search
main
Топ 10
Школьник из Чебоксар, получивший на ЕГЭ по математике 98 баллов, подал апелляцию и выиграл Как похудеть, когда за сорок и все время хочется есть – врач назвала 4 продукта, которые помогут В Якутске чудом удалось спасти ребенка, который выпал из окна 12 этажа Какие вузы принимают с низкими баллами ЕГЭ В Египте акула напала на туристку, которую в тяжелом состоянии отправили в больницу Женщина, которой на днях исполнится 108 лет, рассказала, какой продукт помог прожить так долго Учителя рассказали, что они думают о введении Года педагога и наставника Молодцы, девчонки: выпускницы из Кирова и Смоленска набрали по 300 баллов на ЕГЭ Как получить на ЕГЭ 300 баллов: советы краснодарского выпускника В Краснодаре педагог, решив наказать 9-летнюю девочку, насильно остригла ей волосы Акула напала еще на одну туристку в Египте Ученые нашли хищное растение, которое ест муравьев, жуков и клещей, охотясь на них под землей Названы лауреаты Всероссийского конкурса «Успешная школа» Учителя предложили коллегам поучаствовать в конкурсе сочинений «Как я провел лето» На вид кот, а в душе – тигр: в Канаде домашний кот защитил от медведя своих хозяев Россия отменяет коронавирусные ограничения на пересечение границы с 15 июля Диплом и сердце в подарок: выпускница Алтайского медвуза запомнит выпускной на всю жизнь Апокалипсис отменяется: астероид пролетит мимо, но 14 июля к Земле приблизится самая большая комета Как сдать ОГЭ без расстройства для психики? Советы от ученика День трудоголиков, который отмечают 5 июля, придуман для учителей, медиков и всех, кто любит работать

Фонд «Круг добра» будет выделять ежегодно 4,5 миллиарда рублей на помощь детям с  муковисцидозом

Не менее 4,5 миллиардов рублей ежегодно планирует выделять фонд «Круг добра» на помощь детям с муковисцидозом. Об этом говорится в Telegram-канале Общественной палаты России.

Фото: pixabay

Муковисцидоз – тяжелейшее наследственное заболевание, возникающее в результате мутаций в одном конкретном гене. Оно характеризуется поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Болезнь, как правило, проявляется в первые месяцы жизни и приводит к смерти в среднем к 23 годам.

По словам председателя правления фонда Александра Ткаченко, в России с этим заболеванием живут более 4 тысяч пациентов, ¾ из них – дети. Экспертный совет фонда включил наиболее тяжелые формы муковисцидоза, при которых требуется таргетная терапия, в программу оказания помощи. Ее получат около 400 детей. Современная терапия позволяет не только заметно повысить качество жизни таких людей, но и практически вдвое увеличить продолжительность их жизни, добавил Ткаченко.

Также сообщается, что фонд «Круг добра» поставил лекарства для 914 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). По словам Александра Ткаченко, в стране были выявлены еще 29 детей, которым требуется лекарственное обеспечение. Решение по ним было принято в оперативном порядке. И таким образом, уже 943 маленьких пациента будут получать необходимые дорогостоящие препараты.

Спинальная мышечная атрофия – это группа тяжелейших наследственных заболеваний, при которых поражается участок нервной системы, контролирующий движение мышц, чаще всего мускулатуры ног, головы, шеи.

Ранее сайт «Учительская газета» писал, что фонд «Круг добра» был создан по указу президента РФ в январе этого года. Финансирование осуществляется из бюджетных средств, полученных с повышенного налога на доходы. Фонд закупает дорогостоящие лекарства и реабилитационную технику для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

Оценить:
Читайте также
Комментарии

Реклама на сайте