Осенью на площадке Совета Федерации пройдет круглый стол, посвященный проблемам аутизма в России

Родительское сообщество заявляет о важности междисциплинарного подхода в сопровождении детей с аутизмом в России. Эта мысль прозвучала на Международной московской онлайн-Конференции “Аутизм: вызовы и решения”-2020. В рамках этого события состоялась одна из ключевых дискуссий, посвященная новой редакции Клинических рекомендаций при расстройстве аутического спектра (РАС).

В диалоге участвовали официальные представители российских министерств и ведомств, курирующих образование, медицину, социальную политику РФ, парламентарии, эксперты системной и независимой психиатрии, а также представители российского родительского аутического сообщества и профильных НКО.В ходе дискуссии состоялось обсуждение двух версий документа – под редакцией официальной рабочей группы Минздрава РФ и от альтернативной группы независимых психиатров. Каждый из представленных вариантов рекомендаций активно обсуждается. Родителей детей с РАС беспокоит то, насколько качество официального документа повлияет на поведение врачей-психиатров в российских регионах.”Как практикующий специалист, работающий именно в психиатрическом и педиатрическом отделении, вижу, насколько важен консенсус между психиатром и педиатром”, – отметила Наталья Устинова, доктором медицинских наук, врач-психиатр и руководитель отдела социальной педиатрии и организации мультидисциплинарного сопровождения НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН.”Педиатрическое включение должно быть значительно расширено для того, чтобы оказать полноценную помощь в долгосрочном сопровождении таких детей. Педиатры выходят из зоны комфорта, “забираясь” на новые для себя территории, но они готовы отвечать новым веяниям времени”,- отметила эксперт.”Я абсолютно согласна, что для всех специалистов и медицинского и образовательного профиля, кто встречается с ребенком с аутизмом в своей практике, для оказания ему действенной помощи обязательно должны быть единые методические материалы. Но, если мы говорим о здравоохранении, клинические рекомендации должны быть объединены, т.е. у каждого медицинского специалиста должно быть общее представление о том, что он делает”, – так обозначила свою позицию Наталья Устинова по параметрам необходимым для успешного междисциплинарного взаимодействия в сопровождении людей с РАС и их семей.Представители родительского пациентского сообщества  обозначили не только важность целостного понимания нового официального документа, но и потребовали кардинальных изменении общего подхода к диагностике и выявлению природы диагноза РАС. Главной целью объединения усилий специалистов всех уровней, по их мнению, должен стать сам ребенок с РАС и его семья, его благополучие, а также устранение “дефицитов” каждого отдельного особенного ребенка в  медицинской и социальной поддержке, воспитании, образовании, социализации и последующей полноценной жизни такого человека в современной России.Пока же родительское сообщество детей с РАС может говорить только о том, что врач-психиатр должен стать фигурой, объединяющей все знания об аутизме, обладающей четким пониманием инструментов и этапов адаптации, медицинской поддержки и эффективности инклюзивных методик таких детей на ранних этапах диагностики. Он должен, в первую очередь, нести ответственность за правильный выбор маршрута ребенка с аутизмом и целого ряда решений, влияющих на его будущее.”Связка между психиатрией и образованием должна выражаться в том, что психиатры больше погружаются в те образовательные методики, которые по-настоящему помогают людям с РАС. Мы  хотим, чтобы психиатрическая помощь сводилась к доказательной коррекции, а не только к психофармакологии”, – отметили представители региональных родительских и пациентских ассоциаций.Как известно из последних международных исследований, поведенческая коррекционная методика окончательно доказала свою действенность, а прикладные практики по всему миру показывают высокую эффективность опробованных методик обучения навыкам детей с РАС приемлемому социальному поведению – эти показатели не идут ни в какое сравнение с часто используемой врачами медикаментозной поддержкой. Во время дискуссии родительская общественность обратилась к представителям Министерства просвещения РФ с  просьбой более активно развивать инклюзию, более четко определить инструменты защиты прав на образование и сдвинуть их в сторону индивидуализации образовательных условий.