Мы не одиноки, и это дает надежду

Татьяна СМИРНОВА, мама: – Я многодетная мама, у меня трое детей, одному из них – Руслану – 6 лет, он из близнецовой пары, его брат также страдает органическим поражением центральной нервной системы, находится дома и пока не может посещать никакое учреждение. Руслан поначалу не ходил самостоятельно, находился на низком уровне психического и речевого развития, к тому же у мальчика с рождения была тотальная слепота. Врачи поставили ему такой диагноз – детский церебральный паралич, задержка психомоторного развития на фоне тяжелого органического поражения центральной нервной системы.

До четырех лет оба ребенка находились дома, а мы, родители, совершали всевозможные попытки оказать педагогическую помощь и улучшить состояние развития детей. Однако нам постоянно предлагали различное лечение, а психолого-педагогическая поддержка отсутствовала. Периодически дети находились в клинике, с ними не занимались специалисты, а детям было необходимо получать комплексное сопровождение. Мы были просто в отчаянии, нам казалось, что мы остались наедине со своими проблемами, ощущали беспомощность и безвыходность ситуации.

Но в прошлом году мы узнали, что в Юго-Восточном округе в начальной школе – детском саду №1772 открылось новое структурное подразделение – лекотека. Когда мы туда обратились, то уже на первой консультации появилась надежда, что наш Руслан вполне обучаем и у него есть перспективы к дальнейшему развитию. Можно сказать, что наша жизнь под влиянием встречи со специалистами лекотеки приобрела новый смысл. Мы стали оптимистично смотреть в будущее. Для Руслана была составлена индивидуальная программа обучения и реабилитации.

В первое время нам было очень тяжело, потому что Руслана приходилось приносить на занятия на руках. Его пугали большое количество голосов и новая обстановка, он не мог самостоятельно передвигаться, был агрессивным, не подпускал к себе педагогов, боялся всякой помощи, предлагаемой ему. Но мы не отчаивались, с нами жила надежда. Теперь, когда прошло уже два года, наш Руслан стал более общительным, он с удовольствием идет на контакт со взрослыми и детьми, у моего ребенка снизилось чувство тревоги, ушли страхи, панические настроения. До прихода в лекотеку мы отмечали, что Руслан не всегда воспринимает обращенную к нему речь. После занятий с психологом и логопедом у него появилось стремление к речевому общению. Мы, наконец, услышали от нашего сына первые фразы и самостоятельные высказывания, у него появилось желание говорить, появился интерес к конструированию, существенно улучшилась моторика, а главное – возник устойчивый интерес к окружающему его миру. Но больше всего Руслан любит музыкальные занятия, нам кажется, что это произошло благодаря эмоциональному контакту моего ребенка и музыкального руководителя. По моему мнению, Руслан достиг больших успехов: он выполняет несложные танцевальные движения, активно подпевает песенкам, временами включается в общие игры. Мы заметили, что наш ребенок стал более комфортно себя чувствовать в незнакомой обстановке, приобрел большую самостоятельность. Мне, матери, стало намного проще в быту, потому что мой сынок научился без посторонней помощи есть, одеваться, ориентироваться в пространстве и узнавать предметы на ощупь.

В лекотеке проводятся занятия по ЛФК, но, честно говоря, вначале нам казалось, что Руслан не сможет их посещать ввиду его сложного диагноза, ведь он не мог передвигаться без нас. Мы и мечтать не могли, что когда-нибудь увидим нашего ребенка, карабкающегося по шведской стенке, занимающегося на тренажере или прыгающего на мяче. Но это состоялось!

Благодаря специалистам лекотеки наш сын превратился из беспомощного существа в дошкольника, который интересуется многим, как все дети этого возраста. У нас, родителей, появилась надежда на его дальнейшее обучение. Сегодня в Юго-Восточном округе решаются вопросы очно-заочной формы образования детей с множественными нарушениями – в ближайшем будущем мы начнем обучение в первом классе начальной школы – детского сада №1772 по индивидуальной программе обучения.

