На чтение: ≈ 3 мин.Не менее 4,5 миллиардов рублей ежегодно планирует выделять фонд «Круг добра» на помощь детям с муковисцидозом. Об этом говорится в Telegram-канале Общественной палаты России.
Муковисцидоз – тяжелейшее наследственное заболевание, возникающее в результате мутаций в одном конкретном гене. Оно характеризуется поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Болезнь, как правило, проявляется в первые месяцы жизни и приводит к смерти в среднем к 23 годам.
По словам председателя правления фонда Александра Ткаченко, в России с этим заболеванием живут более 4 тысяч пациентов, ¾ из них – дети. Экспертный совет фонда включил наиболее тяжелые формы муковисцидоза, при которых требуется таргетная терапия, в программу оказания помощи. Ее получат около 400 детей. Современная терапия позволяет не только заметно повысить качество жизни таких людей, но и практически вдвое увеличить продолжительность их жизни, добавил Ткаченко.
Также сообщается, что фонд «Круг добра» поставил лекарства для 914 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). По словам Александра Ткаченко, в стране были выявлены еще 29 детей, которым требуется лекарственное обеспечение. Решение по ним было принято в оперативном порядке. И таким образом, уже 943 маленьких пациента будут получать необходимые дорогостоящие препараты.
Спинальная мышечная атрофия – это группа тяжелейших наследственных заболеваний, при которых поражается участок нервной системы, контролирующий движение мышц, чаще всего мускулатуры ног, головы, шеи.
Ранее сайт «Учительская газета» писал, что фонд «Круг добра» был создан по указу президента РФ в январе этого года. Финансирование осуществляется из бюджетных средств, полученных с повышенного налога на доходы. Фонд закупает дорогостоящие лекарства и реабилитационную технику для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Выбор читателей
Комментарии