Надеюсь на помощь. 43 квадратных метра беды

Школа, в которой я работаю, замечательная. Старейшая в Москве физико-математическая, очень интеллигентная школа. Это относится в равной степени и к педагогическому коллективу, и к родителям, и к ученикам. Я сама закончила ее в 1991 году и рада, что она с советских времен сохранила что-то хорошее. Это трудно объяснить словами, но у нас тепло и радостно, наши дети умеют и любят учиться.

Завуч Евдокия Львовна Гирович учила еще мою маму, она такой педагог, что любая похвала с моей стороны была бы просто дерзостью. Директор Инна Ивановна Крючкова – Директор, и этим все сказано. Наверное, уже понятно, почему после окончания школы я поступила в пединститут и вот уже несколько лет преподаю в родной школе математику. Моя мама Мария Сергеевна Андреева, отличник просвещения, педагог дополнительного образования с 33 годами педагогического стажа, с 1972 по 2001 год работала в библиотеке Дворца пионеров и школьников Первомайского района (с 1976 года ею заведовала), а сейчас – методист по художественной литературе Научно-методического центра ДО ВАО. Я с малых лет с удовольствием читала «Учительскую газету», «Народное образование», «Вожатый» и всегда знала, что однажды приду в школу и останусь тут навсегда. Но вот беда – теперь не уверена, что навсегда получится.

В 2000 году я вышла замуж, в 2001 году родился наш старший сын Лева, а в 2004 году – младший Аркаша, или, как мы его зовем, Кеша. Мне сделали кесарево сечение, когда я пришла в себя после наркоза, ко мне в палату пришла врач, и спросила: «Мамочка, вам про ребенка уже рассказали?» «Нет, – радостно ответила я, – знаю только, что мальчик». Врач помолчала и снова спросила: «Скажите, а у вас или мужа в роду были уроды?». Так я поняла, что у нас большие проблемы.

Диагноз Аркаши звучит так: синдром крика кошки – это генетическое заболевание, на фоне которого синдром Дауна выглядит как насморк на фоне пневмонии. При таком заболевании мозг ребенка не развивается. Поэтому Кеша гораздо ближе к растению, чем к человеку. Сейчас ему год и одиннадцать месяцев, он никого не узнает, в основном со страшной силой бьется головой о кроватку, издавая при этом звуки двух видов: характерное кошачье мяуканье, от которого и получила название его болезнь, или такие душераздирающие хрипы, что несведущие люди думают, что Кеша задыхается, – у таких больных речевой и дыхательный аппарат недоразвит. Нечего и говорить, что он не сидит и уж тем более не ходит. Прогнозы врачей самые мрачные, большинство таких больных умирают на первом году жизни, но Кешка прорвался, пережив несколько пневмоний и научившись глотать, – он родился без глотательного рефлекса и первые 10 месяцев еду я ему заливала в нос. Чтобы вызвать глотательный рефлекс, мы его по два дня не кормили. Глотать он, слава богу, научился, а вот жевать нет, ну в конце концов ведь можно есть и жидкую пищу. Ко всему прочему Кеша, как я понимаю, незрячий – атрофированы зрительные нервы в обоих глазах. Я так неуверенно говорю об этом, потому что ничего не могу добиться от врачей. Есть в медицине термин «некурабельный» больной, то есть не поддающийся лечению, а значит, не представляющий никакого интереса для медицины. Мне так откровенно и сказали: «Знайте, что ваш ребенок, кроме вас, никому не нужен, и не рассчитывайте, что его когда-нибудь положат в больницу, даже хотя бы для того, чтобы вы от него отдохнули». Я не жалуюсь на врачей, знаю, что меня ждет, и не ропщу.