Ирина ГОРЯЧЕВА, мама:

– Я мама ребенка-аутиста, стаж нашей жизни в таком состоянии – 8 лет. За эти годы очень многое изменилось, как объявили Год равных возможностей, так мы это сразу почувствовали и в соцобеспечении, и в увеличении приглашений на разные мероприятия, огромное за это спасибо. Почему сегодня меняется отношение общества к инвалидам? Потому что о них рассказывают, их показывают. Но почему нельзя сделать серию таких передач, рассказать о разных людях, о том, как они боролись с недугами, даже с инвалидностью, людей, которые сумели в жизни реализоваться.

Татьяна ДАНИЛОВА, мама ребенка-инвалида:

– Сегодня в нашем обществе (на улице, в транспорте, в спортивных, культурных, образовательных учреждениях) все чаще встречаются дети с особенностями физического развития. Инвалидов заметили, стараются обратить на них внимание общества, создаются благоприятные условия для более активного образа жизни, проводятся спортивные мероприятия, выставки и праздники. Ведь не секрет: среди таких детей много одаренных и талантливых личностей!

Еще 5-6 лет назад перспективы достойного развития и обучения детей с ограниченными возможностями были не определены. Сегодня существует реальная возможность все изменить к лучшему. Именно надежда на право быть как все приводит многих родителей детей с особыми образовательными потребностями в школы, где сформировано инклюзивное образование.

2009 год был объявлен Годом равных возможностей, равные возможности предполагают введение в повседневную жизнь законодательной базы по обеспечению достойных условий жизни для детей с ограниченными возможностями. Надеюсь, что закон «О образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья в городе Москве» станет ключевым документом по внедрению инклюзивного образования в повседневную практику учебных учреждений.

Одно из условий инклюзивного образования – наличие безбарьерного пространства, современное материально-техническое оснащение образовательных учреждений, занимающихся вопросами инклюзивного образования. Безбарьерное пространство – это не только пандусы и лифт, но и отсутствие барьеров в понимании самой идеи инклюзивного образования, общество должно пройти этап становления – от идеи к идеологии инклюзии. Решение этой задачи зависит и от родительской общественности. Важную роль в развитии инклюзивного образования играет проведение городских родительских собраний. Прошедший в прошлом году первый гражданский форум показал, что значительная часть родителей выступает за широкое внедрение этой формы обучения.

В учебных учреждениях, где реализуется инклюзивное образование, должна быть создана особая среда, в которой будет комфортно как особенным детям, так и их сверстникам. Здесь поле деятельности есть и для родительской общественности. В школах с инклюзивным образованием регулярно проводятся различные праздники, эстафеты, другие совместные мероприятия, активное участие в организации и проведении которых принимают учителя, инструкторы по ЛФК, музыкальные руководители, педагоги-психологи. Часто партнерами детей становятся и сами родители, это хорошее средство преодоления трудностей адаптации со сверстниками.

К сожалению, в нашем обществе инвалидность считается явлением не только медицинским, но и социальным, а это неправильное понимание проблемы. Для решения этой проблемы необходимо тесное взаимодействие различных государственных структур, в том числе и СМИ. Поэтому инклюзивное образование может стать поворотным моментом в социальной адаптации детей с ограниченными возможностями. Ведь эти дети пришли в мир точно так же, как и все другие, они родились у обычных родителей, их ждали, им радовались, но судьба распорядилась иначе. Поэтому инклюзивное образование дает надежду и возможности как родителям, так и детям, почувствовать себя достойными и полноценными членами нашего общества, где каждый ребенок получает возможность развития индивидуальных талантов, умственных и физических способностей. Я верю, что наши проблемы будут решены, ведь совсем недавно наше общество не знало, что такое инклюзивное образование.

Елена ЦАРЬКОВА, мама:

– Я мама двоих детей, моему младшему сыну 7 лет, у него ДЦП в форме спастической диплегии, он самостоятельно не ходит, не стоит, сидит с поддержкой, может немного передвигаться с поддержкой за две руки, очень хорошо разговаривает. До шести лет мы сидели дома, но с октября 2008 года мой сын вместе со мной занимается в лекотеке при детском саду №2565. В основном там дети с диагнозом ДЦП. Три раза в неделю на несколько часов мы приходим в наш детский сад, в нашу лекотеку, мой сын говорит: «Как здорово, что у меня есть такой замечательный детский сад!»

