Инвалид не значит больной. Недоучет этой категории детей в России составляет 260-270 тысяч человек

Согласно «Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы» забота о здоровье подрастающего поколения должна распространяться как на абсолютно здоровых ребят, так и на тех, кто остро нуждается в помощи. Однако вполне очевидно, что отдельные категории детей требуют к себе особого отношения и внимания в силу врожденных или приобретенных отклонений от нормы. Об этих людях мы решили поговорить с главным педиатром России, академиком РАН и РАМН, профессором, членом Координационного совета при Президенте РФ по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы, Александром БАРАНОВЫМ.

– Александр Александрович, давайте сначала определимся с терминами: «инвалид» и «лицо с ограниченными возможностями здоровья» – это разные понятия?- Это синонимы. Термин «лицо с ограниченными возможностями здоровья» появился из-за рубежа. В российском законодательстве употребляется категория «инвалид», а с медицинской точки зрения разницы абсолютно никакой нет.- Кто и на каких основаниях причисляет ребенка к инвалидам, дает ему инвалидность у нас в стране? А в других странах?- В нашей стране действует служба медико-социальной экспертизы, существуют бюро медико-социальной экспертизы, где и осуществляется экспертная работа по установлению статуса «ребенок-инвалид». К сожалению, есть регионы, где они отсутствуют, и там экспертиза детей осуществляется в общих бюро педиатрами, прошедшими специальную подготовку по экспертизе. В большинстве развитых стран таких специальных структур не существует. Вопросами установления статуса «лицо с ограниченными возможностями здоровья» занимаются врачи медицинской организации, также прошедшие подготовку по экспертизе.На наш взгляд, это более рациональная организация экспертизы, так как только медицинская организация, где наблюдается ребенок, в состоянии реально оценить состояние ребенка с позиций необходимости его социальной защиты.- Существуют ли международные, общепринятые представления о том, кого следует считать инвалидом, а кого – нет? Если да, то стоит ли нам принимать их и насколько в результате этого может измениться количество инвалидов у нас в стране, а также отношение к ним со стороны государства (льготы, гарантии и пр.)?- Общепринятые критерии присвоения статуса «ребенок-инвалид» у нас в стране основаны на Международной классификации нарушений здоровья, в которой главное – диагноз, выставленный больному. В отношении к ребенку такие подходы не должны использоваться, ибо законодательно установлено, что инвалидом признается ребенок, имеющий стойкие нарушения функции органов и систем любой степени выраженности. Подчеркиваю, речь идет именно о функциях. В 2000 году Всемирной организацией здравоохранения рекомендовано при установлении инвалидности пользоваться Международной классификацией функционирования (МКФ), то есть в основе экспертизы должен лежать функциональный принцип. Педиатры уже давно говорят о том, что переход на МКФ назрел. Да, это приведет к тому, что число детей-инвалидов возрастет, увеличится и финансовая нагрузка на государство, причем не только за счет мер социальной защиты, но и за счет необходимости значительного расширения сети реабилитационных учреждений, создания системы медицинской реабилитации. Такой переход необходим еще и потому, что, по мнению экспертов, в стране существует недоучет детей-инвалидов, составляющий 260-270 тысяч.- Бытует устойчивое мнение, что с каждым годом рождается все меньше здоровых детей…- Хотел бы возразить. Дело в том, что число детей, рождающихся больными или заболевших в период новорожденности, медленно, но неуклонно снижается. Если до 2007 года ежегодно рождались больными или заболевали в период новорожденности 41-42% детей, то в 2011 году это количество снизилось до 36%. Показатель заболеваемости новорожденных за последние 5 лет уменьшился на 12%, заболеваемости детей первого года жизни – стабилизировался.Кроме того, не каждый больной ребенок инвалид.- Каковы основные причины того, что дети рождаются инвалидами или становятся ими?- Основные причины инвалидности от рождения так называемые акушерские. Патологии, в частности родовая травма, формируются в период беременности или во время родов. Что же касается приобретенной инвалидности у детей, то тут главными причинами являются психические расстройства, болезни нервной системы, соматические и последствия инфекционных болезней, а также врожденные пороки развития.- Можно ли вылечить инвалидность или какие-либо ее разновидности могут пройти сами собой?