Живи, малыш, живи!

Наш сын Семен родился 20 мая 2017 года. Это первый и самый долгожданный малыш в нашей семье. Беременность была запланированная, проходила без осложнений. Наша семья во всю готовилась к появлению на свет сыночка. И все было хорошо, пока на 33‑й неделе беременности нас не шокировали ужасной новостью.

Специалист на УЗИ увидел, что у нашего еще не появившегося на свет малыша уже есть проблемы с сердечком, а когда рассмотрел поближе, то просто замолчал и отвел глаза. И тут как гром среди ясного неба прозвучал страшный диагноз – единственный желудочек сердца, сопровождающийся множеством других пороков.
Нас направили на обследование в перинатальный центр г. Краснодара, после чего на консилиуме нам с мужем объявили, что ситуация очень серьезная и шансов, что малыш выживет после рождения, почти нет. Отправили домой дохаживать беременность с напутствием готовиться к худшему или верить в чудо.
Конечно же, несмотря на все эти страшные вердикты, мы так же трепетно ждали встречи с нашим малышом, верили в то самое чудо и молились. Признаюсь, что было очень непросто, слезы наворачивались на глаза от одной только мысли о плохом.
Вот наконец наступил тот день, когда наш сыночек появился на свет. Помню, как я была счастлива, услышав его плач, увидев, что он живой!
Сему сразу же забрали на обследование, где диагноз подтвердился. Его положили в реанимацию, а мне разрешили приходить каждые три часа и кормить его грудным молоком из шприца, что для меня было огромной радостью в сложившейся ситуации.
На четвертые сутки Семочку перевели в кардиоцентр г. Краснодара и провели первую операцию на его крошечном сердечке, которая длилась шесть часов. После этого он три недели провел в реанимации на аппарате ИВЛ, одну из которых он находился в медикаментозном сне. Каждый день в часы посещения мы с мужем приходили и стояли рядом с его кроваткой, молились, гладили маленькие ручки и говорили, как сильно мы его любим и ждем! Я верю, что он все слышал и чувствовал, и это дало ему сил выкарабкаться из тяжелого состояния.
Вот наступил долгожданный день 20 июня, нас выписали из больницы, и Сема впервые приехал домой. Конечно, нелегко было привыкнуть к приему таблеток по расписанию, к ежедневному измерению сатурации, чтобы контролировать состояние малыша, но это все мелочи по сравнению с тем счастьем, которое он стал дарить нам своим присутствием, своей улыбкой!
Почти четыре месяца мы жили вне больничных стен, но состояние Семы стало ухудшаться, и тогда мы стали искать, кто в России нам может помочь. Мы нашли замечательного детского кардиохирурга в г. Калининграде и, не задумываясь, отправились туда.
17октября 2017 года Семе провели вторую полостную операцию в его жизни. Операция Гленна – это второй этап в коррекции нашего порока. Реабилитация после нее проходила быстрее и лучше, чем после первой операции, но малышу было не менее больно и тяжело все это переносить. После выписки мы отправились домой, Сема с удовольствием летел на самолете – маленький путешественник. Стали снова наблюдаться у кардиолога по месту жительства, принимать новые лекарства и по-прежнему измерять уровень кислорода в крови.
В апреле 2018 года мы снова полетели в Калининград на баллонопластику веток легочной артерии, так как сатурация стала опускаться до критических показателей. Наш отважный и сильный малыш, как всегда, мужественно выдержал все испытания, уколы и процедуры.
20 мая 2018 года мы отпраздновали первый день рождения нашего сыночка! Такой тяжелый и одновременно счастливый первый год жизни Семушки пролетел незаметно. И, как бы ни не хотелось, пришло время задуматься о следующей операции.
При нашем пороке возможна только паллиативная коррекция в три этапа, два из которых уже позади. Впереди решающая операция – Фонтена. В России такие операции делают недавно, и поэтому опыта у наших врачей не так много. Плюс у нас их не делают, пока ребенку не исполнится хотя бы три года. А наша ситуация осложнена тем, что у Семы очень узкие ветки легочной артерии, из-за чего долго ждать нельзя, так как можно совсем упустить момент, тогда проведение операции будет невозможно. А без этой операции продолжительность жизни сокращается в разы, и ребенку будет тяжело делать даже такие элементарные вещи, как бег или активные игры. Помимо этого в России нам не раз говорили, что наш сын долго не проживет, и речь шла даже о пересадке сердца. Все это нас очень пугало, поэтому мы решили искать помощь за границей, зная их уровень медицины, который намного обгоняет наш.