Дети в нашей лекотеке разные, и по возрасту (от 3 до 7 лет), и по своим возможностям (речевым, познавательным, двигательным). Это не мешает нам всем жить дружно, общаться, играть, учиться. Наша лекотека живет в детском саду не изолированно. Мы активные участники жизни всего детского сада, у нас много совместных мероприятий, праздников, конкурсов (и на лучшую новую игрушку, и на осеннюю поделку). Мы вместе смотрим спектакли и ходим друг к другу на театральные постановки, в прошлом учебном году ребята из нашей лекотеки были приглашены на спектакль, поставленный детьми из подготовительной группы, а мы в ответ пригласили их на свой спектакль, и они с интересом его посмотрели. Очень интересно прошел праздник к Дню защиты детей, мы побывали на всех станциях предложенного маршрута, отгадывали загадки, танцевали, выбивали мячи, зарабатывая свои баллы. Дети из обычных групп нашего сада очень адекватно относятся к нашим детям, не смотрят на кого-то с чрезмерным любопытством, не показывают на нас пальцами, они привыкли к нашим детям, всегда здороваются с нами. Дети нашего детского сада знают, что бывают разные дети, которые не могут или не умеют ходить, плохо говорят, но они так же, как и все дети, любят играть, смеяться, смотреть спектакли, участвовать в соревнованиях, учиться. Этот опыт общения полезен как для наших особых детей, так и для обычных детей: наши дети стараются им подражать, а обычные дети учатся милосердию, терпимости, сотрудничеству и с удовольствием нам помогают.

Я не знаю, как работают другие лекотеки, наверное, все зависит от педагогов. С нашими детьми работают неравнодушные, заинтересованные, творческие люди. Они находятся в постоянном поиске новых форм, приемов, интересно ведут занятия по лепке, рисованию, аппликации, спортивные занятия и ЛФК, музыкальные занятия, дают нам консультации, проводят тренинги. Очень важно, что подружились между собой мамы, бабушки и папы, мы общаемся, обмениваемся информацией, вместе ходим в театры. Мы теперь не одиноки, и это самое главное.

Татьяна БЕЛОЖАНОВА, мама, Северный округ:

– Я мама ребенка с ОВЗ. Мой ребенок родился, и мы сразу столкнулись с тем, что нам предстоит решать много трудных вопросов. Когда мы обращались к врачам, они говорили, что с нашим ребенком сделать ничего невозможно, что нам надо надеяться только на себя. Мы пытались обращаться к частным врачам, какую-то помощь они нам оказывали.

Обучение в дошкольном учреждении было для нас облегчено с помощью дефектологов, психологов. Но основную помощь в воспитании ребенка я получила, когда он пришел в школу. В школе он тоже получал помощь от психологов, логопедов, дефектологов. После окончания 9-го класса, когда мой ребенок поступил в 10-й, перешел в 11-й, а затем и в 12-й класс, он и его одноклассники уже приобретали какие-то профессии. Это можно было делать, так как в школе были мастерские – столярные, слесарные, картонажные. Мой ребенок занимался в картонажной мастерской. Ребята проходили практику на производстве, например на предприятии «Московские учебники и картолитография». То есть они были подготовлены к реальной работе на производстве, знали режим и график работы. После окончания школы моему ребенку предложили поступить в полиграфический колледж, он окончил этот колледж, и перед ним встала проблема трудоустройства. Я считаю, что для наших детей, которых выучили, дали навыки, нужна помощь в трудоустройстве. Мы столкнулись с тем, что моего ребенка не взяли ни на почту, ни в ДЭЗ, он был согласен на любую работу, но все места оказались заняты гастарбайтерами, его на эту работу не приняли. Поэтому когда мы читаем газеты, смотрим телевизор, то пытаемся найти ответ на вопрос: почему в других странах таким детям государство оказывает помощь, почему нашим детям нельзя помочь, чтобы они заработали на кусок хлеба?