Надо ли инвалиду иметь детей? Этот вопрос рано или поздно встает перед юношами или девушками, имеющими проблемы со здоровьем

Гузель: Если женщина-инвалид решается родить ребенка, то многие думают, что у нее еще и с головой неладно.
Николай: Чушь полнейшая!!! У моей жены 1-я гр. (ДЦП), но когда она была беременна, никто об аборте даже не заикался, я имею в виду врачей и знакомых.
Гузель: Вам просто крупно повезло. У меня есть совсем другие примеры.
Николай: Личные примеры – не повод для обобщений. Я говорю о том, что у нас в Воронеже (по данным общества инвалидов) проживают 3752 супружеские пары, у которых 1-я гр. 87% из них имеют детей, а это уже статистика, и она говорит о том, что, если женщина-инвалид забеременела, она не будет в обществе белой вороной. Если женщина хочет рожать – пусть рожает, никто не имеет права ее осуждать, а тем более мешать и запрещать это.
Екатерина: Статистика действительно впечатляющая. Но хотелось бы уточнить:
1. Кто из супругов в этих семьях имеет первую группу инвалидности.
2. Каковы и диагнозы.
3. Когда родились их дети – до или после наступления инвалидности.
(Екатерина: P.S. Ответа на эти вопросы я так и не получила. Предполагаю, что Николай имел в виду все супружеские пары, включая людей, ставших инвалидами в пожилом возрасте).
Гузель: Я никому не собираюсь мешать или, того хуже, запрещать рожать. Я просто говорю: если женщине, имеющей наследственное заболевание, не наплевать на здоровье собственного ребенка и его будущих детей, она не станет рожать. Родить-то ведь относительно нетрудно. Вопрос в том, что будет дальше с этой женщиной и ее ребенком. Может ведь и так быть: женщина-инвалид рожает ребенка, спихивает его на своих родителей и живет себе спокойненько дальше, довольная сознанием того, что она смогла родить, “как все”.
Николай: По-моему, это расистская теория!
Оля: Расистская теория – знать заранее, что я, например, с моей миопатией имею 99% возможности родить больного малыша? И именно поэтому уже в школьном возрасте осознать, что для меня это невозможно, несмотря на то, что я всегда мечтала иметь дюжину ребятишек?! Не забывай, что речь идет именно о наследственных заболеваниях…
Николай: По-моему, то, что ты говоришь, – это забота о собственном благополучии, иными словами, эгоизм!!!
Гузель: Если мой ребенок лезет в работающий станок, а я оттаскиваю его оттуда, чтобы ему не отрезало руки, – это забота о собственном благополучии? То, что я хочу, чтобы мои праправнуки, до рождения которых я не доживу, были здоровы, – это эгоизм? Однако!
Николай: Вот именно эгоизм, ибо это – твое желание, но не их! Если ребенок будет инвалидом, у тебя появятся лишние хлопоты, которых ты не хочешь! А то, что этот ребенок будет жить, познавать мир, радоваться, огорчаться, – тебя это не волнует.
Гузель: Я не хочу лишних хлопот для него. Для ребенка, который не виноват в том, что у его мамы-дуры взыграл инстинкт продолжения рода. А у меня хлопот не будет, т.к. при всем моем желании я все равно не смогу ухаживать за ребенком – хоть за здоровым, хоть за инвалидом. И еще: извини, но я не верю, чтобы разумный человек мог так ответить на заданный мною вопрос. Ты серьезно думаешь, что мой предполагаемый праправнук может добровольно пожелать стать инвалидом, прикованным к постели?
Николай: Я, конечно, так не думаю, но лишать его из-за этого права жить – по-моему, просто преступление. И потом, кто решил, что хлопоты для него будут лишними? Ты?.. Извини, по какому праву?
Гузель: По праву женщины – потенциальной матери, которая сама познавала все прелести инвалидности. А вот по какому праву ты указываешь – рожать мне ребенка-инвалида или нет?
Андрей: Парадокс в том, что ребенка еще как бы и нет… Спрашивать некого… А когда уже будет, то спрашивать будет поздно… Тут Гузель права – решать должны родители.
