Будьте готовы к сильным эмоциям,

«Будьте готовы к очень сильным эмоциям. Пресно вам не будет. Будете смеяться до слез или рыдать навзрыд» – так напишет в своей книге мать Никиты Щирука. Когда долгожданному ребенку поставили грозный диагноз, об инклюзивных школах речи еще не было. Мальчик учился на дому и помогал маме писать книгу. Теперь юноша в Фейсбуке общается с родителями, у детей которых диагноз РАС (расстройство аутистического спектра), помогает им понять собственных детей и уберечь от многих ошибок и разочарований. А они часто неизбежны. Потому можно только приветствовать, что первая декада апреля ознаменовалась в столице целым рядом мероприятий, приуроченных к Всемирному дню распространения информации об аутизме.

В ТАСС одна за другой прошли две пресс-конференции. Первая была посвящена острой проблеме – смене диагноза аутистам после достижения совершеннолетия. Медицина выносит свой приговор – шизофрения, и с ним аутисту один путь – в психоневрологический диспансер. А там предложат лечение и в случае отсутствия опеки доживание в интернате. Недаром мамы детей с РАС боятся больше всего, как это ни горько, ни печально, уйти в мир иной первыми. Кому нужен больной с таким диагнозом? Кто будет о нем заботиться?
Хорошо, что произошли и происходят в последнее время перемены в общественном сознании, все очевиднее становится истина: ­аутизм подлежит коррекции, и чем раньше ее начать, тем значительнее результаты. Опыт показал: реабилитация аутиста возможна. Медики, учителя и родители стали больше понимать друг друга в решении проблем коррекции поведения аутистов.
На второй пресс-конференции речь шла о создании непрерывной системы обучения детей с РАС, начиная с детского сада и до вуза. И здесь есть положительные сдвиги.
В Царицыне несколько дней длился семейный инклюзивный фестиваль «#ЛюдиКакЛюди». Он тоже был приурочен к Всемирному дню распространения информации об аутизме, учрежденному ООН. Фестиваль продемонстрировал успехи, которые достигнуты в поддержке и включении в социальную среду людей с РАС, оказании помощи обществу в принятии особенных детей. Как говорили организаторы фестиваля, одной из его задач было предоставление всем участникам и гостям возможности общения и получения удовольствия от всего происходящего. Аутисты – люди как люди, так же они умеют радоваться и огорчаться, так же ждут человеческого тепла и понимания.
Государственный музей-заповедник «Царицыно» не случайно стал главной площадкой фестиваля. Он по праву считается лидером в создании инклюзивных музейных программ. В программу мероприятий фестиваля были включены не только тематические мастер-классы, лекции психологов, дефектологов, врачей, но также порадовала обширная культурная программа. Это благотворительная ярмарка инклюзиных творческих мастерских, спортивные, арт-терапевтические занятия для детей, художественная выставка работ юных художников, инклюзивный концерт и много других замечательных ярких событий в прекрасных царицынских интерьерах.
Но все-таки в череде знаковых мероприятий главное место заняла VII Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения». Три дня ее работы дали всем участникам ответы на многие насущные вопросы, ознакомили с богатым опытом специалистов в области оказания квалифицированной своевременной помощи детям с диагнозом РАС и подарили каждому немалую долю оптимизма. Недаром на этот форум спешат специалисты из регионов, мамы детей-аутистов едут за позитивом.
Как призналась Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма», один из главных вдохновителей и организаторов форума, на первой международной конференции большинство спикеров были из-за рубежа, а сегодня в России накоплен немалый опыт и уже есть чем поделиться с другими, что очень радует.
Конечно, непросто давалось понимание простой истины: реабилитация аутистов невозможна без метода прикладного поведенческого анализа. Это означает, что специалисты вовлекают в сотрудничество ребенка, находя для него мотивационные символы, которые значимы для него, и выстраивают обучающую среду. При этом приветствуются только поощрение и внимание к каждому достижению и твердое «нет» любому порицанию и наказанию. Не будет контакта с учеником – ничего не получится.
Программа форума была обширной, многоплановой. За три дня нашлось место не только интересным докладам, но и полезным научно-практическим дискуссиям, мастер-классам, практикумам. Лекции, доклады шли не более получаса, отличались новизной и актуальностью.
