search
main
Топ 10
Школьник из Чебоксар, получивший на ЕГЭ по математике 98 баллов, подал апелляцию и выиграл В Якутске чудом удалось спасти ребенка, который выпал из окна 12 этажа Как похудеть, когда за сорок и все время хочется есть – врач назвала 4 продукта, которые помогут Какие вузы принимают с низкими баллами ЕГЭ В Египте акула напала на туристку, которую в тяжелом состоянии отправили в больницу Женщина, которой на днях исполнится 108 лет, рассказала, какой продукт помог прожить так долго Учителя рассказали, что они думают о введении Года педагога и наставника Молодцы, девчонки: выпускницы из Кирова и Смоленска набрали по 300 баллов на ЕГЭ Акула напала еще на одну туристку в Египте Как получить на ЕГЭ 300 баллов: советы краснодарского выпускника В Краснодаре педагог, решив наказать 9-летнюю девочку, насильно остригла ей волосы Ученые нашли хищное растение, которое ест муравьев, жуков и клещей, охотясь на них под землей Названы лауреаты Всероссийского конкурса «Успешная школа» Россия отменяет коронавирусные ограничения на пересечение границы с 15 июля На вид кот, а в душе – тигр: в Канаде домашний кот защитил от медведя своих хозяев Учителя предложили коллегам поучаствовать в конкурсе сочинений «Как я провел лето» Диплом и сердце в подарок: выпускница Алтайского медвуза запомнит выпускной на всю жизнь Как сдать ОГЭ без расстройства для психики? Советы от ученика Апокалипсис отменяется: астероид пролетит мимо, но 14 июля к Земле приблизится самая большая комета С 1 июля 2022 года Роспотребнадзор снял все ограничения, связанные с коронавирусом в России

В Санкт-Петербурге помогли детям с редкими заболеваниями

Дети с редкими заболеваниями получили от Правительства Санкт-Петербурга настоящий подарок. Для обеспечения их лечения город выделил 185 миллионов рублей.

Известно, что ребенок-инвалид должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет федерального бюджета. Но, если необходимый препарат не включен в Перечень лекарств, предоставляемых бесплатно, родителям неоткуда взять деньги на лечение. Серьезным поводом для обсуждения этой проблемы стала история двенадцатилетнего Юры Веселова, больного редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера). При поддержке Уполномоченного по правам ребенка и городской прокуратуры удалось доказать через суд, что Комитет по здравоохранению обязан пожизненно обеспечивать Юру препаратом “Элапраза”.

На сегодняшний день в Петербурге порядка пятисот детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями. Большинство из них, как инвалиды, обеспечиваются лекарствами на федеральном уровне. Часть получает препараты из средств города. Главная проблема – с лечением мукаполисахаридоза, которым страдают пятнадцать юных петербуржцев. Чтобы закупить для них лекарства, требуются десятки миллионов рублей. Комитету по здравоохранению довольно сложно изыскать такие средства. Поэтому при непосредственном участии детского омбудсмена Светланы Агапитовой было направлено ходатайство в Комитет финансов о выделении Комитету по здравоохранению дополнительных средств для дорогостоящей лекарственной терапии детей. Таким образом, впервые принято решение о выделении в 2012 году 185 миллионов рублей из городского бюджета для обеспечения лечения больных, страдающих мукаполисахаридозом. По словам Светланы Агапитовой, это действительно долгожданный подарок для больных детей и их родителей. Кто, как не город, должен помогать своим жителям в тяжелой жизненной ситуации? Кроме того, Минздравсоцразвития уже заявило о готовности расширить перечень редких заболеваний, и тогда дети-инвалиды начнут получать лекарства из средств федерального бюджета.

Оценить:
Читайте также
Комментарии

Реклама на сайте