На чтение: ≈ 3 мин.Эксперты фонда «Круг добра» решили закупят дорогостоящие медицинские препараты, которыми планируется лечить редкие заболевания у детей. Как сообщает Общественная палата России, покупка ближайшей партии обеспечит лечением 80 ребят.
В списке таких медикаментов – «Эксондис», «Виондис» и «Вилтепсо». Ими лечат страдающих мышечной дистрофией Дюшенна определенных мутаций. При такой болезни разрушаются мышцы. В результате ребенок не может ходить, а позднее – и дышать. Терапия с помощью данных препаратов дает возможность длительно сохранять моторную функцию и дыхание. Если лечение прерывается, то двигательная активность регрессирует. Такими препаратами обеспечат в России 50 детей.
Еще для 30 детей закупят «Люмасиран». С его помощью маленьких пациентов будут лечить от первичной гипероксалурии 1 типа. Это заболевание ведет к излишней выработке оксалата и отложению кальция в разных органах. Первичная гипероксалурия 1-го типа – сложнейшая форма генетической болезни, она встречается от 1 до 3 раз на миллион случаев. Если ее не лечить, то пациенту может стать необходимым диализ.
Фонд «Круг добра» основан в 2021 году по указу Президента России Владимира Путина. Среди важнейших его задач – создать дополнительный механизм для организации и финансового обеспечения медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями, в том числе редкими.
На заседании попечительского совета этой организации председатель правления фонда, председатель Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко рассказал о результатах работы. По его словам, в настоящее время помощь оказана 1 047 пациентам, их обеспечили препаратами до конца текущего года. В ближайшее время планируется помочь еще 3 865 нуждающимся. В перечень заболеваний включили 15 диагнозов, утвердили возможность закупки 16 препаратов на общую сумму 33,9 миллиарда рублей.
Выбор читателей
Комментарии