«Человек дождя» может быть успешным. Как превратить болезнь в особенность

Что вы знаете об аутизме? Большинство – очень немного, в основном по фильму «Человек дождя» с Дастином Хоффманом. Еще пять лет назад журналистке Екатерине Мень, пришедшей на крупную радиостанцию, отказали в размещении информации об аутизме, заявив: «Это маргинальная тема!» Совсем недавно аутизм действительно казался российскому обществу редким и чуть ли не экзотическим заболеванием. Сейчас, глядя на заполненные густой толпой пространства МИА «Россия сегодня» в Московской высшей школе социальных и экономических наук, где прошла уже третья по счету международная конференция «Аутизм. Вызовы и решения», можно было подумать, что страну накрыла волна этого заболевания. Как выяснилось, ученые считают эпидемию аутизма вполне реальной в не таком уж далеком будущем.

Данные, которые привел на конференции научный руководитель медицинского исследовательского центра «Иммункулус» Александр Полетаев, и правда вселяют тревогу: если в середине 1970-х приходился лишь один аутист на 5 тысяч новорожденных, то сегодня это уже 1 из 70-90 младенцев, а к 2025 году, по наихудшим прогнозам, аутистом может стать каждый второй! «Тогда мы просто не выживем как вид», – констатировал ученый. Причем аутизм – это не болезнь третьего мира, он встречается с одинаковой частотой (1,5% от всего детского населения страны) независимо от национальности, культуры, вероисповедания и уровня жизни, хотя, похоже, чаще среди мальчиков, чем среди девочек. Только в развитой Великобритании живут полмиллиона человек с аутизмом! В России официальной статистики нет, потому что нет точной диагностики этого заболевания (до недавнего времени основные диагнозы – ЗПРР, то есть задержка психоречевого развития, а после 18 лет и вовсе шизофрения). Но эксперты полагают, что аутистов у нас не меньше, чем в других странах.- Если принять в расчет 1,5%, то в России порядка 400 тысяч детей с аутизмом в возрасте до 19 лет. Подсчитать количество взрослых больных, увы, сейчас невозможно, – просветила нас директор первой в России специализированной общественной организации «Центр проблем аутизма» (который проводил конференцию) Екатерина Мень. – Но в отличие от других развитых государств у нас огромный информационный вакуум – ни врачи, ни педагоги, ни родители, ни общество не знают, что такое аутизм и как помочь детям и взрослым с этим заболеванием.Так что это за болезнь такая, которой нас пугают? Аутизм – это пожизненное расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга, которое влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира. Мозг аутистов устроен так, что они воспринимают окружающий мир как нечто бесформенное, хаотичное, пугающее и агрессивное. Они не видят связей между различными явлениями, зато слишком ярко ощущают краски, звуки, запахи этого мира или, наоборот, не чувствуют их вовсе. Отсюда их странное, часто асоциальное поведение: многие из них машут руками, вращаются вокруг своей оси (так они очерчивают свой мир, успокаивают себя), кричат или, напротив, все время молчат (некоторые так и не могут научиться говорить). А еще аутисты склонны постоянно повторять одни и те же действия – только так они могут упорядочить хаос вокруг, и нарушение этого порядка для них болезненно.- Мы знаем, что при аутизме есть аномалии определенных областей мозга, – пояснил ведущий на сегодня специалист в области РАС, директор Института изучения аутизма (Autism Research Institute) из США Стивен Эдельсон. – Все больше исследователей сходятся во мнении, что это результат взаимодействия генетических факторов и окружающей среды.Главная психологическая проблема аутистов – трудности в общении, они просто не умеют идти на контакт с окружающим миром. Однако их можно этому научить – в этом современные ученые и родители уверены более чем в чем-то другом. Это доказывает практика последних десятилетий: оказывается, их вовсе не обязательно запирать в психиатрических клиниках, как это делали раньше.- Моего сына тоже хотели запереть в психушку, – поделился с участниками конференции президент Всемирной организации аутизма (The World Autism Organisation – WAO) Пол Шэтток и показал фотографию мрачного серого здания.