Не выживать, а жить. Что может изменить установку на болезнь?

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 год) инвалид – это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и социальной жизни в силу недостатка физических или умственных возможностей. В 1971 году Генеральная Ассамблея ООН издала Декларацию о правах умственно отсталых лиц, в которой утверждались необходимость максимальной степени осуществимости прав таких инвалидов, их права на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, обучение, восстановление трудоспособности и покровительство, которое позволяет им развивать свои способности и возможности. Особо оговорено право продуктивно трудиться или заниматься каким-либо другим полезным делом в полную меру своих возможностей, с чем связано право на материальное обеспечение и удовлетворительный жизненный уровень.

Государство их содержит, кормит, оказывает медицинскую помощь. Но интернат, дом ребенка – казенные заведения. Согласно официальной статистике в интернатных учреждениях дети болеют больше, чем в семье. Из детей-даунов, попавших из роддомов в дома ребенка, по оценкам специалистов московского Центра лечебной педагогики, 40 процентов умирают на первом же году жизни. Но если такие дети остаются дома, возникают свои трудности. прав ребенка законодательно фактически решена. Приняты многочисленные правовые документы. Но одно дело принять законы, другое – обеспечить их реализацию.

СтатфактПо данным ООН, в мире около 200 миллионов детей с нарушениями психического и физического развития. В нашей стране, как и во всем мире, наблюдается тенденция роста числа детей-инвалидов. Ежегодно в России рождается около 30 тысяч детей с врожденными наследственными заболеваниями, из них 70-75 процентов становятся инвалидами. По данным Московской Хельсинкской группы, в России детей с ограниченными возможностями 1,5 миллиона, то есть 5 процентов всех юных россиян. В 20 процентах случаев это психические расстройства, столько же врожденных аномалий, например, болезней сердца и системы кровообращения. Статистика болезней нервной системы типа ДЦП составляет от 16 до 35 процентов детской инвалидности. Аутистов в стране около 150 тысяч. Слепоглухих детей более 12 тысяч.

Официоз

Особое значение для детей-инвалидов имеет норма, утверждающая, что при наличии возможностей умственно отсталый ребенок должен жить в своей семье или с приемными родителями и участвовать в жизни общества. А такие семьи должны получать помощь. В случае необходимости помещения умственно отсталого ребенка в специальное заведение необходимо предусмотреть, чтобы новая среда и условия жизни как можно меньше отличались от условий обычной жизни.

В 1989 году ООН приняла текст Конвенции о правах ребенка, которая обладает силой закона. В ней закреплено право детей, имеющих отклонения в развитии, вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранить достоинство, чувство уверенности в себе и облегчают их активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которые должны предоставляться по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, с целью обеспечения ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха, что должно способствовать по возможности наиболее полному вовлечению ребенка в социальную жизнь и развитию его личности, включая культурное и духовное развитие.

В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программам 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 года инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать свои стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

В Международном пакте об экономических, социальных и культурных правах ООН зафиксировано право каждого инвалида (как взрослого, так и несовершеннолетнего) на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.

Из Указа Президента Российской Федерации от 2 октября 1992 года №1156 «О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности»:

Не допускается проектирование застройки городов и других поселений, разработка проектов на строительство и реконструкцию зданий и сооружений без учета требований доступности их для инвалидов, разработка новых средств индивидуального и общественного пассажирского транспорта, связи и информатики без модификаций, приспособленных для пользования отдельными категориями инвалидов.

В Конституции России сказано:

Статья 25. Каждый человек имеет право на такой жизненный уровень, включая пищу, одежду, жилище, медицинский уход и необходимое социальное обслуживание, который необходим для поддержания здоровья и благосостояния его самого и его семьи, и право на обеспечение на случай безработицы, болезни, инвалидности, вдовства, наступления старости или иного случая утраты средств к существованию по не зависящим от него обстоятельствам.

История

На протяжении своей истории общество меняло отношение к людям с отклонениями в развитии. Оно прошло путь от ненависти и агрессии до терпимости, партнерства и интеграции лиц с отклонениями в жизнь общества. На этом пути можно выделить пять периодов.

Первый – от агрессии и нетерпимости к осознанию необходимости заботиться о людях с отклонениями в развитии. Переломным моментом здесь можно считать открытие в Баварии первого приюта для слепых в 1198 году. В России же возникновение первых монастырских приютов приходится на 1706-1715 годы и связано с реформами Петра I.

Второй период – от осознания необходимости призрения лиц с отклонениями в развитии к осознанию возможности обучения хотя бы части из них. Переломным моментом можно считать открытие в Париже специальных школ для глухонемых в 1770 году. В России открытие первых специальных школ (в Петербурге для глухих – в 1806 году и для слепых – в 1807-м) связано со знакомством императора Александра I с западным опытом и приглашением французского тифлопедагога Валентина Гаюна для работы в России.

