Маршрут без конечной остановки

Представьте себе пресный, одномерный мир, в котором все – и люди, и предметы – скручено из черной проволоки. Люди здесь теряют форму, а главное – они теряют личность и суть, становятся вытянутыми и плоскими. Чуть только захочешь выйти за пределы, проволока тут же ощетинивается злобными тюремными колючками, и тебе не остается ни выхода, ни воздуха, чтобы вздохнуть. Да и время застыло на месте, как серый столовский кисель. Можно только целый день сидеть на диване и глядеть в одну точку, а вечером снова лечь спать, чтобы проснуться следующим утром для очередного вынужденного ничегонеделания…

Листайте вправо, чтобы увидеть больше изображений

«Пусть он умрет раньше меня…»

Мультфильм Марии Коган-Лернер «За забором» о буднях психоневрологического интерната (ПНИ) основан на истории, рассказанной бывшей его жительницей Таней Багдасарян. Она жила в детском доме с 12 лет, потом дома, затем несколько лет провела в интернате и невероятными усилиями вырвалась оттуда. «За забором» стал одним из мультфильмов специальной тематической программы Большого фестиваля мультфильмов о душевном и ментальном здоровье. Авторы из разных стран пытались, пользуясь демократичным и гротескным языком анимации, донести до зрителя чувства и чаяния людей с ментальными нарушениями. Оказывается, забавные куклы, рисованные цветным фломастером штрихи и даже моток вязальной проволоки помогают раскрывать сложные социальные темы без тени детской наивности.

…Несколько лет назад на пресс-конференции благотворительного фонда «Обнаженные сердца» его директор – известная супермодель и филантроп Наталья Водянова – рассказывала о детских программах в лагерях отдыха, о строительстве инклюзивных игровых площадок, где ребята с РАС комфортно себя чувствуют, играя вместе с детьми без ОВЗ. А я спросила ее: «Вот вы говорите о том, как обустроить счастливое детство этих ребят. А куда они денутся потом, когда вырастут, и все эти увлекательные лагеря, школы, кружки для них станут недоступны?» Наталья потупила взор и тихо произнесла: «К сожалению, только в интернат».

И это правда. До сих пор единственная тропинка из детства так называемого особого ребенка упирается в это здание с отнюдь не проволочно-призрачным, а реальным железным забором. Относительно беззаботная, а в лучшем случае интересная детская жизнь заканчивается. Начинается тягостное сидение в четырех стенах рядом со стареющими родителями, и хорошо, если родители – долгожители. Взрослый человек с ментальными нарушениями почти не имеет шансов остаться в мире свободных людей, если нет никого, кто может за него постоять. Раз он признан недееспособным, значит, не может нести за себя ответственность и жить самостоятельно. С точки зрения многих государственных чиновников, проще всего собрать всех подобных людей в одном месте и закрыть на замок. Бытовые и социальные навыки, полученные в школах и в центрах дополнительного образования, слабеют без практики и окончательно стираются, человек неизбежно скатывается в состояние овоща (в такой ситуации это произойдет с любым, безо всякого там ОВЗ, мозг ведь атрофируется за ненадобностью). Зато нет человека – нет проблемы.

Тогда, спросите вы, какой смысл в этих занятиях арт-терапией, керамикой, танцами, особым театром и прочими активностями, в которые вложено столько труда и души прекрасных педагогов? Какой смысл в ярких впечатлениях от экскурсий, праздников, поездок в лагеря, если все титанические усилия по наработке положительной динамики уходят в песок, если ребенок, ставший взрослым, выплескивается из теплого уютного «аквариума» инклюзивной школы в холодные и безжалостные воды действительности, именуемой ПНИ?

По данным Росстата и Минтруда, в России работают 523 ПНИ, в которых живут чуть более 157 тыс. человек. Из них примерно треть – граждане старше 60 лет, остальные – люди весьма трудоспособного возраста. Численность «получателей услуг» в каждом интернате колеблется от 100 до 1000, в среднем 400-500 человек на учреждение. Одна мама ребенка с ментальным нарушением, наслышанная об этих «услугах», как-то воскликнула в сердцах: «Лучше пусть он умрет раньше меня, но только не в ПНИ! Там же нет никакого будущего…» Можно подумать: какое кощунство, разве мать может желать смерти своему ребенку? Но давайте разберемся.

