Без ярлыков

«Они необучаемы» – ярлык, долгое время висевший на маловербальных детях с аутизмом и не позволявший получать им образование и социализироваться. Новое исследование скрытых когнитивных способностей невербальных людей с аутизмом Йорама Боннеха (доцент Школы оптометрии и зрения при Университете имени Бар-Илана, Израиль) и впечатляющий опыт работы с невербальными людьми с РАС Элизабет Восселлер (директор Центра терапии для детей и подростков, США) опровергают это утверждение. Их доклады были представлены на IX Международной конференции «Аутизм. Вызовы и решения». О них и о том, как это меняет подходы к инклюзивному образованию, рассказывается в материале Центра проблем аутизма, организатора конференции.

Листайте вправо, чтобы увидеть больше изображений

 Что такое аутизм и откуда ярлык необучаемости?

Аутизм, или более актуально – расстройство аутистического спектра (РАС), – это нарушение нейроразвития. Таких людей еще называют нейроотличными. Аутизм проявляется в виде определенных паттернов поведения: нарушения коммуникации и социальных взаимодействий, стереотипного поведения, следования рутине, зависимости от предсказуемых последовательностей. Около 30% людей с аутиз­мом невербальны или маловербальны. Но даже те, кто обладает устной речью, часто не могут рассказать о себе, показать свои способности и обозначить потребности без обучения тому, как и зачем это делать. Так проявляется нарушение коммуникации. Из-за непонимания этих внутренних процессов раньше таких людей записывали в умственно отсталые и необучаемые.

Йорам Боннех около 20 лет занимается исследованием невербальных глубоко аутичных людей. Как и другие ученые, он обращает внимание на их кататонические черты.

Кататония – это психиатрический синдром, выражающийся в виде:

•      сложности в инициировании или в планировании действий;
•      зависимости от физических или вербальных подсказок для функционирования;
•      трудности в завершении действий и движений;
•      замирания в процессе действий;
•      повторяющегося и ритуалистического поведения;
•      мутизма (неспособности разговаривать, при этом понимая речь).

Почему не работают стандартные тесты на когницию?

«Мое сознание не контролирует мое тело полностью. Я знаю правильные ответы на все эти карточки, которые вы показываете. К сожалению, мое тело игнорирует мои мысли. Я смотрю на них, вы просите указать на дерево, и хотя я прекрасно понимаю, что такое дерево, чем оно отличается от мальчика или дома, моя рука не слушается меня, мое сознание кричит: «Не дотрагивайся до дома!», но моя рука тянется именно к дому, и я дотрагиваюсь до него, и вы пишете в своих записках, что Идо чувствовал себя фрустрированным на сессии».

Это фрагмент интервью Идо Кидара, невербального молодого человека с аутизмом, автора книги «Идо в стране аутизма», к которой Йорам Боннех написал предисловие.

Идо общается с помощью печатания на айпаде. Здесь он рассказывает о своем опыте прохождения стандартных тестов на когнитивные способности: на правильный ответ нужно указать жестом.

Исследовательская группа под руководством Йорама Боннеха провела эксперимент, в котором участвовали 27 минимально вербальных, глубоко аутичных людей с РАС в возрасте от 15 до 25 лет и контрольная группа нейротипичных подростков. Сначала их когнитивные способности протестировали с помощью стандартных тестов. Затем – с помощью айтрекинга, то есть ответы фиксировались взглядом, а не указанием на объект.

Айтрекинг – это технология отслеживания движения глаз в виде встроенной камеры в монитор или в специальные очки. Она записывает траекторию движения глаз и точки, на которых взгляд фиксируется.

В обоих вариантах тестирования нужно было сопоставить текстовые слова с картинками и вокальные слова с картинками.

Результаты эксперимента показывают, что большинство участников знали, что они делали, и действовали быстро. Из 27 участников только у 4 результат невнятный.

Результаты айтрекинга сравнивали с результатами теста на указания. При движении глаз они приближались к 80% и выше правильных ответов. Указательный жест практически не выходил за уровень случайности.

Йорам подчеркивает: «Контролирование глаз не то же самое, что контролирование руки. Глаза вообще «выживают» последними в разных нарушениях мозга (например, как при синдроме «запертого человека»). Указание жестом – это более сложная комплексная операция, которая требует координации и моторных навыков».

На основе этих данных, а также данных других исследований с похожими экспериментами Йорам выдвигает гипотезу: тяжелый аутизм, по крайней мере в некоторых случаях, характеризуется так называемой проблемой донесения. Чтобы сделать намеренное действие, необходим контроль тела. Нарушение происходит не в понимании просьбы (языка), а в попытке ответить на нее.

Лучше переоценить, чем недооценить

«Большинство людей назвали бы меня низкофункциональным, – говорит Иан Нордлинг, невербальный молодой человек с аутизмом. – Но вот я здесь, выступаю перед вами!»

Иан занимается самоадвокацией, консультированием разных организаций по взаимодействию с аутичными людьми, работает в Центре терапии для детей и подростков. Он был подопечным Элизабет Восселлер с 2 лет. С 14 лет общается с помощью алфавитной доски и часто выступает вместе с Элизабет на лекциях по аутизму.

Опыт взаимодействия с невербальными аутич­ны­ми клиентами позволил Элизабет перейти от классической логопедии к исследованию связи языка, моторных навыков и сенсорных различий. С 2013 года она использует вспомогательные технологии «Cпеллинг для общения» (S2C), обучающие выработке целенаправленных моторных навыков для повышения уровня языка и обучаемости. Такой подход стал переломным в обучении неговорящих людей с особенностями развития.

«Иан около 7 лет занимается cпеллингом (S2C) и сегодня отлично общается с помощью алфавитной доски. Однако вначале это не было так легко для него. Он много практиковался, чтобы этот навык стал автоматическим», – говорит Элизабет.

Как и Йорам, она обращает внимание на тот факт, что тесты на когнитивные способности и академические навыки задействуют моторику. Поэтому они не способны оценить реальные интеллектуальные возможности людей с моторными особенностями, включая аутичных людей, людей с ДЦП и другими моторными расстройствами.

Элизабет рекомендует исходить из ожиданий способностей учеников и избавиться от функциональных ярлыков.

«Лучше переоценить, чем недооценить», – подтверждает Иан. От этого зависит судьба многих невербальных людей.