- Нельзя говорить о лечении инвалидности. Речь идет о комплексной медицинской реабилитации ребенка-инвалида, включающей как медицинскую, так и психологическую, и педагогическую составляющие. А само собой ничего не проходит. Можно контролировать течение большинства болезней, в результате которых наступило стойкое нарушение каких-либо функций. Достижения современной медицины позволяют если не исправить полностью, то по крайней мере стабилизировать сниженные функции, компенсировать отклонения от нормы, в том числе с использованием технических средств – протезов, ортезов, имплантов и так далее. Конечно, есть категория детей-инвалидов, например с некоторыми формами глухоты, слепоты, тяжелыми формами детского церебрального паралича, хромосомными и другими нарушениями, у которых невозможно что-либо скомпенсировать по причине полного отсутствия самой функции. В этой ситуации детей необходимо обеспечить соответствующим уходом и мерами социальной защиты.- Какая страна мира самая «здоровая» (где меньше всего инвалидов), какая самая «больная»? А если взять статистику по регионам РФ?- Большинство развитых стран перешло на критерии установления инвалидности на основе МКФ. В связи с этим показатель детской инвалидности в этих странах выше, чем в Российской Федерации. По данным 2011 года, уровень общей детской инвалидности в целом по стране составляет 196,6 на 10 тыс. детского населения, первично установленной – 24,8 на 10 тыс. детей.Имеются значительные региональные различия в уровне и структуре детской инвалидности. Так, в европейской части России, в Центральном и Северо-Западном округах показатели выше общероссийского, в Южном и Приволжском регионах – ниже. Наиболее высок уровень детской инвалидности в Восточной Сибири и Приморском крае. В целом по Дальнему Востоку уровень детской инвалидности ниже общероссийского. Структура причин инвалидности отличается даже в соседних территориях Центра России. Например, в Тверской области основная причина инвалидности у детей – соматические болезни, в Ивановской – заболевания нервной системы. Имеющиеся отличия в уровне и структуре детской инвалидности могут объясняться и различиями в состоянии здоровья, и доступностью и качеством медицинской помощи, и качеством медико-социальной экспертизы.- Существует ли сравнительная статистика относительно количества инвалидов среди представителей конкретных наций, национальностей, народов, рас? Или это закрытые данные?- Такие статистические наблюдения в стране не проводятся. Это может стать предметом специального научного исследования, но в официальных источниках таких данных нет.- Очень часто можно услышать объявления о том, что какой-либо фонд или человек собирает средства для помощи тому или иному ребенку-инвалиду (чтобы сделать ему операцию, купить протез и пр.). При этом чиновники от медицины заявляют, что у нас в стране достаточно и сил, и средств, чтобы помочь большинству таких детей, просто люди не знают об этом и становятся жертвами мошенников. Так ли это?- На самом деле практически все высокотехнологичные виды медицинской помощи, в том числе хирургические, могут быть оказаны и у нас в стране за счет средств федерального бюджета. И лишь отдельные, особенно в области трансплантологии, – за рубежом. В этой ситуации при обращении в Министерство здравоохранения ребенок может быть направлен на лечение за границу. В министерстве есть специальная комиссия, которая рассматривает данные вопросы.- В последние годы наблюдается тенденция перехода к инклюзивному образованию детей. При этом параллельно закрывают специализированные школы-интернаты.- На взгляд педиатра, многие дети-инвалиды могут обучаться в образовательных учреждениях общего типа, и они должны там обучаться для улучшения социализации. Но детям с выраженными психическими расстройствами и нервными болезнями нужны другие программы обучения, другие, коррекционные, школы. К сожалению, многие учреждения не приспособлены и к колясочникам. И они вынуждены оставаться дома. Однако это практически всегда приводит у них к нарушению социализации, что в свою очередь может усугублять как основное заболевание, так и сопутствующую патологию. Кроме того, в нашей стране не принято относиться к инвалидам как к обычным детям. В нашем сознании сформирована доминанта, что все дети здоровы и инвалидов нет. Изменять такую установку дело врачей, педагогов и психологов, и начинать эту работу необходимо с педагогического вуза.- Александр Александрович, на сегодняшний день есть возможность на ранних сроках беременности с большой вероятностью определить, родится у женщины здоровый или больной ребенок. Что ждет семью, в случае если результат анализов подтвердил их опасения, но они решились идти до конца?- Если в ходе дородовой диагностики выявляются внутриутробные нарушения развития или генетические нарушения, не совместимые с жизнью, то женщине предлагается прервать беременность. Если выявленные нарушения не влияют на жизнеспособность ребенка, то женщина сама вправе решать, прерывать ей беременность или нет. В случае рождения ребенка с врожденной или наследственной патологией, позволяющей ему установить статус «ребенок-инвалид», он и его семья пользуются мерами социальной и медицинской поддержки, предусмотренными российским законодательством.