Именно родители аутистов 30 с лишним лет назад и начали изменять отношение к этому заболеванию в медицине и обществе. Шэтток не захотел отдавать сына в дурдом и объединился с другими родителями, также не согласными, что аутизм для их детей – приговор. И оказалось, что вместе родители и заинтересованные специалисты способны пробить стену отчуждения и стереотипов. Для этого, говорит глава WAO, нужно изменить наше отношение. Воспринимать аутистов не как больных, а как людей с особенностями.- Не нужно доминировать или жалеть их, нужно принять и соблюдать список правил – что можно аутистам, а что нет, – считает Шэтток.За активную работу по адаптации аутистов он был удостоен ордена Британской империи, а в Европе и США благодаря различным комьюнити (сообществам родителей больных РАС) появились школы, торговые сети, центры и компании, которые создают особые условия и берут на работу аутистов. И отнюдь не из жалости – те благодаря своей гиперчувствительности и способности к полному погружению в предмет могут быть очень ценными специалистами, особенно в области программирования. На Западе хватает примеров успешных аутистов вроде талантливой программистки, президента известной американской компании Nova Systems Сары Миллер. А датчанин Торкил Соне, отец сына-аутиста, основал для больных РАС компанию Specialisterne, которая имеет филиалы в других странах и сотрудничает с такими крупными компаниями, как SAP и Microsoft. Другие области применения способностей аутистов – тестирование различных продуктов и их выращивание. К примеру, сын Шэттока, которому сейчас 44 года, самостоятельно живет и трудится на одной из ферм WAO в Ирландии. Также есть специальные дома, квартирные комплексы и даже университет для аутистов.У аутистов России помимо бездны информационного вакуума и соответственно неприятия общества проблемы во всем – в лечении, образовании, работе и сопровождении (оно больным РАС требуется всю жизнь, даже тем, кто ведет практически нормальный образ жизни). Директор Центра проблем аутизма Екатерина Мень столкнулась с этим на собственном опыте – ее побудил к этому сын Платон, которого нужно было где-то лечить и как-то социализировать.- Почти 10 лет назад, когда моему сыну поставили диагноз, никакой системы услуг для больных аутизмом детей в нашей стране не существовало, – рассказала нам Екатерина. – Мне пришлось самой все изучать, поездить за границу, чтобы узнать, как можно помочь детям-аутистам, найти единомышленников-родителей и пробивать лучший их опыт здесь.Постепенно дело сдвинулось с мертвой точки – в нескольких российских школах существуют или готовятся к открытию классы для детей с РАС, появились и центры для реабилитации взрослых, больных аутизмом, с ними успешно занимаются в дополнительном образовании, особенно в театре.Cамой насущной в России, конечно, пока остается медицинская и психологическая помощь аутистам. И хотя излечить аутизм до конца невозможно, он поддается существенной коррекции. А эффективные способы терапии аутизма сегодня есть – это и безглютеновая, бесказеиновая диета, и методика ABA (applied behavior analysis) – прикладной анализ поведения, который помогает удерживать аутистов от неприемлемого поведения и мотивировать к приемлемому, и, разумеется, грамотное инклюзивное образование.В нескольких школах России уже действуют ресурсные классы, учеников которых вводят в общий или даже обычный класс постепенно, начиная с нескольких минут. Там им помогают наставники-тьюторы, а в остальное время с ребятами занимается отдельный учитель. При этом «менторами» становятся и здоровые, нейротипичные дети, зачастую работая в паре с аутистами.По мнению главы Института изучения аутизма Стивена Эдельсона, в результате успешного лечения и образования от 10 до 20% детей с РАС могут восстановиться, у них останутся лишь некоторые небольшие проблемы с речью и общением, но это практически незаметно окружающим – человек может вступить в брак и завести детей, жить обычной жизнью. Но и остальные 80% могут так или иначе вписаться в общество и приносить ему реальную пользу. Если не воспринимать их как недееспособных инвалидов, а ввести программы адаптации, государство только сэкономит.Учреждения инклюзивного школьного образования детей с аутизмом в России:- инклюзивный проект в школе №1465 имени адмирала Н.Г.Кузнецова (Москва);- ресурсный класс в школе №1447 имени Н.А.Островского (Москва);- ресурсный класс в лицее №1574 (Москва);- ресурсный класс в коррекционной школе №31 (Воронеж);- ресурсный класс в коррекционной школе-интернате №23 (Белгород).