Шанс на жизнь. Синдром Дауна – это не приговор

Президент России подписал Федеральный закон «О внесении изменения в статью 23 Закона Российской Федерации «О занятости населения в Российской Федерации», который был принят Госдумой 29 июня этого года и уже 6 июля одобрен Советом Федерации. Новая статья закона дает безработным родителям, усыновителям и опекунам (попечителям), которые воспитывают детей-инвалидов, по направлению органов службы занятости право на прохождение профессиональной подготовки, переподготовки и повышения квалификации. А в Уфе дети-инвалиды смогут получить ряд бесплатных дополнительных образовательных услуг, в том числе занятия с дефектологом, психологом, логопедом.

Согласно проекту «Об организации предоставления дополнительных образовательных услуг для детей-инвалидов», утвержденному депутатами городского совета Уфы, помощь от города будут получать дети от 3 до 8 лет. Это станет возможным благодаря сертификатам дополнительного образования для детей с синдромом Дауна (СОБР). Проект разработала региональная общественная организация родителей детей с синдромом Дауна «СоДействие» Республики Башкортостан при поддержке члена Комитета Государственной Думы ФС РФ по охране здоровья Салии МУРЗАБАЕВОЙ. Мы узнали подробности из первых уст.- Салия Шарифьяновна, насколько актуальна проблема социальной поддержки детей-инвалидов в нашей стране?- По данным Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ), около 500 тысяч детей в РФ имеют инвалидность, при этом 17 тысяч из них не имеют доступа к образованию. Из общего числа детей-инвалидов около 20% имеют психические расстройства, примерно столько же – врожденные аномалии. Более 30% детей страдают заболеваниями типа ДЦП, свыше 10% – дети-аутисты. Только в Москве, по данным столичного Департамента здравоохранения, проживают 23,7 тысячи детей с ограниченными возможностями. В Башкортостане около 13 тысяч таких ребят.1 из каждых 700 новорожденных в мире появляется на свет с диагнозом синдром Дауна. В России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме. А вот в Норвегии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей, в Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление. В Башкортостане за последние 10 лет родились более 500 детей с синдромом Дауна. Что удивительно, в республике процент отказов от таких детей очень мал, в среднем около 10%. Руководитель региональной общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «СоДействие» Башкортостана Людмила Сахапова сама воспитывает ребенка с синдромом Дауна. Несколько лет назад она организовала в республике центр «СоДействие». Теперь это региональная общественная организация «СоДействие» РБ, которая объединила более 150 семей со всех городов и районов республики. Они сотрудничают с подобными организациями со всей России. Людмила Ивановна, как никто другой, знает, что синдром Дауна не болезнь. Такие дети обучаемы и при раннем вмешательстве специалистов вполне способны пройти все те же этапы развития, что и обычные дети, учиться в обычной школе. Именно этого – ранней помощи особенным детям и их родителям, чтобы впоследствии такие дети стали полноценными гражданами общества, – добиваются сегодня родители для своих особенных детей.- Какие задачи у проекта о сертификатах дополнительного образования?- К сожалению, Федеральный закон «О специальном образовании», гарантирующий право на инклюзивное образование детей с ограниченными возможностями, до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества, тогда как в развитых странах людей с синдромом Дауна давно признали полноценными личностями, там полностью реформирована вся система помощи таким детям. А у нас детей с синдромом Дауна, аутизмом, глубокой умственной отсталостью, шизофренией не берут ни в ясли, ни в детский сад, а специализированных учреждений не хватает. Опыт показывает, что помощь ребенку с ограниченными возможностями эффективна в том случае, если она адресована именно ему, а не абстрактной единице. Поэтому государственная, экономическая, медицинская и всякая иная помощь детям-инвалидам должна стать адресной – и для семьи. Именно на это ориентирован и проект СОБР – проект о сертификатах дополнительного образования для детей с синдромом Дауна.- Каков механизм реализации проекта?- Сертификат, по сути, образовательный, должен был бы работать по аналогии с родовым сертификатом для будущих мам. По решению родителей СОБР должен следовать за ребенком в любое образовательное заведение (детсад, коррекционная или обычная школа, центры реабилитации и др.). Сумма сертификата – 10000 рублей на 1 ребенка, примерно столько ежемесячно тратят родители детей с синдромом Дауна на занятия ребенка с педагогом, дефектологом, логопедом и т. д. Имея на руках такой сертификат, родители сами смогут выбрать, куда вести ребенка, где заниматься. Сумма является дополнительным материальным стимулом и для образовательных и медицинских учреждений, для педагогов. Целевая помощь детям-инвалидам в виде сертификата дала бы возможность создать условия, наиболее благоприятные для воспитания, социальной адаптации и интеграции в общество. В январе 2011 года проект СОБР обсуждался в Москве на «круглом столе» «Особые дети» и общество равных возможностей», организованном при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальным вопросам и демографической политике и Межрегионального благотворительного фонда «Семья России». Отмечу, что данным проектом уже заинтересовались в регионах России – в Нижнем Новгороде, Пскове работают над аналогичными программами. Депутаты городского округа Уфы Республики Башкортостан рассмотрели данный проект и утвердили его в виде предоставления компенсации дошкольному учреждению за занятия с ребенком-инвалидом не только с синдромом Дауна. То есть бюджет города возместит расходы муниципальных образовательных учреждений за дополнительные образовательные услуги детям-инвалидам. А для реализации проекта СОБР в его первоначальном виде необходима нормативно-правовая основа – на региональном и федеральном уровнях должен быть разработан четкий механизм работы проекта. Недавно в Госсобрании – Курултае Республики Башкортостан обсуждался вопрос о выдаче бесплатных земельных участков семьям, воспитывающим детей-инвалидов, разрабатываются положения будущего документа. – Долгое время в нашем обществе существовало неоднозначное отношение к детям с ограниченными возможностями…- Действительно, такое отношение к детям с нервно-психическими отклонениями встречается и сейчас. Но, по словам Людмилы Сахаповой и ее соратников, люди становятся терпимее. Социальные, благотворительные акции, фотовыставки с призывом к доброте и толерантности, организованные центром «СоДействие», ни разу еще не оставались без внимания общественности. Нам всем пора понять одно: дети-инвалиды могут и должны стать полноценными гражданами. На Западе дети с синдромом Дауна, вырастая, могут выполнять несложную работу – помогать покупателям в супермаркетах, быть официантами в кафе. В Голландии даже есть гостиница, где большинство служащих с синдромом Дауна. У нас, в России, такого пока нет. Я тесно работаю с родителями детей-инвалидов, с центрами развития детей и могу с уверенностью сказать, что ребята, которые общаются со своими сверстниками в обычных образовательных учреждениях, действительно более развиты, открыты. Поэтому важна гарантия государства на инклюзивное образование, важно изучить западный опыт и адаптировать его к российским реалиям. Система обучения детей с нарушениями нервно-психического развития должна основываться на системе «детский сад – школа – учебные заведения – рабочие места». Человек с синдромом Дауна может быть социализирован, главное – дать ему шанс.