Жизнь без страданий,. или Чудо под названием «человечность»

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» с помощью неравнодушных людей всего мира строит в Омской области Дом радужного детства. О том, для чего он нужен, рассказывает Наталья КАРПЕТЧЕНКО, руководитель выездной паллиативной службы, заместитель руководителя БЦ.

– «Радуга» – это некоммерческая, неполитическая и нерелигиозная организация. Почти 20 лет мы ищем, собираем средства для детей, которым требуются дорогостоящее лечение и реабилитация, но их ситуации не попадают под действие государственных медицинских и социальных программ. Так получилось, что с некоторыми ребятами и их родителями мы прошли… собственно, все. И ни один врач мира не смог их вылечить. Мы узнаем, насколько это возможно в Омске, если нет – отправляем в федеральные центры, в европейские клиники, большей частью в Германию, где у нас филиал. Так, например, было с семьей Черепановых, где двое детей страдают редким генетическим заболеванием – человечество еще не придумало метод исцеления от этого недуга. Но мы же не можем их бросить, по-прежнему встречаемся, общаемся, пытаемся поддержать. Услышали о паллиативной помощи: как определяет ВОЗ, это деятельность, направленная на улучшение качества жизни больных, предупреждение физических, психологических, социальных и духовных страданий больных со смертельными диагнозами и их семей, конечно. Сейчас в Омской области 300 детей нуждаются в ней. По совету московских коллег начали с организации помощи на дому. Паллиативная помощь у нас выездная – врач, три медсестры, два массажиста и я, социальный работник. Потом пришли к идее создания хосписа, хотя это слово в российском понимании к тому, что мы создаем, не подходит. Мы назвали его «Дом радужного детства» – место, где без боли, страданий и унижений, в достаточно комфортных условиях человек наслаждается жизнью. Сколько бы ее ни осталось. Специалистов, способных оказать грамотную паллиативную помощь, в Омске единицы, да и в России немного. Огромная эмоциональная и психологическая нагрузка, не говоря уже о физической боли, ложится на плечи угасающего ребенка и его родных. Хочется, чтобы то время, что отвела судьба малышу, он провел без мук и страданий, в кругу дорогих людей. – Что будет представлять собой Дом радужного детства? – Это два здания, соединенных переходом, в реликтовом лесу села Подгородка. Там будет 10 мест. Этого достаточно, как показывает опыт. Не все 300 нуждаются в стационаре, а дома и стены помогают. В крайнем случае есть два госучреждения – детское паллиативное отделение на 10 коек в городской детской больнице №4 и подобное отделение при Кормиловской районной больнице. В одном дети лежат без родителей, в другом можно с мамами, но в любом случае это чисто больничные учреждения. Философия нашего дома подразумевает полноту жизни и комфорт для всей семьи. Я, будучи в германском хосписе, удивилась обилию велосипедов: зачем, кто на них ездит? Оказалось – братья, сестры, они, случается, живут рядом с больным годами. Не сидят над умирающим, а именно живут вместе. Там будут игры, занятия, уроки, обязательно свободное круглосуточное посещение родных и друзей. Для оказания медпомощи врачи пройдут обучение в Союзе детских хосписов Европы. Кроме прочего, они будут учить родителей, как ухаживать за больным ребенком, используя при уходе современные методики и средства.- Родителям тоже нужна помощь? – Семейные связи сохранить трудно, когда обрушивается страшное известие. Папы обычно уходят, ведь меняется весь уклад жизни. Мама с тяжелобольным ребенком часто оказывается в социальном вакууме, у ребенка и родителей сужается круг общения, им непросто приехать в гости, поговорить по телефону. Друзья, родственники сначала жалеют, хотят помочь, потом как-то это сходит на нет. Пообещал, закрутился в своих проблемах, не сделал – возникает неловкость. Мы стараемся помогать сохранять социальные связи, у нас, например, есть Мамсовет, который помогает организовывать досуг ребят. Но и это непросто: и ребенка трудно оставить, и доступной среды, сколько бы про нее ни говорили, нет. Бывает, что болезнь ребенка становится мотиватором. Мама 15-летнего мальчика с генетическим заболеванием , когда вышла из роддома, потеряла сразу все – мужа, друзей, родных, мечты… Нашла в себе силы перевести страдания в ресурс: бизнес затеяла, потому что нужны были деньги, машину купила, чтобы возить ребенка, квартиру, чтобы ему стало удобнее. Тут ведь еще важно, как диагноз преподнесен, а медики у нас люди занятые – как правило, все на бегу… Большинство мам живут на пенсию ребенка и пособие – получается около 22 тысяч. Это очень мало, на уход за паллиативным ребенком требуется как минимум около 60 тысяч рублей в месяц. Это без питания и крупных покупок, например, специальной кровати за 90 тысяч.