В Карелии родители детей с инвалидностью сообщают о проблемах, связанных с получением необходимых для жизни лекарств

Сложную ситуацию, связанную с обеспечением лекарствами взрослых и детей с инвалидностью, обсудили на днях в Петрозаводске. Карельские эксперты Общероссийского народного фронта организовали круглый стол по проблемам обеспечения льготных групп населения республики лекарственными препаратами. В нем участвовали эксперты региональной рабочей группы ОНФ \”Социальная справедливость\”, представители пациентских и аптечных организаций, медицинских учреждений, а также представителями республиканского Министерства здравоохранения.

Проблема обеспечения лекарствами стоит остро, отметили в итоговом релизе организаторы обсуждения. Существующая система льготного лекарственного обеспечения не устраивает большинство участников этого процесса, к коим относятся и врачи, и пациенты, и аптечные организации. Прозвучали различные предложения, как улучшить положение. Дискуссия развернулась по поводу предложения о внедрении лекарственного страхования.Отдельная проблема – обеспечение детей с инвалидностью необходимыми для жизни лекарствами. Для многих из них отказ от лекарственного средства или замена необходимого препарата – это ситуация, когда дети с особыми потребностями начинают болеть, срывается их реабилитация или обучение в школах, посещение детсада, то есть привычная жизнь меняется.О сложившейся ситуации \”Учительской газете\” рассказала Наталья Микитенко, мама ребенка с инвалидностью. На встречу прийти она не смогла – состояние дочери требует ее постоянного присутствия.\”Ребенок с диагнозом эпилепсия получает кеппру в сиропе, это оригинальный препарат. Ремиссия медикаментозная 2,5 года. С января 2018 года перестали получать препарат от государства. На заявление в Минздрав был получен ответ, что ребенок обеспечен препаратом в 2017 году до мая 2018. Специалисты Минздрава высчитали все миллилитры, которые остаются от целого флакона, который раньше всегда выдавался ровно на месяц! – удивляется Наталья. –  Да, если считать по рецепту, ребенку положено 210 мл в месяц, во флаконе 300 мл, но по факту в конце месяца практически ничего не остается. В связи с тяжестью состояния ребенку сложно выпить препарат. С апреля 2018 года региональный  Минздрав закупил не оригинальный препарат, а аналог. Надо понимать, что препарат кеппра (левитерацетам) назначается далеко не сразу и всем детям, страдающим эпилепсией. Его назначают, когда испробованы многие другие лекарства, а эпилепсия приняла сложную форму течения, которую сложно купировать. Этот препарат, кстати, работает во многих случаях. Надо ли говорить о том, какому риску мы подвергаем детей, заменяя оригинал препарата на дженерик? Ни одна мама не захочет рисковать и экспериментировать, когда достигнута ремиссия, и ребенок стабилен в ней. Слишком дорого нам даются эти ремиссии! От безвыходности ситуации – флакон препарата стоит порядка 3,5-4 тыс.рублей, несколько детей начали принимать выданный Минздравом аналог левитерацетама, и получили срыв ремиссии. Данные случаи в настоящий момент наблюдаются, ведется работа по купированию генерализованных приступов. Мамы имеют на руках записи в медкартах об обязательности получения оригинальных препаратов, но не смотря на это, получают аналоги. Мамы, с детьми которых случились подобные случаи, готовят заявления в Минздрав и ОНФ\”. Наталья просит разобраться в сложившейся ситуации и принять решение, которое позволит не допускать ухудшения состояния детей, давно принимающих оригинальный препарат кеппра.  – Лично мой ребенок также имеет запись в выписке из вышестоящей клиники о рекомендации не заменять оригинальный препарат на дженерик, и мы своими силами пока обеспечиваем покупку препарата из семейных средств, но подобные расходы слишком тяжелы для нашей семьи! К тому же мы не получаем компенсацию за лекарственные средства от ПФ, не отказывались от соцпакета. Но ставить под угрозу медикаментозную ремиссию, достигнутую 2,5 года назад с огромным трудом, недопустимо! А Минздрав, закупая дженерики, способствует ухудшению состояния наших детей! – резюмирует она.Об аналогичной проблеме рассказала и Марина Кузнецова из Петрозаводска, сын которой болен тяжелой формой эпилепсии.