“Слух и дыхание – это для Феди космические возможности”

Два года назад я сидела на Таниной московской кухне, ждала ужин, который она сочиняла на ходу, и очень боялась смотреть вниз. Там, на расстеленном одеяле играли Танины мальчишки: мой старый знакомый 14-летний Матвей и новый, совершенно незнакомый, просто человек с другой планеты – Федька.

Впрочем, играли – громко сказано: Матвей тряс погремушкой, а Федя без особого интереса водил за ней глазами. Он был похож на странную игрушку – удивительно маленький для своих полутора лет, молчаливый, почти не двигающийся. Из горла торчала трахеостома, с помощью которой он дышит, из живота – гастростома, с помощью которой ест. Ну и лицо… У Феди редкое генетическое заболевание: синдром Тричера Коллинза, выражающийся во внешнем уродстве. Впрочем, я боялась на него смотреть по другой причине – могла не выдержать и все же спросить: «Зачем тебе это надо, Таня?». Я искренне не понимала, зачем такая обуза 36-летней матери подростка, которая только-только нашла хорошую работу и, может быть, сумеет устроить личную жизнь. В чужом городе, на съемной квартире…

Как раз перед этим мы спорили с ней по интернету: я уверяла, что невозможно полюбить чужого ребенка, как своего. Она доказывала: можно, все зависит от того, что у тебя внутри. Я тогда еще не знала, что она собирается стать приемной мамой – мы не были близкими друзьями. Просто однажды, в 2008-м, Татьяна Кононова, краснодипломница педуниверситета и заместитель директора Омской областной станции юных техников по инновациям, давала мне интервью, удивив тем, что на ходу фонтанировала идеями. Через некоторое время тяжело заболела моя мама, я просила всех, кого знаю, сдать для нее кровь. И первое, что увидела, зайдя в пункт сдачи – Танины глазищи. Я даже не очень поняла, кто это, но она бросилась ко мне, схватила за руки, и это маленькое тепло заставило на секунду поверить, что все будет хорошо…

А утром, когда мы опять сидели на ее кухне, она вдруг вскочила, непонятно как услышав Федькин беззвучный плач. Носила его на руках, бормоча какие-то смешные глупости… И я вдруг поняла, почему не могу задать свой дурацкий вопрос: а ведь в Танином доме не пахнет бедой. Здесь пахнет счастьем. Она бы просто не смогла стать счастливой, бросив в беде маленького инопланетного человечка.

Это я уже потом сообразила, что все ее идеи – про то, как кому-нибудь помочь. После публикации в «Учительской газете» про Макса Филиппова, парализованного переводчика, который печатает на компьютере, зажав в зубах палочку, Таня немедленно стала организовывать сбор средств на автоматизированную коляску для него. Макс очень хотел увидеть мир, а на «телеге», выданной соцзащитой, не имел даже минимума самостоятельности. Ее же проект – благотворительная «Книга добра», о которой мы тоже писали в «УГ». Таня придумала ее вместе с омским Центром «Снейл» – дети всей страны рисовали добро, чтобы помочь своим больным ровесникам.

Про Федьку она прочитала в интернете – детский хоспис «Дом с маяком» просил поздравить с днем рождения годовалого инвалида, живущего в Доме ребенка для детей с органическими поражениями центральной нервной системы. Он лежал в кроватке, опутанный трубками, привязанный к спинке, чтобы не навредить себе. Как маленький преступник, виноватый только в том, что никому не нужен. Она не заплакала , чтобы не испугался, хотя он не реагировал даже на подарок – музыкальную подвеску. Просто стала ездить к нему каждые выходные – носила на руках, пела песни, вместе гуляли.

– Он такой маленький и прозрачный, головка болтается и быстро устает спинка, – писала Таня.

Через полгода Таня Кононова, посоветовавшись с сыном, забрала Федю домой. Наверное, Таня с Матвейкой были немного одиноки в этом мире – ни бабушки, ни дедушки… Она, красавица и умница, могла нарожать кучу ребятишек, чтобы дом стал теплее. Но решила по-другому – в конце концов, какая разница, каким образом Бог дает детей? К тому времени Таня уже нашла другие семьи с теми же проблемами, проконсультировалась с врачами – у ребенка сохранен интеллект, но нужна интенсивная реабилитация: изоляция от общества ему вредна. Пришлось, конечно, нанять няню – Таня зарабатывает на увеличившуюся семью. И, конечно, искать жилье побольше, чтобы было удобно всем, чтобы разместились электроотсосы, ингаляторы, бактерицидный облучатель… И все равно Федя немедленно заболевал при любом дуновении ветерка.