- Нужно ли говорить с детьми о смерти?- В России вообще не принято говорить об этом, тем более с больными детьми. Это неправильно, на мой взгляд. Ребенок догадывается, что он не такой, как все, понимает, что уходит, ему нужно поговорить об этом. Он уйдет, но как будет жить до этого момента, имеет большое значение. Страшно уходить в пустоту, в неизвестность. Невозможность выговориться усугубляет физические страдания. Так же, как и непринятие: родители, не отпуская, усложняют сыну или дочери агонию. Нельзя устраивать заговор молчания, надо готовиться. И родителям, сумевшим принять судьбу, легче пережить горе.- Кто обычно помогает – люди, организации?- Пожертвования от организаций, конечно, солиднее, но зато людей, которые отдают свои деньги, больше. Есть западные жертвователи – как правило, бывшие русские, которые знают, как жить в России. Мало кто хочет называть свои имена, приходится уговаривать назваться хоть как-то, чтобы оформить документы. От политических вопросов стараемся держаться в стороне. Однажды, например, партия ЛДПР нам подкинула дневники со своей символикой. Спасибо, конечно, мы как раз помогали собирать детей в школу. Но в портфели их вкладывать не стали, просто отдали в школы, на их усмотрение. Политика иногда сильно ударяет не по тем мишеням, на которые направлена. Усложнили ввоз импортных лекарств, а у нас таких нет, и требуются они по жизненным показаниям. Мы добьемся, но зачем это? Чтобы государство чувствовало себя лучше за счет больных детей? У нас 150 ящиков для пожертвований. С их установкой в коммерческих организациях проблем нет, а в государственных учреждениях возникают. Обратились как-то родители детей-паралимпийцев – нужны были деньги на соревнования. И мы не могли установить ящики в спортивном комплексе Арена-Омск, где ссылались на запрет Министерства имущественных отношений. Это при том, что мы берем на себя часть функций государства – помогаем больным детям.- Бывает, наверное, и мошенники обращаются?- За помощью к нам может обратиться каждый, но информацию мы проверяем: запрашиваем медицинские документы, общаемся с врачами, социальными службами, полицией. Бывают наглые мошенники, с которыми сразу все ясно. А бывают родители, которые пытаются использовать положение ребенка для собственной выгоды, часто даже не понимая этого. Им скорее требуется психологическая помощь.- Вам помогают волонтеры?- Да, коллектив у нас небольшой – 21 человек, считая и руководителя, и уборщицу, и бухгалтерию, и водителя. Без волонтеров не обойтись, их у нас 300 человек. Берем всех, готовим. Не все справляются. Многие же думают – вот приду, песенку спою, ребенок обрадуется. А «наш» ребенок может и не повернуться в его сторону. Отсутствие обратной реакции пугает. Я уже 11 лет работаю и то плачу иногда… Хотя, когда принимала решение заниматься такой работой, анализировала свои внутренние резервы. Поняла, что духовно готова. Если бы не могла сказать о себе этого, я бы не пришла сюда.- Вы верите в Бога?- Мы все верим – кто во что. И в чудеса тоже. У нас есть 12-летняя девочка, которой в 4 года поставили онкологический диагноз, сказали, что счет идет на месяцы. Мама ее не учила – какой вроде бы смысл? А она живет и живет. Очень хочет в школу, сейчас мы организуем ей домашнее обучение, пока занимаются с нею волонтеры.- Может быть, мама боялась детской жестокости?- Мне кажется, это не детская проблема, а взрослая. К 12-13 годам дети становятся похожи на тех взрослых, которые рядом. Гоша с трансплантацией костного мозга не мог бегать, хромал. Одноклассники спросили, что случилось, а потом привыкли, просто помогали. А вот учителя убеждали маму, что ему не стоит учиться в школе, потому что трудно, будут обижать.- Вам столько людей помогает, это тоже чудо?- Дом создается полностью на пожертвования людей, организаций. Проекту помогают известные люди: Лия Ахеджакова, Вадим Самойлов, Алексей Маклаков. Недавно в Омск приезжал Владимир Теодорович Спиваков, давший благотворительный концерт в помощь Дому радужного детства. Помочь средствами можно на нашем сайте, в ящиках для сбора денег. Если это другая помощь – например, строительные организации предлагают рабочую силу, материалы, – лучше позвонить, узнать, что требуется. Но и дальше, после открытия, надо будет как-то жить, оплачивать работу специалистов, содержать здание. Надеемся на чудо, которое называется «человечность».

Янина САХНО, Омская область