На чтение: ≈ 14 мин.Сократ и Платон, Юлий Цезарь и Александр Македонский, Петр I и Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Гюстав Флобер и Винсент Ван Гог – список этот можно продолжать бесконечно долго, а имена будут одно другого ярче. Все они – правители и воины, писатели и художники – мучались эпилепсией, «падучей», как говорили в те времена, что, впрочем, не помешало ни одному из них прожить жизнь яркую и остаться в нашей памяти навсегда. Стать великим, болея церебральным параличом, конечно, куда сложнее. Но Леонардо да Винчи, страдавшему правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, это все же удалось. Вот и сотрудники центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность» не устают повторять, что и у их питомцев, несмотря на самые страшные и загадочные диагнозы, тоже все еще впереди. Главное – работать и не сдаваться, твердо веря, что человеческий дух сильнее болезни.
Когда в семье появляется неизлечимо больной ребенок, родители рискуют впасть в две крайности: навсегда вычеркнуть беду из своей жизни, забыть о ней, как о страшном сне, будто ее и не было вовсе – одним словом, от малыша избавляются, как от немого укора. А бывает, наоборот, виня во всем себя и только себя, мамы и папы окружают ребенка такой заботой и опекой, начиная буквально дышать за него, что маленький человек окончательно теряет всякое чувство реальности и связи с большим миром. Оба пути губительны, в конце каждого – тупик. Но выход есть всегда, и центр «Детская личность» за долгие годы работы нашел его – это серьезное путешествие по индивидуальному образовательному маршруту, беспрестанное общение и пусть медленное, но отчетливое, как занимающаяся заря, осознание ребенком, что несмотря на все его недуги – он уникален, неповторим и очень нужен своим близким и друзьям. А друзей в центре у него появляется немало.
Ответы на множество непростых вопросов приходили не сразу. 15 лет назад, в 1991 году, несколько родителей больных детей, и в их числе выпускница Бауманского института Лариса Буданова, сегодняшний директор центра, решили объединиться и построить дом, где их обиженные и обделенные судьбой ребята превратятся в первопроходцев и первооткрывателей, станут теми, кем с самого начала и задумывало их небо. Кого ж винить, что у вытачивавшего их Всевышнего дрогнула рука? Первоначальный замысел все равно был прекрасен…
– Мы пытались понять, можно ли вообще работать с такими детьми, – объясняет Лариса Борисовна. – Ведь все, что мы слышали до этого, – сплошные запреты и противопоказания: нельзя то, нельзя это, дети сложные, их место только дома, а еще лучше – в больничном стационаре. Но, как оказалось, работать не только можно, но и нужно. И чем раньше начать, тем больше шансов на победу остается. Особенность наших детей не в том, что они ранимы и непредсказуемы и поэтому их надо запереть в четырех стенах, а в том, насколько стремительны в них процессы дезадаптации, стоит только ненадолго «отлучить» их от социума, от образовательной среды.
Первые пять лет вся эта дружная компания жила будто сама по себе – «барахталась вне государственной поддержки». Благо на встречу пошла администрация одного из ведомственных детских садов, абсолютно бесплатно пустившая под свою крышу. Выигрывали гранты, пытались переманить на свою сторону медиков: все-таки образование в таком деле, как минимум, партнер, кто будет спорить, что лечить нужно не только тело, но и дух. Дух – в первую очередь. Ставку сделали на индивидуальный подход, на «выстраивание особенностей и нужд каждого». Власть имущих убеждали, что тут не просто благотворительная общественная организация, где дети поют, рисуют и лепят из пластилина – тут серьезная учеба. И как та сказочная лягушка, что, взбивая лапками молоко, получила масло, здешние взрослые тоже добились своего: в 99-м вывели свое начинание на уровень государственного комплекса «Детский сад – начальная школа». До сих пор не устают благодарить за это главу Управления образования Восточного округа Виктора Круглякова: мол, за ним, как за каменной стеной, живи, твори и радуйся.
Но ни детский сад, ни начальная школа не решали проблему целиком: дети вырастают, проблемы остаются.
– Мы хотим создать сквозную реабилитационно-коррекционную систему на каждый возрастной период, – продолжает Лариса Буданова. – Сегодня у нас работают дошкольная группа, начальная и основная ступени, с нового учебного года открываем послешкольное отделение – курсовое трудовое обучение для ребят 10-12 классов. В чем наше отличие от простых интернатов? Казалось бы, тот же стационар, то же пятидневное пребывание. Нет жестких рамок, куда, нравится не нравится, но нужно втиснуть ребенка, как в прокрустово ложе. У нас не ученик для программы, а программа для ученика. Он должен овладеть образовательным стандартом, а уж наша задача придумать, как достичь этого максимально естественно и безболезненно. Для нас совершенно нормально, когда ребенок учится, к примеру, в пятом классе, но чтение и русский проходит по программе второго, а математику – по родному пятому. Учителям, конечно, непросто, зато эффект потрясающий.
