Старая версия сайта
12+
Издаётся с 1924 года
В интернете с 1995 года
Топ 10
В России будет разработана методика анализа проведения ЕГЭ с учетом оценки работы администрации школ
В Москве пройдут переговоры о предстоящих авиарейсах в Турцию – что ждет российских туристов
ЕГЭ в 2021 году школьники будут сдавать по единому для всей страны расписанию
Полет в бессмертие: 12 апреля 1961 года Юрий Гагарин открыл человечеству дорогу в космос
Космический концерт, посвященный покорителям Вселенной, стартует на Байконуре 12 апреля
Утвержден порядок выдачи итоговых аттестатов о среднем общем образовании в 2021 году
Больше 40% родителей одиннадцатиклассников рассказали, что их дети занимаются с репетитором
Ростуризм рассказал, что делать купившим туры в Турцию и Танзанию
Конференция «Российское ПО – драйвер развития цифровой образовательной среды» пройдет 20 апреля
Народный артист СССР Юрий Соломин сыграет в фильме о знаменитом путешественнике Арсеньеве
В России будет разработана методика анализа проведения ЕГЭ с учетом оценки работы администрации школ В Москве пройдут переговоры о предстоящих авиарейсах в Турцию – что ждет российских туристов ЕГЭ в 2021 году школьники будут сдавать по единому для всей страны расписанию Полет в бессмертие: 12 апреля 1961 года Юрий Гагарин открыл человечеству дорогу в космос Космический концерт, посвященный покорителям Вселенной, стартует на Байконуре 12 апреля Утвержден порядок выдачи итоговых аттестатов о среднем общем образовании в 2021 году Больше 40% родителей одиннадцатиклассников рассказали, что их дети занимаются с репетитором Ростуризм рассказал, что делать купившим туры в Турцию и Танзанию Конференция «Российское ПО – драйвер развития цифровой образовательной среды» пройдет 20 апреля Народный артист СССР Юрий Соломин сыграет в фильме о знаменитом путешественнике Арсеньеве

Соцсеть для людей с орфанными заболеваниями появилась в России

Дата: 04 марта 2018, 15:36
Автор:

Интернет-проект RareConnect запустила Европейская организация пациентов с редкими заболеваниями. Он функционирует на 11 языках, а с недавнего времени заработала его русскоязычная версия, сообщил представитель EURORDIS Денис Костелло на Всероссийской конференции \”Редкие болезни: диагноз, лечение, жизнь\”.

Проект RareConnect работает в сотрудничестве с ведущими мировыми пациентскими группами по редким заболеваниям. Он является онлайн сообществом, объединяющих людей с редкими заболеваниями во всем мире. Платформа поддерживается самыми авторитетными клиническими организациями.По данным директора Института экономики Здравоохранения НИУ Высшей школы экономики Ларисы Попович, всего известно около 8000 редких заболеваний. Ими болеет более 350 миллионов человек – каждый десятый житель планеты.В странах ЕС для лечения орфанных заболеваний применяют 283 лекарственных препарата. В России пациентам доступны только 67 видов лекарств. По оценкам экспертов, в России более 2 миллионов человек страдают редкими болезнями.Напомним, орфанные заболевания – это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, они являются врожденными. В России самые распространенными орфанными заболеваниями являются гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше. В начале года было подписано поручение президента о том, что дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность по первому обращению и до 18 лет.


Читайте также
Комментарии


Выбор дня UG.RU
Профессионалам - профессиональную рассылку!

Подпишитесь, чтобы получать актуальные новости и специальные предложения от «Учительской газеты», не выходя из почтового ящика

Мы никому не передадим Вашу личную информацию
alt