Как известно, новейшие научные данные от целого ряда мировых экспертов по изучению проблем аутизма подтверждают важную роль и значимость междисциплинарного подхода и альянса между психиатрией и образованием, качественной ранней помощи и вмешательства, охраны психического здоровья и грамотной психолого-педагогической поддержки детей с РАС.Эти и другие вопросы были широко освещены в рамках VIII Международной научно-практической конференции “Аутизм. Вызовы и решения”, в этом году прошедшей впервые в формате онлайн-марафона. В рамках этого события озвучили тревожные данные. По информации Всемирной организации исследований аутизма, за последние годы выявлено более 170 видов расстройств и все они были отнесены к аутическому спектру. Количество детей с диагнозом РАС ежегодно растет на 13-17%. Одно из последних глобальных исследований выявило, что люди с РАС умирают не достигнув сорокалетия – средняя продолжительность их жизни составила 39,5 года. Эта абсолютная цифра не оставила равнодушным мировое сообщество и борьба за рост продолжительности жизни стала сегодня общемировым трендом.”Все мы понимаем, что умирают эти пациенты в таком раннем возрасте вовсе не от аутизма, а от сопутствующих расстройств, они умирают от того, что у них не устроена жизнь. Мы больше не имеем права, как профессионалы, не думать об этом при сопровождении и  поддержке пациентов с РАС. В клинических рекомендациях мы не можем говорить только об узких психиатрических вопросах, только упоминать генетику, но и о психосоматических заболеваниях, которые всегда сопровождают это расстройство. В комплексе, мы также должны говорить об образовании – это все должно быть в поле зрении и психиатра, и специалиста, который сопровождает ребенка с РАС”,- прокомментировала ситуацию Наталья Устинова, спикер дискуссии – представитель отечественного передового междисциплинарного медицинского сообщества.По мнению всех участников круглого стола, Россия не может быть отрезана от этой проблемы. Представители родительского сообщества детей с РАС и профильные НКО просят государство не только присоединиться к международным стандартам классификации диагнозов в зоне аутического спектра, но и взять под личный контроль актуализацию сбора последних статистических данных по количеству диагностированных людей с РАС во всех регионах страны.”Защита и благополучие людей с РАС и их семьи должна стать новой государственной политикой с обязательным выходом человека с особенностями развития на благополучие в течение всей его жизни”, – с таким предложением к руководству страны обратился модератор и организатор дискуссионной панели Елена Клочко, председатель Совета ВОРДИ, член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ.Запрос от сообщества был услышан и уже в начале этой осени на площадке Совета Федерации, пройдет круглый стол, посвященный проблемам аутизма в РФ с участием всех сторон, кто принял участие в прошедшей диалоговой панели в онлайн-формате. В резолютивной части по окончанию дискуссии было отражено, что для дальнейшего конструктивного обращения к целостному пониманию нового документа и внедрению разработок рекомендаций, в первую очередь, нельзя исключать из диалога пациентское сообщество. Со всей очевидностью можно сказать, что усилиями только одного цеха помощь детям с особенностями развития и их семьям построить невозможно. А это значит, в лечебном сообществе, оказывающем медицинскую помощь людям с РАС, тоже должна возникнуть междисциплинарность. При уважении к традиции и опыту отечественных специалистов в области психиатрии и других врачебных практик, необходимо опираться на науку.Для осуществления уже в ближайшее время настоящего прорыва, стоит использовать уже действующие НКО, родительские ассоциации и объединения федерального и регионального уровней. Именно они накопили социально-практический опыт активной деятельности, с пулом реализованных программ реальной поддержки детей с аутистическими расстройствами.Читайте также:Дайте шанс Феликсу!Готово ли наше общество к инклюзии?  http://www.ug.ru/archive/65025Международная конференция “Аутизм. Вызовы и решения” представит самые актуальные направления мировых исследований  http://www.ug.ru/news/18060Инклюзия: подсказка для шага впередУ школ сегодня достаточно мотивов, чтобы работать с особыми детьми, но решаются на это немногие http://www.ug.ru/appreciator/152Аутизм. Когда вызов принятНекоторые подходы к обучению и корректировке поведения детей с РАС http://www.ug.ru/article/1186Научно-практическая конференция “Аутизм: вызовы и решения” продолжает работу в онлайн-формате http://www.ug.ru/news/30619