них, как инвалиды, обеспечиваются лекарствами на федеральном уровне. Часть получает препараты из средств города. Главная проблема – с лечением мукаполисахаридоза, которым страдают пятнадцать юных петербуржцев. Чтобы закупить для них лекарства, требуются десятки миллионов рублей. Комитету по здравоохранению довольно сложно изыскать такие средства. Поэтому при непосредственном участии детского омбудсмена Светланы Агапитовой было направлено ходатайство в Комитет финансов о выделении Комитету по здравоохранению дополнительных средств для дорогостоящей лекарственной терапии детей. Таким образом, впервые принято решение о выделении в 2012 году 185 миллионов рублей из городского бюджета для обеспечения лечения больных, страдающих мукаполисахаридозом. По словам Светланы Агапитовой, это действительно долгожданный подарок для больных детей и их родителей. Кто, как не город, должен помогать своим жителям в тяжелой жизненной ситуации? Кроме того, Минздравсоцразвития уже заявило о готовности расширить перечень редких заболеваний, и тогда дети-инвалиды начнут получать лекарства из средств федерального бюджета.
Выбор читателей
Комментарии