Жизнь не сахар

Больше года матери омских детей с диабетом добивались положенных по закону устройств для выживания. Чтобы получить помощь, декларируемую государством, нужно пройти все адские круги бюрократии.

– Как живется с сахарным диабетом? – спрашиваю я 15‑летнего Максима.

– Тяжело, – коротко отвечает он.

Максим не может, как здоровые мальчишки, выскочить во двор побегать с друзьями – живот опутан проводками и катетерами. Да и устает он быстро: диагноз «сахарный диабет 1‑го типа» поставили еще десять лет назад. Это кардинально изменило жизнь всей семьи – за здоровьем мальчика нужно наблюдать круглые сутки.

– Мы почти сразу поставили помпу. Сейчас их выдают, а тогда не было в городе. До 2019 года сами расходники покупали. Однажды, правда, выдали штук шесть, а их только на месяц десять надо, – устало вздыхает Олеся Чичева, мама Максима.

Специальное устройство, закрепленное на животе мальчика, работает на батарейках, закачивая в организм инсулин, когда нужно. Выглядит помпа большой: примерно сантиметров 10-15 в длину и ширину. Это мешает активному движению, но служит хорошей альтернативой постоянным уколам. Колоть, впрочем, все равно нужно, хотя и значительно меньше. Прежде пальцы и на руках, и на ногах Максима были «просто в лохмотья», как утверждает его мама. У ребенка болезнь изначально протекала нестабильно, и она, по специальности учитель истории, устроилась лаборантом в ту школу, где учится сын, чтобы быть постоянно рядом. Впрочем, Олеся понимает, что такому работнику мало где рады: они с сыном постоянно лежат в больницах или подлечиваются в санаториях.

– Какие бы приборы ни были установлены, главное – это мозг человека, который рядом, – объясняет Олеся. – Только человек может оценить ситуацию, чтобы вовремя настроить подачу инсулина.

С 2015 года Максим и Олеся пользуются системами непрерывного мониторинга глюкозы. На вид это небольшая «таблеточка», закрепленная на руке мальчика, синхронизированная с помпой и телефоном: каждые 5 минут она показывает уровень сахара в крови, и Олеся видит его на экране. «Таблеточку» нужно менять каждые две недели.

– Это расходные материалы, – объясняет она. – Система постоянно проверяет кровь и, если показатель отклоняется от допустимых значений, начинает звенеть. Очень низкий уровень сахара грозит гипокомой, высокий – гиперкомой. В любом случае может серьезно пострадать мозг. Я надеялась, что чем старше будет становиться сын, тем будет проще – сам будет регулировать работу устройства. Но подростковый возраст еще опаснее детского. Сахар может скакнуть внезапно из-за гормонов, даже невозможно отследить тенденцию. Может мгновенно упасть, долго подниматься. Прежние методы, например заесть быстрые углеводы медленными, сахар – хлебом, уже не работают. Надо успеть поставить глюкогон, препарат, который у здорового человека поступает из печени, а у больного не может. Плохо, что чем больше опыт болезни, тем хуже человек понимает, когда его состояние ухудшается, привыкает.

Олеся следит за сыном и тогда, когда он в школе, звонит ему, увидев на экране телефона отклонение от нормы. Как и большинство родителей инсулинозависимых детей, спит она «одним глазом». Те, у кого нет системы мониторинга, но кому не наплевать на ребенка, по ее словам, вообще не спят ночами. В Омской области «неспящих» больше 700 – такое количество юных омичей страдают от диабета, а воспитывают их в основном мамы. Они отвечают за жизнь и смерть своих детей. Поддержка государства, им же и обещанная, часто оборачивается тяжелой борьбой за права ребятишек. В начале 2021 года Минздрав России включил метод непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) в стандарты медицинской помощи несовершеннолетним с сахарным диабетом, дети должны обеспечиваться ими бесплатно. Но, так же как и помп, омским родителям приходится добиваться систем НМГ.

– Мы до сих пор покупали их самостоятельно. У меня есть еще младшая дочь, и на расходные материалы ушел весь материнский капитал: система обходится в 9-10 тысяч рублей в месяц. Кто-то квартиры приобретает, а мы – мониторинги и препараты, лишь бы выжить. В 2020 году, когда лежали с Максимом в Российской детской клинической больнице, врачи порекомендовали использовать эту систему. В конце 2021 года сыну дали такую же рекомендацию в Московском эндокринологическом научном центре. И два года я писала в областной Минздрав, просила провести врачебную комиссию у нас, потому что московских рекомендаций омским медикам показалось мало. Мне не отказывали, но и не отвечали. В январе 2022 года наконец провели комиссию, необходимость СНМГ подтвердили, но сам прибор не выдали.