Забор внутри забора

Проект Общероссийского народного фронта «Регион заботы» недавно начали реализовывать в отдельном регионе – в Нижегородской области. Там провели реформу психоневрологических интернатов. О предварительных результатах на круглом столе «Особые дети – обычная жизнь», организованном Центром лечебной педагогики и прошедшем в конце прошлого года в Общественной палате РФ, рассказала автор проекта – учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

– «Регион заботы» на государственные деньги совместно с Институтом Альбрехта провели исследование жизни в ПНИ, чтобы доказать властям государства: люди, которые там живут сейчас, могут жить по-другому, – сообщила она. – На данный момент 55,4% из них не нуждаются в круглосуточном проживании в спецучреждении. Из числа тех, кто может жить самостоятельно, 58% людей трудоспособного возраста. Они большей частью хотят работать и приносить пользу, зарабатывать себе на жизнь, платить налоги. Но сегодня в учреждениях, якобы противостоя какому-то непосильному рабскому труду, им не дают даже посуду помыть и убрать со стола.

По словам Нюты, главное даже не предельно скромные до скудности условия проживания. Главное – это соблюдение прав проживающих, процесс более сложный, чем ремонт старых зданий или, например, приобретение новой мебели. В Нижегородской области при поддержке «Региона заботы» была учреждена Служба защиты прав людей с нарушением развития. Она существует на деньги проекта и регионального бюджета Нижегородской области. Ее цели – содействие в реализации защиты прав, предупреждение и разрешение социальных конфликтов и формирование нетерпимого отношения к нарушению прав людей с психическими расстройствами.

Служба ни в коем случае не подменяет функции надзорных и контролирующих органов, она опирается на потребности человека, занимается проактивным выявлением нарушений прав, потому что многие люди не понимают, что их права нарушены и не могут об этом сказать. У сотрудников, а это юристы и психологи, есть круглосуточный доступ в учреждения. Они приезжают как по обращению, так и без него, по собственному желанию, проводят встречи с проживающими, принимают жалобы, в том числе по горячей линии, знакомятся с личными делами, медицинской документацией с разрешения опекуна и с внутренними документами интерната.

По статистике проекта, с начала работы службы в нее поступило 347 обращений, и 80% из них – от недееспособных граждан. Для Нюты Федермессер стало открытием, что люди, у которых есть, например, смартфон, звонят на горячую линию, чтобы отстаивать не свои права, а права тех, кто еще более уязвим и не имеет никаких средств связи. Например, может позвонить парень и сказать: «У нас Васю заперли в карцере, приезжайте, помогите его вытащить». Такое сочувствие к ближнему и поддержка друг друга редко встречаются сегодня за стенами интернатов.

Кстати, из 347 обращений 74 касались права на восстановление дее­способности. И это понятно: лишение дееспособности нередко означает лишение человека всех его прав, и единственный шанс их восстановить – сдать сложнейший экзамен и вырваться из интерната. Даже передвижение внутри интерната ограничено, и вовсе не потому, что проживающие там так уж опасны для окружающих и, если их выпустить из палаты, моментально хватаются за топоры. Просто персонала не так уж много, и поэтому в целях удобства проще их запереть в клетушках, поскольку сопровождать некому. И нередко на территориях ПНИ можно видеть забор внутри забора, то есть огороженные площадки внутри уже закрытой территории.

Человек, попавший в интернат, нередко не может даже купить себе какую-нибудь мелочь за счет остатка пенсии, поскольку банковских счетов здесь нет, а с личными деньгами никто из персонала не работает. Скажем, был запрос от человека, пожелавшего купить цепочку для нательного крестика, потому что нитка рвется. Но администрация долго не могла согласовать с опекой решение этого сверхсложного вопроса… Все покупки централизованы, это тоже удобно для персонала, поэтому всем покупают все одинаковое, лишая права выбора: никто тебя не спрашивает, любишь ты ванильное мороженое или шоколадное. Централизация запускает механизм внутренней валюты – в обмен идут сигареты, чай, кофе… Проживающему запрещено выходить за пределы ПНИ, поехать в отпуск – не то что на море, даже просто навестить родню в ближайшей деревне не позволено. Во многих учреждениях процветают карцеры, куда помещают в качестве наказания за малейшую провинность.