Другой вопрос – что есть стандарты для нестандартного человека? После долгих дискуссий и размышлений научные консультанты пришли к выводу, что все же есть некий набор знаний, умений и навыков, которыми ребенок должен овладеть. Для кого-то – это умение переворачиваться с боку на бок, помогать себя одевать; для другого – научиться пользоваться компьютером без помощи рук: интеллект-то сохранный, тело подкачало; для третьих – разобраться в математике и физике, сдать экстерном экзамены за курс основной школы и зажить полноценной жизнью, насколько, конечно, здоровья и сил хватит…
В отличие от своих коллег-революционеров Лариса Буданова – далеко не сторонник пришедшей с Запада системы массовой, бездумной интеграции неподготовленных больных детей в здоровый школьный коллектив. Для здорового коллектива это, конечно же, хорошо: сострадание воспитывается, жалость к ближнему своему и еще масса качеств «цивилизованного гражданина», а больному ребенку-то от этого какой толк? Он же диковинным зверьком в зоопарке себя чувствует. Или предметом обстановки, который можно отодвинуть, переставить, о котором можно забыть. То, что он «как все, один из многих», – миф, придуманный здоровыми взрослыми. Интеграция возможна, но далеко не для каждого и только после серьезной коррекции.
– Каждый ребенок, ушедший от нас в обычную школу, – наша большая гордость, – говорит Буданова. – Но не потому, что нам удалось его выпроводить и сбыть с рук, а дальше – выживай, как знаешь, а у нас твое время истекло. Уходят лишь те, кто действительно готов, в ком проросли наши усилия. Не подумайте, что наш центр – это оранжерея и вседозволенность. Напротив, нельзя допустить, чтобы наши ребята до 20 лет оставались младенцами. Стратегия предельно проста: никаких ваших особых состояний мы не принимаем. Мы научим вас всему, что необходимо, но и вы, будьте добры, перестаньте жалеть себя и плыть по течению. Ты обездвижен? Что ж – установим для тебя специальный компьютер и научим писать… головой. Проблемы с речью? Удлиним период обучения, с тобой будут заниматься лучшие логопеды. В нашем центре есть колясочники, которые пусть с трудом, но могут ходить сами. И мы заставляем их ходить как можно больше. Если есть хоть малейшая возможность развиваться – цепляйся за нее, живи сам, делай выводы, размышляй! Удочка с нас, но рыбу, будь добр, лови сам…
В арсенале Ларисы Борисовны – десятки счастливых и поучительных историй. Про большие и маленькие победы, про чудеса, которые, если не лениться и не пускать болезнь на самотек, обязательно случаются. Вот, например, Алеша. В центр его привела мама после 6-го класса общеобразовательной школы. Диагноз нелестный – эпилепсия, умственная отсталость. Изгой и прогульщик, вещь в себе. Рекомендация одна – непременное снижение программы обучения. Но после скрупулезных тестов в центре решили обучать мальчишку по обычной общеобразовательной программе. Просто в классе не 30, а всего пять человек. И самый частый гость тут – психолог. «Дети с эпилепсией – необычный народ, – смеется Лариса Буданова. – У работающих с ними педагогов выбор небольшой: либо разглядеть их таланты и умело их использовать, либо сойти с ума»… И что же: Алеша – звезда центра, главный помощник, душа компании. Через три года Лариса Борисовна убедила маму вернуть Алексея в прежнюю школу. И что вы думаете, вскоре от директора пришло благодарственное письмо: Алеша отлично учится, надежный и ответственный, «стабилизирующее звено в классе», явный лидер и арбитр в самых сложных конфликтах. Письмо это теперь хранится в музее центра, а его герой учится в социально-педагогическом колледже. И как только окончит его, Лариса Борисовна тут же берет его на работу. Благо опыт у будущего социального педагога уже есть: несколько раз ездил помощником воспитателя с ребятами в летний лагерь.
Или вот еще случай: училась в центре милая барышня. Вся в диагнозах, как зефир в шоколаде. А потом взяла и сдала экзамены экстерном – в чужой школе, чужим учителям. Теперь учится в обычном швейном колледже. А уж истории про Сашу – так это просто местный эпос. Церебральный паралич не пощадил его тела – Саша не двигается и не разговаривает, а вот интеллект и потрясающее чувство юмора не тронул. На дискотеках в летнем лагере Саша танцует «нижний брейк» – крутится на животе под музыку, а в свободное время пишет головой на компьютере письма бабушке: «привет. катался на коне. я тебя лубу. у меня все хорошо. я пойду в школо. бабушка сильно кусчаю. жлаю тебе здаровя. твой саша»…
… Воспитанники центра поют в Международном хоре ЮНЕСКО, а 9 Мая выступали с Дмитрием Хворостовским в Кремлевском дворце съездов. Играют в собственном театре и со спектаклем «Буратино» даже выходили на сцену театра Ермоловой. Они не пропускают ни один конкурс рисунка и лепки, участвуют и побеждают на городском фестивале «Надежда». Но главное – в них воспитаны гордость и чувство собственного достоинства, а это, согласитесь, и в здоровых детях не всегда просто взрастить…
Официальный сайт центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность» www.reability.ru
Выбор читателей
Комментарии