Проблема не только в том, что семье с ребенком-инвалидом, чаще живущей на скудную пенсию в 17-18 тысяч рублей, трудно найти деньги на покупку устройства. Хуже то, что купить в аптеке системы непрерывного мониторинга глюкозы (СНМГ) самостоятельно теперь невозможно. Регионы их приобретают централизованно: почти 50 областей России обеспечивают ими детей с сахарным диабетом 1‑го типа, и в розницу продажи прекратились. Олесе приходится добывать СНМГ из-за границы через знакомых. Впрочем, как и другим родителям. В прошлом году матери детей с диабетом всей страны провели флешмоб, выкладывая в соцсети свои истории о нехватке систем мониторинга и препаратов. Но омским детям не помогло и это. «Учительская газета» освещала ситуацию.

– С прошлого года не могли попасть на прием к губернатору, – рассказывает Чичева. – Через Всероссийское общество родителей инвалидов направляли три письма. Ответов либо не поступало вообще, либо шло простое перечисление законов без конкретных ответов на вопросы. Будто сами с собой разговаривают!

Олеся вместе с другими матерями обратилась в Следственный комитет, но следователь не нашел состава преступления. На днях Мин­здрав Омской области сообщил, что закупает наконец СНМГ, публично пообещав обеспечить ими детей с диабетом… на 4 месяца. А что дальше? Снова писать письма месяцами, покупая расходники на последние деньги? Или не покупая под страхом смерти ребенка? Настораживает и комментарий Министерства здравоохранения Омской области к новости: «Важно понимать следующее: главное, на что ориентируется врач при оказании медицинской помощи, назначении препаратов и применении медицинских изделий (к коим относятся и СНМГ), – наличие либо отсутствие у пациента медицинских показаний к тому или иному методу лечения». Увы, добиться врачебной комиссии, получить рекомендацию на использование СНМГ наверняка станет еще сложнее, у омичей еще сохранились в памяти истории о том, как медики неохотно ставили диагноз «ковид», потому что мест в больницах для зараженных коронавирусом не хватало.

– Мы хотели задать еще несколько вопросов губернатору, – говорит Олеся. – Наши дети в школах питаются платно, несмотря на инвалидность. В нашем регионе бесплатное питание положено только детям с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). При этом подобный статус почему-то присваивается только детям с нарушениями умственной деятельности. У нас умственно сохранное заболевание, но разве возможности здоровья моего сына не ограниченны?

Чем обеспечивают больных детей беспрерывно, так это инсулином. Но и тут не все в порядке. По словам Чичевой, выдают обычно не тот, который надо, а тот, который есть. А есть обычно российский, не прошедший необходимое количество испытаний, сахар он снижает плохо, дозировку подогнать трудно. Максим аллергик, как и множество других детей с диабетом. Незнакомое лекарство вызывает массу сложностей, у него, например, возникли ранки по всему телу. Он никогда не сможет уехать далеко от мамы, хотя и мечтает стать программистом, ему нужны рядом не только ее мозг и руки, но и сила, способная выбивать из государства то, что оно обещает.

– Обидно, что не отдала сына в школу раньше, – сетует Олеся. – Пока Максим ребенок-инвалид, а после 18 лет инвалидность уже будут определять по другим критериям. В любом случае льготу на поступление он теряет. Вы спрашиваете, как живется, а что ребенок может сказать? Это как на медико-социальной экспертизе: «У тебя что-нибудь болит?» А ребенок уже устал, ему надоело отвечать, лишь бы отвязаться, вот и говорит нет. Недавно познакомилась с женщиной, я веду группу матерей в соцсетях, ее сын сам себя обслужить не может, толком не разговаривает, но ему 18, и через два дня после дня рождения назначили экспертизу, которую он должен был пройти уже один. В итоге инвалидность не сняли, но дали третью группу, рабочую.

По данным «Известий», в России мужчины с сахарным диабетом живут в среднем 50 лет, а женщины – 60 (https://iz.ru/845760/valeriia-nodelman/nesladkoe-detstvo-40‑detei-s-diabetom-i-tipa-mogut-stat-tiazhelymi-invalidami). Показатель этот гораздо ниже, чем во всем мире, как минимум на десять лет. Чтобы он изменился, нужна уверенность в том, что государство своих не бросит, обеспечивая лекарствами не раз в несколько месяцев, а всегда и регулярно.

Наталья ЯКОВЛЕВА, Омская область, фото автора