Наталья: Получается, цель жизни человека – наплодить как можно больше детей, а то, не дай Бог, какой-нибудь нищий озлобленный потомок не будет иметь возможности вознести хвалу небесам и родителям за то, что они дали ему насладиться прелестями голодной или больной жизни? Среднестатистическая женщина за свою жизнь может родить, если я не ошибаюсь, штук тридцать детей, следовательно, если она рожает только двоих, потому что боится, что с тремя (и более) ей будет трудно справиться, значит, она совершает преступление, не давая развиться остальным яйцеклеткам?..
Николай: Объясните мне, с чего вы взяли, что у инвалидов дети тоже бывают инвалидами, приведите мне конкретные статистические данные (и источники), которые это подтверждали бы.
Гузель: Я статистикой не увлекаюсь и говорю лишь о том, что вижу сама. Например, жила у меня по соседству семейная пара глухонемых, дочь которых тоже глухая – передалось по наследству. И я вовсе не утверждаю, что у инвалида обязательно рождается ребенок-инвалид. Но тебе любой медик скажет, что наличие даже у одного из родителей каких-либо наследственных заболеваний, в несколько раз увеличивает риск рождения больного ребенка. А если больны оба родителя? Ради чего этот риск?
Оля: Вы с Николаем спорите о разном. Он отталкивается от собственного опыта, но у него ДЦП, а это заболевание не наследственное. ДЦПшники всегда могли иметь ребятишек (так же, как люди, перенесшие полиомиелит и еще некоторые заболевания). А ты рассуждаешь непосредственно о наследственности… Я – как раз за то, чтобы инвалиды обязательно рожали ребятишек! Но с этим надо быть очень осторожным, ни в коем случае не нагружая своим несчастьем будущих детей. У меня много друзей-инвалидов имеют детей, но во всех случаях диагноз родителей (различные формы ДЦП и полиомиелит) хотя бы обнадеживал тем, что у будущих ребятишек нет отягощения наследственностью. Но есть люди, диагноз которых не позволяет им шагу ступить без посторонней помощи. Если будет доподлинно известно, что их заболевание передается по наследству, кто осмелится настаивать, чтобы они рожали такого же больного ребенка?!
Рубен: Сам по себе ДЦП по наследству не передается, но предрасположенность к нему (в виде повышенной чувствительности клеток головного мозга к кислородному голоданию) – ДА! Именно к такому выводу пришли сотрудники генетической лаборатории при 63-й ГКБ г. Москвы, еще в 1980-х годах занимавшиеся исследованиями этой проблемы. (Об этом я, правда, знаю лишь со слов одного из своих хороших знакомых по Реабилитационному центру в Царицыне, бывшего некогда пациентом 63-й ГКБ, но ему в этом плане вполне можно верить…)
Андрей: Если до сих пор нет такой статистики, значит, эти случаи не выбиваются из общего ряда. Но… Если у родителей – ДЦПшников, не дай Бог, появится ребенок-ДЦПшник, все будут тыкать пальцами и говорить: “Ага, я же говорил(а), что дурь до добра не доводит!” Хотя такой шанс у них был не больше, чем у здоровых людей… Это можно даже обратить в плюс, в том смысле, что за такой парой и их малышом нужно вести более жесткое медицинское наблюдение.
Екатерина: Мои данные (оговорюсь сразу – не точные) таковы. За 30 с лишним лет спецшколу для детей с ДЦП, в которой я училась, окончили более 900 выпускников. Менее половины из них имеют семьи и детей. Однако на протяжении последних 15 лет в школе учились или учатся по крайней мере 5 детей выпускников с тем же диагнозом. По данным статистики, на 1000 детей приходится всего 2,9 ребенка с диагнозами ДЦП и полиомиелит (0,29%), а среди детей наших выпускников эта цифра переваливает за 1%. Так что факт, к сожалению, налицо…
Николай: Оля, у больных наследственными болезнями родители были больны этими же заболеваниями, однако это им не помешало рожать! 73,51% населения Земли страдают теми или иными заболеваниями; если им не рожать, кто останется на Земле через 150-200 лет?