Когда Таня с Федей опять попали в больницу, их увидела на обходе «доктор Юля». Юлия Аверьянова, хирург Российской детской клинической больницы, стала помогать – разработала питание, объяснила, что главное сейчас – восстановить дыхание через нос. Операция значилась в индивидуальной программе реабилитации, но в России ее делать не хотели: опасно. Вместе с доктором Юлей нашли клинику в Израиле. Нужен был всего лишь …миллион рублей. Помогли и фонды, и люди со всего мира – писали, звонили, присылали деньги. Таня завела страничку в соцсети «Наш Федя», и в Израиле его немедленно узнали, встретили в аэропорту, подыскали бесплатное жилье. Федя задышал носом, но оказалось, что у него все сложнее – трахеостому убрать пока не удалось.

Более двух тысяч человек почти ежедневно участвуют в Федином преображении благодаря Таниной страничке. Его окрестили «Маленьким принцем». В самом деле: еще недавно ребенок, на которого было больно смотреть, стал красавцем. Просто действительно необычным: мальчиком с другой планеты.

– Слышу в который раз: «Какая красивая девочка!», – смеется Таня. – Ну мы же в «мужской» одежде! Но удивляет другое – это говорят про ребенка, от которого отказались родители именно по причине внешних недостатков!

С трудом переворачивающийся в годик, Федька давно бегает, везде сует нос и получает ссадины, как все мальчишки на свете. Стал лучше слышать, болтает, зажав пальчиком трахеостому, катается на лошадке, общается с собакой. Теперь я слежу за их жизнью в Интернете. Вот они вместе с мамой плавают в бассейне, вот Федька гуляет со старшим братом, вот занимается с другими ребятишками в «Доме с маяком», вот всей семьей купаются в море… Удивительно, но у Тани по-прежнему на все хватает времени – говорит, просто жизнь стала быстрее.

– Иногда все-таки не верю, что этой мой-мой Зайка, – говорит она. – Что приду домой, и Большой Заяц чмокнет в щеку, возьмет сумки, а Маленький обрадуется до слюней. Много Зайцев – это хорошо! Прихожу к выводу: все, что мы можем – это каждый день дарить любовь близким. Поддерживать их заботой, нежностью, пониманием, принятием.

В начале октября Таня получила счет из американской больницы, где Феде предлагают сделать реконструкцию ушных раковин с одновременной имплантацией слуховых аппаратов последнего поколения: 29 550 долларов – услуги хирурга, 44 700 долларов – услуги госпиталя и реанимации. Все это надо еще умножить на два уха. Сейчас у малыша их просто нет. К сожалению, Федя всегда никогда не сможет обойтись без слуховых аппаратов, но ему могут сделать искусственные ушки! Слуховые имплантанты, которые установят, много лучше тех, что он носит сейчас.

В России, к сожалению, такую операцию выполняют с 9-12 лет, причем она гораздо болезненней – сначала у ребенка вырезают ребро, из которого формируют ухо. С Фединым ростом и весом это может быть отложено надолго или навсегда… Тем более, что ему просто жизненно необходима операция по вытяжению челюсти – это даст возможность, наконец, дышать без трахеостомы. Но хирурги считают, что операции с лицом и ушами должны быть проведены прежде, чем ее извлекут. Потом, надо надеяться, очередь дойдет и до гастростомы. Предварительно операция на левое ухо назначена на февраль 2018, но всю сумму нужно собрать до Нового года. Таня, конечно, копит – уже есть 5 тысяч долларов, но этого мало.

– Я очень надеюсь на людей, – говорит Таня. – И очень хочу, чтобы у моего младшего сына было настоящее детство и будущее. Нам и сейчас очень помогают, но слух и свободное дыхание – это для Феди просто космические возможности!

Реквизиты Татьяны Сергеевны Кононовой:

Карта Сбербанка: 5336690073566814.

PayPal https: //www.paypal.me/nashfedor

Телефон (привязан к карте): +79037722042

tanya.podust@gmail.com