Всем миром

Поможем Ирише сделать первые шаги

«Хочется помочь нашему коллеге, замечательному директору, доброму и отзывчивому человеку», – в голосе давнего друга нашей газеты Виты Кириченко сквозила тревога. С Витой Викторовной, директором школы №1520 имени Капцовых, мы знакомы давно, в 2012 году она стала абсолютным победителем Всероссийского конкурса «Учитель года». Всегда рады встречам с ней. Из ее уст мы узнали, в какой помощи очень нуждается директор школы №460 Дмитрий Шестаков. Потом, естественно, связались с Дмитрием Андреевичем. И вот что мы узнали.

В октябре 2018 года в семье Шестаковых родилась долгожданная доченька Ирина – маленькое солнышко. Тяжелым испытанием для родителей стала весть, что у малышки очень редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия.

При полностью сохранном интеллекте в результате нарушения выработки определенного белка по причине отсутствия гена SMN (survival motor neuron) мышцы тела Ириши с каждым днем теряют свою силу и слабеют. Девочка умеет только сидеть и переворачиваться, но никогда не сможет стоять и ходить. Болезнь постоянно прогрессирует, и малышка обречена терять даже эти простые двигательные навыки. Горько знать, что в конце концов сил лишатся глотательные и дыхательные мышцы.

В любой болезни главное – это вовремя начать лечение. Еще несколько лет назад болезнь СМА считалась неизлечимой, но не сейчас. Благодаря развитию современной науки есть уникальное лекарство, исправляющее генетическую поломку. Оно появилось недавно и называется ZOLGENSMA. Лекарство останавливает и полностью излечивает болезнь. Его стоимость составляет 2,125 миллиона долларов США (более 150 миллионов рублей). Очевидно, что такая огромная сумма для семьи неподъемна. Коллеги Дмитрия Андреевича, узнав о трудностях семьи, начали сбор средств. На 24 марта собрано чуть более 35 миллионов рублей.

Есть одно немаловажное обстоятельство. Данное лекарство малышке необходимо успеть принять до достижения двухлетнего возраста. 13 марта Ирише исполнилось 1 год и 5 месяцев. Времени осталось совсем немного.

Хорошо, что мир не без добрых людей. Супруги Шестаковы глубоко благодарны отзывчивым людям, это укрепляет их веру, что любимая дочь сможет встать на ноги и, как все ее сверстники, гулять, держась за руки родителей, бегать, прыгать. Родители вдохновлены двумя успешными примерами помощи малышам из России с подобным диагнозом и надеются, что их пример тоже кому-то добавит надежды и оптимизма. Говорят, что за помощью обращаться очень стеснительно, но не стыдно. Ведь в подобной ситуации может оказаться любой.

Мы можем помочь семье Шестаковых каждый в меру своих финансовых возможностей. Пусть с нашей помощью в мире прибавится добра!

Финансовая помощь для Ириши

Помочь можно через сайт фонда помощи «МАРИАМ» https://fondmariam.ru/
или через банковские карты родителей Ириши:

СБЕРБАНК: 2202 2013 7457 8777 (Елена Дмитриевна Ш.)

ВТБ: 4093 9800 0315 3791 (Шестаков Д.А.)

Райффайзенбанк: 4627 2914 7285 4959 (Шестакова Е.Д.)

АЛЬФА-БАНК: 5559 4933 5902 7597 (Шестаков Дмитрий Андреевич)

ТИНЬКОФФ: 5536 9138 3725 1269 (Шестакова Е.Д.)

МТС БАНК: 5246 0297 0888 9375 (Шестакова Елена Дмитриевна)

PayPal (ПАПА): paypal.me/shestakovda82 / email: stlcorp@yandex.ru

PayPal (МАМА): paypal.me/shestakovaed / email: shestakova.elena2016@gmail.com