Кстати, одно из самых немыслимых наказаний – это нарушение прав на оказание амбулаторной медицинской помощи. В период пандемии больным отказывали в транспортировке в поликлинику за первичной медпомощью, уже не говоря о лечении или протезировании зубов. Болеете или нет – просто сидите и терпите. Практически во всех ПНИ есть проживающие с дефицитом массы тела, иными словами, дистрофики, нуждающиеся в нутритивной поддержке и не получающие ее.

По сути дела, ПНИ – это настоящие места лишения свободы, тюрьмы, заключенные которых провинились лишь тем, что родились на свет с нарушением развития. И мы на самом деле не знаем, сколько слез проливается за этими заборами, какие страшные трагедии там совершаются. Каждый интернат имеет свои внутренние нормы и правила, о которых не подозревают ни родственники запертых людей, ни региональные власти. Не следует винить сотрудников ПНИ в жестоком обращении с подопечными, ведь их никто не учил нормально относиться к ним. Для них это «психи», «овощи», «идиоты», человеческий лом, кто угодно, но только не люди. Сотрудники, как правило, живут вдали от городов и цивилизованной инфраструктуры, не имеют других мест для заработка и до смерти боятся потерять единственный ручеек дохода. Как правило, работа в таком месте тоже тяжелая травма, они сами ожесточены и озлоблены и нуждаются в психологической помощи. По сути дела, насилие, совершающееся в интернате, рождает очередное насилие, процесс этот будет стремиться к бесконечности до тех пор, пока существуют подобные закрытые зоны.

– Родительское сообщество имеет самый большой ресурс для изменения ситуации, – сказала Нюта Федермессер. – Именно оно должно стать главной движущей силой трансформаций, иметь внутреннюю убежденность в том, что так дальше продолжаться не может. Важно объединить усилия с Госдумой, Общественной палатой, уполномоченным по правам ребенка и сообща добиться принятия закона о распределенной опеке, чтобы никто не боялся и не стыдился рождения больного малыша. А он может появиться в любой семье.

Социализация в джунглях

Так произошло однажды и в семье Ирины Хакамады: родилась прекрасная дочь Маша, девочка с синдромом Дауна. Ирина пришла на круглый стол «Особые дети – обычная жизнь» не как политик, писатель, коуч и общественный деятель, а как мама ребенка с ОВЗ. И рассказала историю Маши и опыта ее социализации поэтапно.

По ее словам, лучше всего обстоит дело в раннем возрасте, когда формируются основы когнитивных способностей: детсад и ясли работают по качественным программам раннего развития, используют индивидуальный подход, сотрудничают с родителями. А вот инклюзивная средняя школа оказалась полным разочарованием, учителя там всего лишь терпели особую ученицу, дети с ней в лучшем случае не дружили, а чаще пускали в ход острые шпильки буллинга. Но и это, признается Ирина Хакамада, еще не самое страшное, в конце концов тихая Маша научилась защищать свое достоинство и бороться за себя, несмотря на доброту, свойственную детям с синдромом Дауна. А вот дальше – хуже: спорт весь частный и очень дорогой, любительские секции детям с ОВЗ недоступны, а профориентация сводится к бесконечному сажанию цветочков и склеиванию коробочек без учета индивидуальности и спектра личностных качеств воспитанника. Директора училищ в открытую говорили родителям: «Зачем вы их столько времени учите? Только силы тратите. Все равно ваши дети – кандидаты для ПНИ».

К счастью, Ирина как человек со связями нашла для дочери и модельное агентство, и театр для особых актеров, и мастерскую «Наивно. Очень». Маше повезло. Как повезло и Владу Саноцкому, талантливому актеру с синдромом Дауна. Когда-то Влад выходил на сцену Театра простодушных в роли молодого Рыцаря в пушкинских «Маленьких трагедиях». Он перевоплощался так, что зрители замирали в восторге и забывали про всякие там синдромы: истинный трагик, как будто бы у него МХАТ за плечами…

Но вскоре Влад потерял маму, а затем умер любимый режиссер театра Игорь Неупокоев. Парня отправили в психиатрическую больницу, а оттуда должны были увезти в ПНИ, но вмешалась актриса и соучредитель благотворительного фонда «Я есть» Ксения Алферова. Вместе с мужем актером Егором Бероевым и сотрудниками фонда они попытались найти решение проблемы. В результате Ксения стала официальным попечителем Влада, чтобы с помощью сотрудников фонда обеспечить ему так называемое сопровождаемое проживание.