Мы – мама, муж, двое детей и я – живем в двухкомнатной квартире общей площадью 43 квадратных метра, комнаты смежные. На очередь в жилищном отделе «Гольяново» (ВАО) встали в 2003 году. Когда Кеше дали инвалидность, мы принесли в отдел справку о том, что он имеет право на дополнительную площадь. К моему удивлению, на очередность справки никак не влияют. Как мне объяснили в жилищном отделе, квартиры сейчас получают дети-инвалиды, вставшие на учет еще в 1988 году. Мама встала на очередь в профсоюзной организации ВАО, и в сентябре 2005 года я побывала на приеме у Ольги Тришиной – председателя окружной профсоюзной организации. Ольга Ивановна объяснила, что моя школа, хоть и расположена в Восточном округе, никакого отношения к нему не имеет, поскольку непосредственно подчиняется городу. А мама моя, хоть и работает в округе, не имеет никакого отношения к больному. Словом, мне нужно было вставать на очередь в Отделе социальной поддержки работников образования, который находится в Департаменте образования. Главный специалист отдела, Галина Александровна Кадулина, приняв документы, мне искренне посочувствовала – ждать квартиру придется лет 15, поскольку округам еще площадь в экстренных случаях дают, а вот школам городского подчинения ничего не перепадает.

А у меня как раз экстренный случай, хотя писать об этом очень тяжело. Кешу временно до достижения трех лет мы поместили в дом ребенка. Это решение далось нам непросто, но старший сын Лева и до рождения Кеши был довольно беспокойным мальчиком, а став свидетелем судорог у братика, стал еще более нервным, начал заикаться, у него появились беспричинные истерики, энурез. До сих пор у меня в глазах такая картина: Кеша лежит в своей кроватке на животе и со страшной силой бьется об нее головой, а Лева стоит около кровати и, вцепившись руками в прутья, тоже бьется о них головой и кричит: «Ну, Кеша, ну не надо!!!» Я понимаю, бессмысленно все объяснять и оправдываться – нет никаких уважительных причин, чтобы отдать своего ребенка, я просто дала себя уговорить, меня все запугивали: сейчас он маленький, но скоро вырастет, такие больные бывают агрессивными уже в детстве…

Условия в доме ребенка, где сейчас содержится Кеша, нормальные, уход хороший. Мы его навещаем, по возможности берем на выходные и в каникулы. Из-за дефекта его нервная система не может удерживать температуру тела постоянной, например, сейчас у него 35,7, а через полчаса – 40 градусов. Отпуск он провел с нами на даче, там я впервые увидела, что мой ребенок может улыбаться, правда, не мне, ведь он по-прежнему никого не узнает, а чему-то своему. Через две недели Кеше исполнится два года, у нас есть еще год в запасе, а дальше нужно будет решать его судьбу. Я мечтаю, чтобы мой ребенок был со мной, и уж абсолютно точно – отказываться от Кеши не буду. Иногда веду урок, и вдруг мне кажется, что слышу жалобное Кешино мяуканье. Часто думаю, нравственно ли заниматься чужими детьми, когда свой брошен? Все, кто знает о нашей беде, уверяют меня, что мы сделали правильно, отдав Кешу, а я думаю: сами-то они своего, может быть, и не отдали бы.

Может, кто-нибудь знает, есть ли у нашей семьи льготы, а значит, и надежда на то, что у Кеши будет своя, положенная ему комната. Комната – ведь это и возможность пригласить сиделку – сейчас мне ее просто некуда звать. Сама бросить работу не могу – жить будет не на что. Я знаю, в Москве дают жилье молодым учителям, к ним я, к сожалению, уже не отношусь. Нам советуют продать квартиру и купить на эти деньги большую в Подмосковье, но с Кешей на руках мы не можем на это пойти, иначе вся зарплата будет уходить на лекарства, которые он сейчас получает бесплатно на 5000 рублей в месяц. Да и набор бесплатных медицинских услуг в Москве и области различен.

Мы много наслышаны об ужасных условиях в интернатах для таких тяжелых больных, как мой мальчик (интернаты относятся к Минсоцразвития РФ), и не хочу, чтобы он лежал там голодный, грязный, а я ощущала свое полное бессилие что-либо изменить. Может быть, в Москве есть детские сады для таких, как мой Кеша?!

Понимаю, что выгляжу в ваших глазах некрасиво – мать должна заботиться о своем ребенке без всяких условий. Но все равно надеюсь на помощь.

С уважением и надеждой Елена АНДРЕЕВА, учитель математики школы №444, Москва