На чтение: ≈ 7 мин.«Ваш ребенок инкурабельный, теперь ему может быть оказана только паллиативная помощь» – эти слова звучат для них как приговор. Они – это родители наших подопечных, пациентов детского хосписа.
Инкурабельный – значит неизлечимо больной, паллиативная помощь – лекарства и различные средства, которые не лечат, а только снимают боль, облегчают страдания.
Когда люди слышат слова «детский хоспис», обычно думают: это что-то вроде больницы, в которой лежат безнадежно больные дети, подобно хосписам для взрослых (в одной Москве их построено уже пять). На самом деле «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями» – это автономная некоммерческая организация, помещающаяся в небольшом кабинете заведующей поликлиникой Института детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра им. Н.Н.Блохина РАМН Евгении Моисеенко. Помощь семьям оказывается на дому командой сотрудников: социальными работниками, психологами и волонтерами. Наша миссия – создание для неизлечимо больных детей условий для достойной жизни.
Нас, волонтеров, немного. У всех есть семьи, работа, но что-то заставляет выкраивать время и ехать на другой конец города, захватив конфеты и игрушки, ехать к убитым горем людям, к странно тихим детям, находить для них слова…
…Мы с Наташей купили коробку зефира «Шармэль» и едем в Кузьминки. Алеше полтора годика, он лежит дома под капельницей и тихо стонет. Мама одна: мужа нет, бабушек и дедушек тоже. Мама говорит, что над Алешей ставит эксперимент какой-то профессор, доктор медицинских наук. Она отдает ему последние деньги. Сама мама работать не может, даже за продуктами для нее ходит соседка. Спасти Алешу может только чудо, но мы-то понимаем, что чудес не бывает. Мы пытаемся попить чай, спрашиваем, чем мы можем помочь семье.
Мама Алеши – сильная женщина, она не плачет. Мы не говорим о самом очевидном, просто не можем. И прощаясь, знаем, что им привезти в следующий раз. Однако следующего раза не было – Алеша умер через три дня…
…Кроме десятилетнего Пети в семье еще шесть детей. Мама беременна восьмым. В эту семью мы каждую неделю ездим с психологом Михаилом. Нас всегда ждут и рады: «Дядя Миша и тетя Ксюша приехали!»
В этой семье тоже нет отца, все они вместе с бабушкой живут в четырехкомнатной квартире в Марьино. Михаил работает с Петей: дает ему слушать диски с бинауральными ритмами и звуками природы, занимается с ним визуализацией. Я внимательно смотрю и слушаю, мне тоже хочется научиться это делать. Потом мы играем с остальными детьми, беседуем с мамой и бабушкой. Они морально готовы к тому, что Пети скоро не станет, но это не значит, что им легче, чем тем родителям, которые постоянно плачут. Все, что мы с Михаилом можем сделать, – это уменьшить страдания мамы, бабушки и всех остальных детей, особенно Маши, близнеца Пети, ведь известно, что близнецы не могут друг без друга. Проходит несколько месяцев – Петя умирает. Маша уходит в себя и молчит. Младшие дети не могут поверить – они ждут, что Петя вернется, но оттуда не возвращаются…
…Пятнадцатилетняя Алина неохотно идет на контакт. Она целыми днями листает молодежные журналы, смотрит подряд все передачи по телевизору и слушает группу «Ленинград». Одноклассники отвернулись от Алины, ее никто не навещает – неужели оттого, что она «лысая» (последствия химиотерапии)?
Я вспоминаю себя в 15 лет и пытаюсь нащупать общую тему разговора, чем-то заинтересовать Алину, зажечь в ней интерес к жизни, к тому, что окружает. Но у меня плоховато получается. Родители Алины считают, что девочка не понимает, что с ней происходит и что ее ждет.
Все семьи, потерявшие детей, мы продолжаем опекать по программе «Работа после утраты». Например, этим летом мы организовали для них поездку в Звенигород с экскурсией и чаепитием.
Наша задача – помочь родителям справиться с горем, вернуть радость жизни и надежду на будущее, которое может стать светлым, каким бы темным оно ни виделось им в настоящий момент.
В первом московском хосписе для взрослых есть рыбки и попугайчики, в каждой палате – телевизор, питание и уход за пациентами на высоком уровне. Жаль, что в стране не строят стационаров-хосписов для детей. Дело в том, что некоторые ответственные работники комитетов и департаментов считают, что детскому хоспису не нужны стены.
Мы рассматриваем проблему иначе. Действительно, больной ребенок должен находиться в комфортных домашних условиях, в окружении любящих людей, которые в любую минуту придут ему на помощь. Но в тех случаях, когда ребенка необходимо госпитализировать в стационар, этим стационаром должно быть особое учреждение, в котором созданы условия, максимально приближенные к домашним, а уход осуществляет команда специально подготовленных профессионалов, включая врача, психолога, социального работника, арт-терапевта и других.
Проблем у детского хосписа множество, и строительство стационара решило бы часть из них.
NB!
Если вы хотите помочь детскому хоспису, приглашаем посетить наш сайт в интернете: www.childhospice.ru.
Сообщаем также банковские реквизиты АНО «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями»:
СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
ОСБ 7982 ТВЕРСКОЕ г. Москва
ИНН 7724203022 КПП 772401001 БИК 044525225
Р/с 40703810538040101084
К/с 30101810400000000225
Выбор читателей
Комментарии