search
main
Топ 10
Что будет, если оставить телефон рядом с собой во время сна - мнение ученых Признаки нехватки витамина В12: не хочется есть, быстро устаешь, теряешь вес Большинству учителей не хватает времени на подготовку к урокам Заслуженный учитель из Свердловской области умерла после 12-часового ожидания медицинской помощи В Бразилии хирургам удалось разделить сросшихся головами сиамских близнецов Перегрузки и неудовлетворительные зарплаты – НИУ ВШЭ обнародовал мониторинг экономики образования Недостаток этих витаминов может помешать избавиться от лишнего веса Врач рассказал о витаминах, прием которых быстрее вернет обоняние после ковида Сергей Кравцов предложил учителям высказать свои идеи по проведению Года педагога и наставника Сборы в школу: как справиться и на что могут рассчитывать родители Продукты для хорошего зрения: что нужно есть, чтобы сохранить здоровье глаз Подростки и вейпы: нарушение развития мозга и снижение когнитивных способностей – только верхушка «айсберга» Телепроект для учителей «Классная тема»: ответы на главные вопросы Граждане Египта и Узбекистана подали больше всего заявлений о признании их образования в России Бегом от рака: Артем Алискеров рассказал, как побороть болезнь и помочь другим В Академии Минпросвещения педагогов научат работать с современным оборудованием Почему нельзя есть сыр людям, страдающим мигренью Нарисуем, будем жить: как 11-летний школьник создал свою страну Бумагогорию Астрономы Московского планетария рассказали о вероятности жизни на других планетах

Детям с редкими заболеваниями приобретут дорогостоящие лекарства

Эксперты фонда «Круг добра» решили закупят дорогостоящие медицинские препараты, которыми планируется лечить редкие заболевания у детей. Как сообщает Общественная палата России, покупка ближайшей партии обеспечит лечением 80 ребят.

Фото: pixabay.com

В списке таких медикаментов – «Эксондис», «Виондис» и «Вилтепсо». Ими лечат страдающих мышечной дистрофией Дюшенна определенных мутаций. При такой болезни разрушаются мышцы. В результате ребенок не может ходить, а позднее – и дышать. Терапия с помощью данных препаратов дает возможность длительно сохранять моторную функцию и дыхание. Если лечение прерывается, то двигательная активность регрессирует. Такими препаратами обеспечат в России 50 детей.

Еще для 30 детей закупят «Люмасиран». С его помощью маленьких пациентов будут лечить от первичной гипероксалурии 1 типа. Это заболевание ведет к излишней выработке оксалата и отложению кальция в разных органах. Первичная гипероксалурия 1-го типа – сложнейшая форма генетической болезни, она встречается от 1 до 3 раз на миллион случаев. Если ее не лечить, то пациенту может стать необходимым диализ.

Фонд «Круг добра» основан в 2021 году по указу Президента России Владимира Путина. Среди важнейших его задач –  создать дополнительный механизм для организации и финансового обеспечения медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями, в том числе редкими.

На заседании попечительского совета этой организации председатель правления фонда, председатель Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко рассказал о результатах работы. По его словам, в настоящее время помощь оказана 1 047 пациентам, их обеспечили препаратами до конца текущего года. В ближайшее время  планируется помочь еще 3 865 нуждающимся. В перечень заболеваний включили 15 диагнозов, утвердили возможность закупки 16 препаратов на общую сумму 33,9 миллиарда рублей.

Оценить:
Читайте также
Комментарии

Реклама на сайте