Но как быть обычной маме, если в шаговой доступности нет не то что театра или мастерской, но даже инклюзивного кружка?

– Я убедилась, что у нас все, что делается талантливыми педагогами, прекрасно, но не имеет системы, потому что нет ни законодательства, ни денег, – поделилась Ирина Хакамада. – Наше общество похоже на жестокие джунгли: кто богат, тот и выжил. А педагоги светят в них редкими маячками… Если мало уделяется внимания образованию, ранней социализации, индивидуальному развитию ребенка, не будет и внимательного, бережного отношения к особенным детям. Да, для этого нужны большие средства, финансовые и законодательные меры, в том числе и такие, как закон о распределенной опеке. Если человек не реализуется, не делает то, что ему нравится, он не может быть счастливым, кто бы и сколько бы ему ни помогал.

Закон-призрак

Что же такое закон о распределенной опеке, почему так ратуют за его принятие и родительское сообщество, и некоммерческие организации, специализирующиеся на помощи детям с ментальными нарушениями, и представители власти, например Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка и член Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека Мария Львова-Белова, и общественные деятели, такие как известный политолог Екатерина Шульман?

Юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор на сайте «Особое детство» разъясняет: «Опека над взрослыми очень сильно отличается от опеки над детьми, перед опекуном взрослого встает больше разных и продолжительных по времени задач. Если у взрослого человека нет мамы, то практически невозможно найти того, кто возьмет на себя опеку целиком. А найти того, кто возьмет на себя часть обязанностей, гораздо более реально. А значит, возможны такие ситуации, когда у взрослого нет ни одного «полного» опекуна, но есть два и более «частичных», из которых можно «собрать» целую опеку, и нет необходимости отдавать опеку государству (то есть психоневрологическому интернату). Предположим, есть лицо, готовое заниматься медициной и социальной помощью, но не готовое иметь отношение к деньгам и имуществу. Или наоборот. Либо даже есть близкий родственник, но он не справляется со всеми опекунскими задачами полностью, и нужен тот, кто возьмет на себя часть, оставив остальное родным».

– Закон изменит перспективы будущего, – добавляет директор Центра лечебной педагогики Анна Битова. – Он даст родителям людей с ОВЗ уверенность в том, кому передать присмотр за взрослым ребенком. Это могут быть не обязательно родственники, но и некоммерческая организация, членами которой являются мамы и папы. Мы надеемся, что закон не оставит детей у семи нянек без глазу. Ведь когда один человек представляет человека с ОВЗ и одновременно предоставляет ему услуги, как раз возникает конфликт интересов, приводящий к злоупотреблениям. Важно, чтобы опекунов было несколько, чтобы они контролировали друг друга. Например, может быть имущественный опекун, опекун, отвечающий за образование и трудоустройство, и так далее.

К сожалению, у законопроекта трудная судьба. Он был принят в первом чтении в 2016 году Думой 6‑го созыва. Подготовка ко второму чтению продолжается уже семь лет, сменяются созывы, но никто не может понять загадочные причины, положившие его под сукно. Его даже нельзя нигде прочитать и составить свое мнение, на него трудно найти ссылку, поскольку у него замысловатое и длинное название. Да и сам текст довольно мудреный и состоит из юридических формулировок, в которых под силу разобраться только опытному юристу. На разных площадках обсуждались несколько разных вариантов, но ни один из них не утвержден окончательно. Настоящий закон-призрак!

Но дело не в юридической казуистике. По словам Екатерины Шульман, это «сложный законодательный акт, вопрос о деньгах и имуществе, он касается прав людей, лишенных дееспособности, а это серая правовая зона, то есть зона возможных зло­употреблений. Мы надеемся на общественный консенсус, на отзывчивость со стороны депутатов нового созыва, на внимание к социальной тематике и правам людей с инвалидностью».

И родителям тоже ничего не остается, как только надеяться на принятие нового закона как на избавление от пожизненного страха. Пока индивидуальный образовательный маршрут, который заботливо и профессионально выстраивается в инклюзивных и коррекционных детских садах и школах, не имеет конечной остановки. Вернее, имеет, но на ней написано «ПНИ», а значит, тупик.

Людмила ПОЛОНСКАЯ, фото предоставлены пресс-службой ЦЛП «Особое детство»