search
main
Топ 10
Частичная мобилизация студентов: кому положена отсрочка, кого могут призвать Под Уфой мобилизовали единственного в школе учителя биологии Депутат Госдумы обратилась к министру обороны с просьбой об отсрочке от мобилизации учителей Военные кафедры, получение диплома до 2012 года: Минобрнауки ответило на вопросы студентов по частичной мобилизации В Тюмени названы 15 лауреатов конкурса «Учитель года России» - 2022 В Башкирии мобилизовали лауреата конкурса «Лучший учитель родного языка и родной литературы - 2022» Планируемые изменения в КИМ ЕГЭ 2023 года по биологии есть, но бояться их не нужно Каким должен быть педагог XXI века: профессии учителя посвятят следующее занятие «Разговоры о важном» Названы имена пятерых призеров конкурса «Воспитатель года России – 2022» Студентов частных вузов с госаккредитацией освободят от частичной мобилизации На конкурсе «Учитель года России – 2022» названы победители в специальных номинациях В Тюмени объявили имена пяти призеров конкурса «Учитель года России» - 2022 «Учитель года России – 2022»: 1 октября станут известны имена пяти призеров конкурса С 1 октября в России стартует Большая учительская неделя Обновлено содержание ФГОС: Минпросвещения рассказало об основных изменениях Погибшую в ижевской школе учительницу наградили знаком «Отличник просвещения» России Конкурсанты соревнования «Учитель года России – 2022» готовятся к объявлению 15 лауреатов конкурса В Новосибирских школах больше не будут работать охранники без специальной подготовки Ко Дню учителя более 45 тысяч педагогов Самарской области получат выплаты В России отмечается День воспитателя и всех работников дошкольного образования
0

Соцсеть для людей с орфанными заболеваниями появилась в России

Интернет-проект RareConnect запустила Европейская организация пациентов с редкими заболеваниями. Он функционирует на 11 языках, а с недавнего времени заработала его русскоязычная версия, сообщил представитель EURORDIS Денис Костелло на Всероссийской конференции \”Редкие болезни: диагноз, лечение, жизнь\”.

Проект RareConnect работает в сотрудничестве с ведущими мировыми пациентскими группами по редким заболеваниям. Он является онлайн сообществом, объединяющих людей с редкими заболеваниями во всем мире. Платформа поддерживается самыми авторитетными клиническими организациями.По данным директора Института экономики Здравоохранения НИУ Высшей школы экономики Ларисы Попович, всего известно около 8000 редких заболеваний. Ими болеет более 350 миллионов человек – каждый десятый житель планеты.В странах ЕС для лечения орфанных заболеваний применяют 283 лекарственных препарата. В России пациентам доступны только 67 видов лекарств. По оценкам экспертов, в России более 2 миллионов человек страдают редкими болезнями.Напомним, орфанные заболевания – это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, они являются врожденными. В России самые распространенными орфанными заболеваниями являются гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше. В начале года было подписано поручение президента о том, что дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность по первому обращению и до 18 лет.

Оценить:
Читайте также
Комментарии

Новости от партнёров
Реклама на сайте