Ольга ГОЛОДЕЦ, вице-премьер Правительства России:
– Сейчас я взяла эту тему под личный контроль по высоким технологиям. Всю высокотехнологичную помощь должно обеспечивать государство. Уже почти детективная история, почему у нас такая помощь вовремя не оказывается государством? Я дала поручение Минздраву, и мы проводим расследование, почему эти дети оказались на страницах газет, а не в больнице, которая должна быстро и вовремя сделать любую высокотехнологичную операцию? Мы планируем, что в мае будет проведен съезд всех попечителей, на который мы просто пригласим всех людей, которые работают попечителями, разными представителями фондов в СМИ. Сегодня очень важно понимать, что оплачивается государством. Если мы рассмотрим такой вид операций, для которых нужны инсулиновые помпы, у нас таких детей, которые больны, 27 тысяч. Специалисты считают, что около 70% этих детей нуждаются в установке помпы, это качественно меняет жизнь ребенка, больного сахарным диабетом, дает ему новые возможности в жизни – он спокойно может заниматься спортом, ему не нужно делать уколы. Если помпа, которая показана ребенку с сахарным диабетом, ему показана по медицинским основаниям, она должна быть в безусловном порядке безо всякой очереди установлена в те сроки, которые показаны ребенку. У государства есть и деньги, и возможности, и специалисты, для того чтобы эту проблему решить. Но у нас есть федеральная очередь, в ней стоят 87 человек, притом что помпы поставлены 3 тысячам. Где остальные? Остальные у нас почему-то оказываются на страницах журналов, газет, для них собирают деньги. Это серьезная проблема, у нас нет организации здравоохранения снизу доверху, чтобы люди знали, куда нужно обращаться. Почему? Очень важно, чтобы каждый пациент понимал, какие у него есть возможности, что не нужно собирать деньги, не нужно бегать, что ему в безусловном порядке должна быть назначена такая операция. Сегодня мы работаем по линии Минздрава, смотрим, где промах врача, какой врач не направил ребенка на эту необходимую операцию. Конечно, есть дети с ДЦП. Здесь, безусловно, есть тема и некоторых стандартов, нормативов, но здесь я абсолютно согласна с любым благотворителем: хотя государство многое берет на себя, тут денег мало не бывает, каждый рубль, который пожертвован семье с ребенком, имеющим ДЦП, и который собирается для этой семьи, напрямую влияет на качество жизни ребенка и его семьи. То есть все, что семья получает сверх государственного, абсолютно эффективно и абсолютно правильно. Но здесь мы должны объединиться, вот как объединились, например, семьи в сообщество «Даун-ап». Могу сказать, что сегодня изменилась политика государства прежде всего в отношении этих детишек, начали активно развиваться формы инклюзивного образования. Сегодня не исключение, когда ребенок с синдромом Дауна ходит в обычный детский сад, когда он получает образование в нормальной школе, мы видим, как меняются эти дети. Необходимо помочь семьям, которые воспитывают детей-инвалидов, помочь и материально в первую очередь, и с точки зрения медицинской помощи создать все условия, и, конечно, консолидировать усилия общества, чтобы такие семьи действительно были в центре внимания благотворителей и вообще гражданского общества. Это очень важно, чтобы они по-другому себя чувствовали, потому что нагрузка, конечно, ложится на семью, если семья воспитывает ребенка с ограниченными возможностями. Сегодня государство увеличило на 20%, например, выплату родителю, который ухаживает за нетрудоспособным ребенком. Это значимая мера.
Комментарии