- У нас работает папа, я постоянно с ребенком. Выделить из бюджета семьи несколько тысяч рублей просто невозможно! – восклицает она. – Это значит, что придется экономить на чем-то, а ресурсов уже нет. Если бы нас заранее предупредили, что в медицинских документах ребенка необходима отметка о назначении именно этого препарата, мы бы сделали это раньше, но ведь нам ничего не сказали! Мы оказались поставленными перед фактом. Считаю, что это жестокий эксперимент на детях, который ставит и родителей в тупик. У нас были планы на фоне ремиссии отменить несколько других препаратов, а сейчас абсолютно все под вопросом – и наша реабилитация, и состояние ребенка. Уже несколько детей попали с приступами в больницу. Если посчитать, сколько бюджетных средств уйдет на содержание деток в стационарах… Кажется, что экономии не получится, но какой ценой? Решение, конечно, возмутительное. Как нам жить дальше никто не сказал, хотя чиновники оперировали невероятными цифрами во много миллионов, а на детей у них средств не нашлось…Председатель Карельской региональной общественной организации родителей, имеющих детей-инвалидов с детским церебральным параличом, \”Поможем нашим детям\” Татьяна Васильева  о вопросе, который для детей с особыми потребностями актуален не первый год, осведомлена.- Этот круглый стол не решает существующие проблемы, – уверена она. –  Одни отчитались, другие высказались о своих проблемах. Согласна с мнением, которое высказал депутат Алексей Хейфец в том, что у нас с каждым разом процедура с получением положенных льгот (лекарств) усложняется. Сами законы, защищающие права людей с инвалидностью, достаточно хорошие, но абсолютно не продуманы механизмы их исполнения. Нельзя запрашивать сумму на лекарственное обеспечение, исходя из средней цифры – 823 рубля, нужно учитывать реально необходимую потребность инвалидов. Мы планируем, основываясь на вынесенных судебных решениях по обеспечению лекарствами детей с инвалидностью, Общественным советом при Росздравнадзоре предложить механизм учета и запроса денежных средств.Член КРОО \”СОГЛАСИЕ \”, юрист Светлана Соловьева итогами встречи возмущена:- Это хорошо, что я далеко сидела. Любое выступление чиновников могла комментировать \”в прямом эфире\”. Все эти цифры, озвученные на встрече, это все слова. По сути не учитываются реальные потребности людей, которым необходимы лекарства. Вопрос в республике стоит остро с 2014 года. Мы судимся, доказывая, что инвалиды имеют право на получение необходимых для жизни лекарств. Министерство здравоохранения Карелии о ситуации знает все не хуже нас! Прозвучало мнение о том, что необходимо отменить монетизацию лекарственных льгот, что свидетельствует о полном правовом нигилизме депутатов! Федеральное законодательство, а это 181 ФЗ, 178 ФЗ, 323 ФЗ , а также Постановление Правительства № 890 позволяют обеспечить людей и детей с инвалидностью абсолютно всеми необходимыми лекарствами! Нужно правильно применить закон. У государства есть на это средства, но наши чиновники не планируют загодя готовить документы, работать с каждым в индивидуальном режиме. У нас наработана практика в судах, сейчас мы снова готовимся отстаивать свои права и добиваться, чтобы у детей были лекарства, которые необходимы им для жизни!О проблемах детей, страдающих сахарным диабетом, заговорили чуть раньше. Ситуация с необходимыми для жизни лекарствами оказалось сложной и для взрослых, и для несовершеннолетних жителей республики. Председатель Диабетического Союза Карелии Марина Хохольская отметила, что этот год стал настоящим испытанием для тех, кому жизненно необходимы инсулин и тест-полоски для измерения уровня сахара в крови. 28 марта в Министерстве здравоохранения состоялась встреча заместителя премьер-министра Правительства Республики Карелия по вопросам здравоохранения и социальной защиты Игоря Корсакова с родителями детей, страдающих сахарным диабетом. На встрече обсуждалось обеспечение детей с сахарным диабетом инсулинами, тест-полосками, оказание высокотехнологичной медицинской помощи на базе Детской республиканской больницы, санаторно-курортное лечение и другие важные вопросы. По итогам обсуждения Игорь Корсаков дал Минздраву Карелии и медицинским организациям республики ряд поручений, направленных на улучшение организации медицинской помощи детям, больным сахарным диабетом.По итогам встречи за круглым столом на сайте регионального Минздрава есть лишь констатация о прошедшей встрече. Родители детей с инвалидностью пока записываются на прием к узким специалистам, чтобы получить отметку о том, что оригинальные препараты нельзя заменять на дешевые аналоги. Но, как замечают уставшие мамы, врачи неохотно идут на это, поскольку за подобные предписания их не хвалят. Как в этой ситуации выживать детям, чиновники не говорят. Они лишь отчитываются о полученных миллионах и трудностях, связанных с аукционными закупками лекарств и ужесточением законодательства.Кстати,  федеральные СМИ со ссылкой на замминистра здравоохранения РФ Наталью Хорову также сообщали, что большие проблемы с льготным получением лекарств наблюдаются в Орловской области и Чечне, а риски по своевременному лекарственному обеспечению имеются в Дагестане, Мордовии, Воронежской, Нижегородской областях и ряде других регионов.