Третий период – от осознания возможности обучения к осознанию целесообразности обучения трех категорий детей: с нарушениями слуха, зрения и умственно отсталых. Условной точкой отсчета этого периода можно считать последнюю четверть XIX века – время принятия в Западной Европе законов об обязательном всеобщем начальном образовании и на их основе законов об обучении глухих, слепых и умственно отсталых детей. Это время организации специального образования для трех категорий детей. В России становление специальных школ приходится на советский период – 1927-1935 годы – и связано с Законом о всеобуче.

Четвертый период – от осознания необходимости обучения части аномальных детей к пониманию необходимости обучения всех аномальных детей. В Западной Европе этот период длится от начала XX в. до конца 70-х годов, он характеризуется развитием законодательной базы специального образования, а также структурным совершенствованием национальных систем специального образования. К концу 70-х специальным образованием в странах Западной Европы охвачено от 5 до 15 процентов детей школьного возраста.

В России в 50-60-е годы осуществляется дифференциация системы специального образования, ее структурное совершенствование, переход от 3 к 8 типам спецшкол и 15 типам спецшкольного обучения.

Пятый период – от изоляции к интеграции. Интеграция инвалидов в общество в Западной Европе базируется на их полном гражданском равноправии и начинается в 80-90-е годы с перестройки организационных основ специального образования, сокращения числа специальных школ и резкого увеличения количества специальных классов в общеобразовательных школах, перестройки взаимоотношений массового и специального образования.

Сегодня Россия находится на этапе перехода от четвертого к пятому периоду. Реорганизуются взаимоотношения структур массового и специального образования,ведущих подготовку детей с отклонениями в развитии как полноправных граждан общества.

Проблема

В нашем обществе по-прежнему превалирует доктрина изъятия ребенка-инвалида из семьи и социума и помещения его в особые условия, например, в интернат. До 90 процентов детей с синдромом Дауна оказываются в доме ребенка, треть всех детей-инвалидов с отклонениями в умственном и психическом развитии своей семьи не видят никогда.

Государство их содержит, кормит, оказывает медицинскую помощь. Но интернат, дом ребенка – казенные заведения. Согласно официальной статистике в интернатных учреждениях дети болеют больше, чем в семье. Из детей-даунов, попавших из роддомов в дома ребенка, по оценкам специалистов московского Центра лечебной педагогики, 40 процентов умирают на первом же году жизни. Но если такие дети остаются дома, возникают свои трудности. Проблема прав ребенка законодательно фактически решена. Приняты многочисленные правовые документы. Но одно дело принять законы, другое – обеспечить их реализацию.

Обычно после рождения ребенка-инвалида семья распадается, отцы уходят. Положение усугубляется тем, что мать, воспитывающая ребенка-инвалида, не защищена материально. По данным российского уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более 3 процентов необходимых затрат! Это следствие установки на изъятие инвалидов из общества и содержания в интернатных учреждениях, потому что существует огромная разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его в семье. В итоге одинокая мать ребенка-инвалида, нередко находящаяся сама в состоянии депрессии, замыкается в четырех стенах в своей беде, испытывает комплекс вины.

Порой она годами бьется с местными чиновниками за права своего ребенка. Иногда побеждает – особенно если объединяется с другими родителями. Но часто победа бывает неполной и достается дорогой ценой – потерянного для развития ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу.

В общем-то, для того чтобы семья могла воспользоваться государственной помощью, она должна всего лишь «собрать справки». Но это как раз и есть самое каверзное дело. Для того чтобы получить действительно полноценное лечение, образование и материальную помощь, приходится проходить подчас десятки «кругов ада». Медико-социальная экспертиза – крайне формальная процедура. Но поскольку обойтись без нее нельзя, то приходится выстаивать долгие очереди в исключительно нервозной обстановке и совершенно неприспособленном помещении ради того, чтобы удостоиться полуминутного осмотра. Причем МСЭ часто не назначает необходимые ребенку процедуры и оборудование. Аргумент один: «Берите что есть». Новая форма индивидуальной программы реабилитации, которую выдает МСЭ, не работает. Например, центры реабилитации часто отказываются от работы с аутичными детьми, так как «они не могут находиться в группе». В существующих центрах социальной помощи не хватает специалистов, работающих с детьми с тяжелой патологией. Органы соцзащиты «экономят» – ограничивают сумму компенсации, в том числе на оборудование, либо не информируют семьи о некоторых формах помощи. При этом мамы не имеют возможности работать – центров дневного пребывания детей крайне мало. В детдоме содержание одного ребенка-инвалида обходится в 12-14 тысяч рублей в месяц. Мама же, исполняющая роль и поварихи, и няни, и медика, и сиделки, и тому подобное, без выходных и отпусков, имеет от государства жалкое пособие на существование.

Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную среду развития, среду обучения может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Особенно это касается детей с аутизмом и синдромом Дауна. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам и со специально подготовленными педагогами. Однако в России система обучения таких детей не развита. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или невозможно. Вследствие этого около 65 процентов детей-инвалидов в нашей стране не обучаются. В медико-педагогическом лексиконе прижился недопустимый и незаконный термин «необучаемый ребенок». В системе дошкольного образования детей со сложностями в поведении «вытесняют на дом», и очень сложно доказать, что такой ребенок тоже должен посещать детское учреждение. Многие педагоги воспринимают необходимость повышенной опеки, внимательности при общении с больными детьми как какую-то неоправданную дополнительную нагрузку, как будто доброта и отзывчивость не входят в их должностные обязанности. Впрочем, часто они просто не готовы к встрече с «особыми» детьми и допускают ошибки не злонамеренно, а по незнанию. Поэтому крайне важной является проблема повышения квалификации учителей, их обучение хотя бы основам коррекционной педагогики.

Работа реабилитационных и образовательных учреждений нескоординирована. Вместо взаимодействия, взаимодополняемости – недоброжелательность, предвзятое отношение, даже ревность. В школе говорят: да не ходите вы в этот центр, от него никакого толку нет. В центре: не водите вы его в эту школу, ребенка опасно перегружать. А после окончания школы детям идти некуда – не создана система занятости для молодых людей с ограниченными возможностями. Работа для инвалидов – не столько заработок, сколько мощный инструмент социализации. У нас занятость инвалидов не превышает 15 процентов, в США она в два раза выше, в Великобритании – почти в три. А в Китае 80 процентов инвалидов так или иначе включены в работу.

Новый подход

Социальная политика в России в отношении инвалидов – взрослых и детей – до последнего времени строилась на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается как недуг, заболевание, патология. Такая модель вольно или невольно ослабляет социальную позицию ребенка, имеющего инвалидность, снижает его социальную значимость, обособляет от «нормального» детского сообщества, усугубляет его неравный социальный статус, обрекает его на признание своей неконкурентоспособности по сравнению с другими детьми. Медицинская модель определяет и методику работы с инвалидом, которая имеет патерналистский характер и предполагает лечение, трудотерапию, создание служб, помогающих человеку выживать, заметим – не жить, а именно выживать.

Между тем проблема детской инвалидности не ограничивается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является социальной проблемой неравных возможностей. В последнее время начинает меняться подход к триаде «ребенок – общество – государство». Становится понятно, что главная проблема ребенка с ограниченными возможностями заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, контактах со сверстниками и взрослыми, общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и элементарного образования. Эта проблема является следствием не только субъективного фактора, то есть состояния физического и психического здоровья ребенка, но и результатом социальной политики и сложившегося общественного сознания, которые санкционируют существование не доступной для инвалида архитектурной среды, общественного транспорта, социальных служб. Ребенок, имеющий инвалидность, может быть так же способен и талантлив, как и его сверстник, не имеющий проблем со здоровьем, но обнаружить свои дарования, развить их, приносить с их помощью пользу обществу ему мешает неравенство возможностей. Ребенок – не пассивный объект социальной помощи, а развивающийся человек, который имеет право на удовлетворение разносторонних социальных потребностей в познании, общении, творчестве. Государство должно не просто предоставить ребенку, имеющему инвалидность, определенные льготы, но и пойти навстречу его социальным потребностям, создать систему социальных служб, позволяющих нивелировать ограничения, препятствующие процессам его социальной реабилитации и индивидуального развития.

Начальным звеном системы общей реабилитации является медицинская реабилитация, поскольку ребенок-инвалид прежде всего нуждается в медицинской помощи. Все другие формы – психологическая, педагогическая, социально-экономическая, профессиональная, бытовая реабилитация – проводятся наряду с медицинской. Психологическая реабилитация – это воздействие на психическую сферу больного ребенка для того, чтобы преодолеть в его сознании представление о бесполезности лечения. Эта форма реабилитации сопровождает весь цикл лечебно-восстановительных мероприятий. Педагогическая реабилитация – это мероприятия воспитательного характера, направленные на то, чтобы ребенок овладел необходимыми умениями и навыками по самообслуживанию и получил образование.

Социально-экономическая реабилитация – это комплекс мероприятий по обеспечению инвалида удобным для него жилищем, находящимся вблизи места учебы или работы, и назначению пенсии и других предусмотренных государством выплат. Профессиональная реабилитация предусматривает обучение или переобучение людей с ограниченными возможностями доступным формам труда, обеспечение их необходимыми индивидуальными техническими приспособлениями, организацию специальных цехов и предприятий с облегченными условиями труда и сокращенным рабочим днем. Бытовая реабилитация предполагает предоставление инвалиду протезов, личных средств передвижения дома и на улице. В последнее время стала развиваться спортивная реабилитация. Участие в спортивных мероприятиях позволяет детям преодолеть страх, корректировать иногда гипертрофированные потребительские наклонности и, наконец, включаться в процесс саморазвития.

Реабилитация отличается от обычного лечения тем, что предусматривает выработку совместными усилиями социального работника, психолога и врача, с одной стороны, и ребенка и его окружения (в первую очередь семейного) – с другой, качеств, помогающих оптимальному приспособлению ребенка к социальной среде. Лечение в данной ситуации – это процесс, больше воздействующий на организм, на настоящее, а реабилитация устремлена в будущее – происходит переориентация от установки на болезнь к установке на жизнь в обществе.