Гузель: Рожать будут люди, не страдающие наследственными заболеваниями. А если упомянутое тобой население будет продолжать размножаться, то человечество рано или поздно физически деградирует, и через те же самые 200 лет подавляющее большинство представителей рода человеческого будут инвалидами.
Олег: По-моему, деградация генофонда человечества – объективная тенденция. И такой выход не даст решения этой проблемы, ну отсрочит на несколько сотен лет. А дальше? Проблему может снять только наука, конечно, если это принципиально разрешимо и мозг человека окажется на это способен. Степень неопределенности высока, но пытаться решить задачу надо (лихо я даю советы человечеству). Иначе, возможно, нас ждет судьба динозавров.
Михаил: Человечеству в самом деле придется решать очень сложные проблемы. Причем о некоторых из них мы не можем сейчас даже подозревать. Например, если вдруг все компьютеры перестанут работать, будет мировая катастрофа. Предвидел ли кто такую роль компьютеров тридцать лет назад?
Николай: Гузель, а ты не задавала себе вопрос, для чего ты вообще живешь?
Гузель: Родили – вот и живу.
Николай: И какова же твоя цель в жизни?
Гузель: Дожить.
Николай: В таком случае, мне тебя искренне жаль.
Гузель: А мне тебя. Точнее, не тебя, а твоих детей, отцу которых наплевать на их здоровье.
Андрей: Хм… Я лично тоже пока не знаю, зачем живу… И мне тоже жаль…
Михаил: Николай, а у тебя-то есть цель в жизни?
Николай: И не одна.
1. Обеспечить себе, своей семье, своим потомкам нормальную жизнь.
2. Карьера – хотелось бы наконец закончить докторскую.
3. Получить от жизни максимум удовольствий.
Гузель: Николай, у меня к тебе тоже есть несколько вопросов. Тебе нравится быть инвалидом? Ты доволен, что твоя жена – инвалид? Тебе бы понравилось, если б у тебя родился ребенок-инвалид?
Николай: Честно говоря, мне по фигу, инвалиды они или нет, потому что я их все равно люблю и постараюсь обеспечить им такую жизнь, что они забудут об инвалидности.
Михаил: А ты про свою инвалидность забываешь? И потом, ты статью примериваешь на себя, но не забывай, что есть инвалиды, прикованные к кровати, например, с миопатией. Я до пяти лет не ходил, поэтому я немножко знаю, что это такое. Но у меня хоть сила мышечная есть. Скажи, неужели ты сам хотел бы провести всю жизнь в кровати?
Гузель: Я спрашивала тебя не о том, любишь ты детей или нет, а о том, нравится ли тебе это? Выходит, если бы появился шанс вылечить твою жену, ты бы этим не воспользовался? И если бы тебе кто-то сказал, что тебе нужно выбрать, будет ли твой ребенок инвалидом или здоровым, ты, ничтоже сумняшеся, мог бы выбрать для него инвалидность?..
Своеобразный итог этому обсуждению подвел биолог ВЛАДИМИР:
Мне 28 лет. И уже несколько лет я испытываю внутреннюю потребность иметь своих детей. Однако, еще учась в школе, я решил для себя твердо, что первым делом пройду генетическую экспертизу, и только после этого приму решение о возможности рождения детей. Все далеко не так просто, как многие считают. На самом деле каждому человеку надо бы пройти такую экспертизу. Даже если у пары инвалидов с наследуемыми болезнями родится здоровый ребенок, это еще не значит, что несчастья исчерпаны. Гены могут “спать”. Кроме того, различные предрасположенности тоже обусловлены генетически. Не контролируя процесс деградации человеческого генома, мы ведем человечество к вымиранию. Даже здоровый человек может нести в своем геноме “бомбу” со “спящими” генами сразу нескольких болезней. А позиция Николая меня очень беспокоит. Получается, раз он помучился со своей болезнью, значит, и потомкам можно. Но ради чего? Просто, чтобы они были? Это жестоко. По крайней мере я бы своим родителям за такое “спасибо” не сказал. Но, слава Богу, они не виноваты в том, что я родился больным.
Екатерина ЗОТОВА
По материалам виртуальной дискуссии, проходившей в компьютерной Сети FIDO осенью 1999 года
Москва