Учиться жить в радости

В статье «Ранняя помощь: маршрут построен» шла речь о том, как наладить систему ранней помощи для малышей с ОВЗ. А по какому маршруту следовать дальше? «Когда у ребенка непростой диагноз, можно просто попробовать жить в радости. Но и этому тоже надо учиться» – это слова Анастасии Хандажинской, директора Ассоциации семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира». Вместе с другими родителями детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) она создала класс для особых учеников в обычной государственной школе.

Программа для нестандартных учеников

«Миша, мы очень любим, когда ты улыбаешься! Будь всегда веселым и добрым» – такая запись красуется на почетном месте в дневнике впечатлений Миши Хандажинского рядом с его рисунками, фотографиями в лагере отдыха, наблюдениями за зверями в зоопарке и прочими атрибутами жизни современного ребенка. Он на все имеет собственный взгляд, немного ершист, как все подростки, талантлив – на стене в школе висит созданная им в керамической мастерской тарелка с цветными геометрическими фигурами, похожими на отблески огня.

Кроме Миши в «Красках этого мира» еще 12 ребят школьного возраста и их родители – всего 12 семей. Все они познакомились в 2013 году в Центре лечебной педагогики. Пока с малышами занимались специалисты, взрослые просто сидели в коридоре или посещали группу психологической поддержки. И, конечно, беседовали, делились тревогами и радостями друг с другом. В одной из таких дискуссий и зародилась идея самим сделать что-то полезное для развития детей.

– Нашим ребятам тогда было около пяти лет – тот возраст, когда многие родители питают надежду, что все еще можно исправить, – вспоминает Анастасия. – Вот сейчас мы съездим на реабилитацию, отыщем волшебную таблетку, и он заговорит… Государственные школы тогда были коррекционные, но наших ребят не брали даже туда. Мы поняли, что пора объединиться и запустить для ребят школьный проект. Оказалось, что родительское сообщество – это мощная сила, способная сдвинуть с места очень многое.

Родители долго искали свою школу. И встретили взаимопонимание в школе №1206 «Наш дом», их очень поддержала директор школы Елена Цырульникова. Причем Анастасия и ее единомышленники предложили реальное пересечение интересов: вы дадите то, что можете (нет у школы сопровождающих для каждого ученика, и не надо, найдутся свои), а мы не станем качать права и требовать для своих детей больше, чем положено всем остальным. И для школы этот вариант оказался подходящим.

В сентябре 2016 года на базе «Нашего дома» и был набран 1-й «М» класс, где начали учиться дети. Но легко сказать – учиться, если у ребенка тяжелые и множественные нарушения развития. Обычная школьная программа с химией, физикой и иностранным языком здесь не подходит. Ученики все нестандартные, с разными особенностями, следовать единому учебному плану не могут. Поэтому программа, как детский конструктор, собирается по кусочкам индивидуально для каждого в зависимости от его возможностей.

– Сначала было непонятно, как можно организовать класс для таких разных детей, – говорит Наталья, мама одной из учениц, Алены Лохмановой. – Мы стали изучать разные методики, которые тогда применялись в псковском Центре лечебной педагогики (ЦЛП), в общественной организации «Перспективы» (Санкт-Петербург), разных реабилитационных центрах, тестировали их. Увлекшись этим процессом, мы, взрослые, тоже привыкали друг к другу. Начиналось все с шапочного знакомства в родительской группе ЦЛП, а закончилось прочным и крепким сообществом.

Главный предмет – «Человек»

– У нас лучшие специалисты по работе с детьми с ТМНР, – говорит Анастасия. – Многие из них пришли к нам еще студентами и выросли в «Красках…». Понятно, что платить высокую зарплату нам трудно, но стараемся в выражении «любимая работа» ставить акцент на слове «любимая». А она в самом деле интересная, потому что приходится много выдумывать, форсировать творческую фантазию. У нас индивидуальный подход не только к детям, но и к взрослым.

В обучении ребенка с ТМНР есть несколько базовых основ. Первая – это альтернативная коммуникация. Любой человек должен научиться коммуницировать с миром доступным и удобным для себя способом – с помощью планшета и подсоединенных к нему кнопок, карточек PECS, жестового языка, визуального расписания или комбинации разных средств. Миша Хандажинский, кстати, слывет продвинутым пользователем средств коммуникации и теперь изучает школьную программу русского языка на своем планшете. Вторая основа – это максимально грамотный подбор средств технической реабилитации: удобные кресла, коляски, вертикализаторы. Много времени уделяется лечебной физкультуре.

Сам же урок нисколько не похож на урок в обычной школе и порой непредсказуем. Вот, к примеру, почти незрячая и неговорящая Настя, с которой ведет занятия педагог свечной мастерской Елена Пудова. Настроение и самочувствие девочки часто меняются, иногда ей тяжело настроиться на занятие. Чтобы ее заинтересовать, педагогу помогают сказки. Рассказывая историю о Маше и трех медведях, Елена одновременно мнет в руках кусок воска и лепит разные предметы из этой сказки: мисочки, стульчики разных размеров.

– Ребятам разрешается дать понять учителю: я не могу сейчас заниматься, устал или не в настроении, – говорит учитель-логопед Регина Савкова. – В обычной школе ученика после таких слов сочтут излишне капризным. А здесь безопасное пространство, где тебя всегда услышат.

Как сотворить сказку?

Бюджет «Красок…» – от 3 до 5 млн рублей в год. Он складывается из грантовых средств от фонда «Абсолют-Помощь», Фонда президентских грантов, Фонда Владимира Потанина, пожертвований от частных лиц. Ассоциация «Краски этого мира» уже несколько лет дружит с Московским зоопарком. Два года назад она получила грант Фонда президентских грантов на развитие открытого интегративного клуба «Поговори со мной».

По вторникам и субботам родители, дети, их братья и сестры, сопровождающие, педагоги и просто те, для кого «Краски…» стали точкой душевного притяжения, собираются в учебном центре зоопарка, чтобы поиграть в настольные игры, порисовать, обсудить текущие впечатления и насущные темы, помечтать о будущем.

Совместными усилиями готовится недолговечное чудо – традиционный салат. Это одновременно и угощение, и торжественный объединяющий ритуал, и дополнительный формат учебы.

Под крышей гостеприимного зоопарка был придуман и проект «Спорт для каждого» на средства гранта Фонда Владимира Потанина. Участники проекта выезжают на разные спортивные площадки, наблюдают за соревнованиями, записывают впечатления в виртуальных дневниках. Конечно, заниматься спортом сами профессионально они не будут, но цель проекта – расширить их кругозор.

Сейчас в «Красках…» всерьез задумываются о проекте сопровождаемого проживания, о куске земли в часе езды от города, о доме и собственных мастерских. Рано или поздно об этом придется думать всем подобным родительским организациям, чтобы уберечь детей от холодного дыхания государственной машины психоневрологических интернатов. Но это уже совсем другая история, другой отрезок маршрута.

Людмила ПОЛОНСКАЯ, фото автора