На чтение: ≈ 8 мин.22 мая в Петрозаводске прошел круглый стол, посвященный соблюдению прав детей-инвалидов в части льготного обеспечения лекарственными препаратами. Расходились мамы после общения с представителями Росздравнадзора, Минздрава Карелии, Пенсионного фонда республики, Минфина, главврачами городских поликлиник и Детской республиканской больницы в настроении, мягко говоря, упадническом.
В Карелии возникли сложности с обеспечением лекарств не только взрослых, но и детей с инвалидностью. Чиновники объясняют это тем, что изменилась процедура закупки лекарств, – она стала требовать больше времени. Средства, выделяемые федеральным центром, приходят в регионы в самом конце года, это тоже вносит свои ограничения в закупку необходимых для жизни препаратов.
Наталья Микитенко, мама особого ребенка, столкнувшаяся с проблемой, отмечает, что сама встреча – событие важное, поскольку обычно общение с представителями ведомств сводится к письменным запросам граждан и ответам на них чиновников.
– Огорчает, что красной нитью в выступлениях Минздрава и главврачей шло утверждение \”денег нет\”. Каждый раз хотелось уточнить, что же из этого следует? Не лечить детей? Осознанно ухудшать их самочувствие, давая вместо оригинального препарата, гарантирующего эффект, аналог, после применения которого уже несколько детей попали с обострением заболевания в больницу? Покупать самим нужный препарат? Последний вариант, вероятно, больше всех устроил бы власти, но открыто сказать нам это не могут, так как государство гарантирует нашим детям лекарственное обеспечение, – прокомментировала петрозаводчанка итоги встречи.
Она рассказала, что родители написали соответствующие заявления Уполномоченному по правам ребенка, в Росздравнадзор, прокуратуру, региональное отделение ОНФ и юристам. Если бы мероприятие состоялось раньше, то этих заявлений можно было бы избежать.
– Мы наконец-то услышали от главврачей поликлиник, что они имеют желание помочь нам в этой ситуации. Желание – это уже полдела! Сейчас мы услышали, что нам готовы помочь, а до этого нас оставляли без информации, задерживали выписку рецептов, замалчивали истинную информацию, мы не могли дозвониться в Минздрав и так далее… Теперь ждем решения по нашим обращениям. Очень надеемся, что они будут в интересах детей.
Наталья Микитенко уверена, выход из любой ситуации есть всегда.
— На встрече мы услышали, что пути решения финансирования проблемы имеются, возможно, они не устраивают нашу власть, но они существуют, – констатирует Наталья. – Это наглядно было показано юристами. И ситуация, кому выделить деньги на препарат – пациентам с диабетом, ребенку с пересаженным сердцем или ребенку с эпилепсией – вообще не должен стоять, тем более некорректно говорить о ней родителям детей с тяжелыми заболеваниями!
О ситуациях, с которыми столкнулись родители детей с инвалидностью, \”Учительская газета\” уже писала. В ответах представителей ведомств конкретики, увы, не было и в этот раз. Вновь шла речь о выделенных миллионах, о том, что дженерики способны помогать не хуже оригинальных препаратов, звучали предложения попробовать перейти на новый препарат… На встречный вопрос мам, а что будет, если ребенок в тяжелом состоянии этого не перенесет, врачи рассказывали, что есть родители, у которых все прошло хорошо.
– Замена лекарств на более дешевые – такова тенденция сегодняшнего дня. Это касается не только детей с инвалидностью, но и вообще бесплатного обеспечения лекарствами, – считает председатель Карельской региональной общественной организации родителей, имеющих детей-инвалидов с детским церебральным параличом, \”Поможем нашим детям\” Татьяна Васильева. – Если говорить по ситуации с конкретным препаратом Кеппра (действующее вещество леветирацетам), то в Петрозаводске, по нашим данным, детей десять нуждаются именно в нем. А если вообще по дженерикам обобщать, имею в виду процесс замены дорогого препарата на более дешевый аналог, то цифра гораздо больше! Существуют, как я уже говорила, достаточно хорошие законы, защищающие права инвалидов, но все они не обеспечиваются финансами, а если нет должного финансирования, то, естественно, будут и проблемы с лекарственным обеспечением. Есть и другая сторона этой проблемы – это нежелание, боязнь запрашивать недостающие средства у федерального центра органами и ведомствами. Поэтому и обращаются родители в суд, так как судебные решения исполняются в первоочередном порядке.
Татьяна Васильева добавила, что от дженериков у многих детей не нулевой эффект, а ухудшение состояния здоровья. И даже сама процедура закупки препарата по торговому названию, о которой в деталях рассказывали чиновники от медицины мамам серьезно болеющих детей, ставит под угрозу состояние здоровья ребенка, уверена председатель организации.
По словам родителей, разница в цене между двумя препаратами, применяемыми, например, при эпилепсии – выбранным семьей и предлагаемым чиновниками – не столь велика и составляет по разным оценкам 1-1,5 тысячи рублей. Стоит ли эта экономия риска для здоровья детей с инвалидностью, которые вынуждены принимать лекарство каждый день? Для семей ответ очевиден, а чиновники ссылаются на список Обеспечения необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС), где первого препарата теперь нет. Это значит, что расходы по его приобретению для детей с инвалидностью должен нести региональный бюджет.
Представитель Детского омбудсмена Карелии Екатерина Беседина, говоря о проблеме, напомнила собравшимся о том, что необходимость обеспечения лекарственными препаратами детей-инвалидов в первоочередном порядке никто не отменял. Будет ли соблюден этот принцип в конкретной ситуации с учетом индивидуальных потребностей детей, станет понятно в ближайшие месяцы.
Фото автора
Выбор читателей
Комментарии