Перерыв все источники информации, мы нашли замечательную клинику в Германии, в которой уже очень давно проводят такие сложнейшие операции маленьким деткам. А самое главное – проходят они очень успешно! Мы уже успели пообщаться с мамами, которые оперировали там своих деток, и оказалось, что они живут почти такой же полноценной жизнью, как здоровые люди, и ни о каких пересадках сердца и речи нет. Для нас было таким счастьем узнать, что нашему сыну могут помочь и у него есть шанс жить и радоваться каждому новому дню! Мы не медля связались с этой клиникой, и нам сообщили, что готовы взять нас к себе на лечение в ближайшее время. Но, когда нам прислали счет на оплату, мы впали в отчаяние. Это оказалась огромная и неподъемная сумма для нашей семьи, которая живет на съемной квартире и в которой работает один папа. Сумма лечения составила 3558902 рубля.
В кругу семьи мы начали перебирать все возможные варианты, как бы найти такую большую сумму, но поняли, что бессильны. Простому педагогу даже кредит такой никто не даст. Мы уже почти опустили руки, как вдруг вспомнили, что существуют благотворительные фонды, которые помогают больным деткам, и не только. Мы сами время от времени отправляем деньги, когда видим, что ведется сбор средств на лечение малышей.
Нам посоветовали обратиться в фонд помощи детям WorldVita, я немедленно написала им письмо, объяснив сложную ситуацию, в которую мы попали. На следующий же день мы получили ответ о том, что фонд готов нам помочь. Мы с мужем не верили своим глазам! Эмоции переполняли. Мы тут же занялись оформлением всех необходимых документов.
Оказалось, что фонд сотрудничает с телеканалом «РЕН ТВ», и о некоторых своих подопечных они выборочно снимают сюжеты, благодаря которым сбор средств ведется быстрее, так как большее количество людей узнают о том, что ребеночек нуждается в помощи. И вот благотворительный фонд предложил снять ролик про нашего сына. Чувства были смешанные. Было радостно оттого, что благодаря сюжету деньги на операцию мы сможем собрать намного быстрее. Но присутствовал и страх. Страх того, что вся страна узнает о проблеме нашего сыночка, ведь мы раньше никому об этом не рассказывали, знали только самые близкие люди. Несмотря на опасения, мы, конечно же, согласились.
Через некоторое время к нам в станицу Ленинградскую Краснодарского края приехала съемочная группа и сняла сюжет про Семена. И вот, когда закончились новогодние праздники, наш видеоролик показали по телеканалу «РЕН ТВ». 9 января фонд открыл официальный сбор средств на своем сайте, а по РЕН ТВ наше видео показывали на протяжении всего дня, в каждом выпуске новостей.
С самого утра наши с мужем телефоны разрывались от звонков и сообщений. Огромное количество людей звонили, поддерживали и проявляли желание помочь. Мы никак не ожидали такой мощной поддержки!
И вот 10 января утром нам приходят новости о том, что сбор средств закрыт! За сутки Сема собрал почти 13 млн рублей! Это почти в три раза больше, чем нужно было, а значит, хватит помочь еще и другим деткам. Слезы счастья невольно полились из глаз. Чудо свершилось! Настоящее новогоднее чудо!
Мы бесконечно благодарны всем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи. Всем, кто остался неравнодушным к нашему любимому и самому лучшему мальчику на свете.
Но даже на этом все не закончилось. По сей день люди пишут нам, звонят, приходят. Помогают друзья, соседи, коллеги и даже совершенно незнакомые нам люди! Мы никогда не думали, что кто-то, кроме нас, может так переживать за нашего сына. Все просят сообщить, когда мы наконец полетим в Берлин на операцию. Это будет приблизительно в конце февраля, мы ждем точные даты от клиники. Все готовы поддерживать нас и молиться за нашего чемпиона. Это бесценно!
По словам людей, наш Семик никого не оставил равнодушным, все прониклись нашей историей и ждут счастливого финала. Мы в свою очередь обещаем, что приложим все усилия для этого!
Еще раз хотим выразить огромную благодарность нашим спасителям! Людям, у которых добрые сердца. Лишь благодаря им в нашей стране с каждым днем становится все больше здоровых детей и счастливых родителей.