Американский ученый Стивен Эдельсон своим обзором исследований в области аутизма, можно сказать, вдохновил всех участников форума. Отрадно, что медицинская и реабилитационная помощь детям с РАС развивается и совершенствуется. Американские и российские эксперты, ученые и практики из Великобритании, Италии, Канады, Австралии, Венгрии, Израиля, Турции, Саудовской Аравии ярко продемонстрировали это. Оказывается, в Саудовской Аравии целый исследовательский центр занимается взаимосвязями метаболизма и иммунологии с аутизмом, поскольку большое значение в клинике аутизма имеет состояние кишечника. Многие проявления у неговорящего ребенка обусловлены болью и дискомфортом в животе. А в риск рождения в семье ребенка с РАС входят повышение артериального давления, сахарный диабет, дефицит витамина D у будущей мамы, а также возраст отца будущего ребенка.
В первый день в малом зале «Дизайн-мышление» (форум проходил в Центре цифрового лидерства SAP) прошла стратегическая сессия – так организаторы назвали совместный мозговой штурм медиков, педагогов, родителей. Все разделились на команды и в ходе обсуждения должны были создать и обосновать идеальный маршрут медицинской и реабилитационной помощи детям с РАС. Обсуждали горячо и заинтересованно в каждой группе. Тон за нашим столом задавали психолог из Липецка, она же мама подростка-аутиста Ольга Зелепукина, и специалисты Центра реабилитации «Наши дети» из Махачкалы. Делились историями, иногда спорили, но оказались в конце концов единодушны в резюме. Просвещение надо начинать с родителей, знакомя с рисками появления детей-аутистов, квалифицированную медицинскую помощь и сопровождение специалистов семьи должны получать как можно раньше. В принципе все представленные в заключение сессии модели помощи семье были похожи.
Порадовала активность мам, которые объединенными усилиями достигают, пусть и с трудом, положительных результатов. Так, в Липецке объединение родителей «ВыРАСтите Мир» добилось открытия ресурсных классов в двух школах, где теперь обучаются дети-аутисты. И таких примеров немало. Москвичка Екатерина Селезнева, занимаясь с собственным сыном-аутистом, как художница создавала своими руками для него наглядные пособия, развивающие игры. Продукция оказалась востребованной, и теперь ее производит издательство. Вообще надо отдать должное мамам детей, не таких, как все. Многие из них доки не только в педагогике и психологии, но и в биохимии, диетологии. Но главное, что они своими активностью и самоотверженностью изменили во многом отношение к аутизму в обществе. Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма, член Экспертного совета по организации образования лиц с РАС при Минпро­свещения РФ, в этом ряду мам-подвижниц яркое тому подтверждение.
В ходе работы конференции можно было сделать вывод, что сегодня главным направлением в сфере коррекционной терапии становится школьная и социальная инклюзия. Все усилия должны быть сосредоточены на подготовке аутистов к трудоустройству, интеграции в общество.
Опыт педагогов московской школы №1465 имени адмирала Н.Г.Кузнецова, где обучаются дети-аутисты по программе инклюзивного образования, разработанной вышеупомянутым центром, – яркое положительное явление в нашей педагогике. Дети с аутизмом могут учиться вместе с обычными детьми. Даже самые сложные, про которых говорят «необучаемые». Когда об этом рассказывали учителя-дефектологи, психологи, поведенческие аналитики, ресурсные учителя, специалисты по прикладному анализу поведения, хотелось аплодировать им. Екатерина Жесткова, педагог-психолог, руководитель российского АВА-центра «Шаг вперед», провела мастер-класс «Что делать с этим хулиганом?». Наглядно с помощью видео на экране показала, как неуправляемый ребенок младшего возраста, который при приближении взрослых падал на пол и кричал, превращается в адекватного ученика. Благотворное действие поведенческого контракта – поощрение каждого успеха ученика – налицо.
Доктор Трейси Д.Гиу (США), исследователь и эксперт в области поведенческих наук, поэтапно показала, как происходит адаптация аутиста в инклюзивном общеобразовательном классе.
Тенденция такова, что сегодня в работе педагогов и специалистов с аутистами акцент постепенно смещается с овладения ими академическими навыками на интеграцию в сообщество. Становятся важны навыки, которые помогут в будущем трудоустройстве. Работа с поведением, с волевой сферой, с целеполаганием в освоении компетенций, необходимых для жизни, – важнейшие направления в реабилитационном ландшафте аутизма. Об этом говорили многие спикеры конференции. Основные области программы поведенческого вмешательства должны помочь детям в планировании будущей жизни, обеспечении безопасности в сообществе и формировании профессиональных навыков.
Заключительным мощным аккордом форума в третий день его работы стал круглый стол «Аутизм на работе: ограничения vs возможности». В этом направлении у нас есть перспективы. Отрадный факт: компания SAP, многонациональная корпорация по разработке программного обеспечения, намерена развивать программу «Аутизм на работе», которая будет способствовать трудоустройству и профориентации людей с аутизмом.