Улица с двусторонним движением. В Москве состоялась третья конференция по вопросам социально-правовой поддержки семей с тяжелобольными детьми

​Более 300 семей из Москвы, пациенты детского хосписа «Дом с маяком», получили уникальную возможность напрямую задать вопросы представителям власти, юристам, врачам и обсудить самые проблемные темы, связанные в том числе с получением дошкольного и школьного образования.

Организаторами конференции выступили фонд «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» при поддержке региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики».Среди острых тем, связанных с медициной, были обсуждены проблемы доступа в реанимацию, обезболивание, сложности с получением средств реабилитации. Секция, посвященная образованию, была связана с вопросами, касающимися организации обучения тяжелобольных детей. Чиновники узнали о проблемах семей с неизлечимо больными детьми из первых уст, а мамы и папы получили бесценную информацию о своих правах и о том, как добиться их реализации.Участниками конференциии стали представители департаментов здравоохранения, образования, труда и социальной защиты населения города Москвы, а также специалисты Минздрава Московской области, Федерального бюро медико-социальной экспертизы, Министерства труда и социальной защиты РФ, представители профильных высших учебных заведений, врачи детских больниц Москвы и Московской области.В конференции участвовал Леонид Печатников, заместитель мэра столицы по вопросам социального развития. Несколько раз он обещал встревоженным родителям лично проконтролировать решение их проблем и особые случаи брал под личный контроль, именно об этом всех участников дискуссии просила Нюта Федермессер, директор Центра паллиативной медицины ДЗМ, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», которая стала модератором секций и панельных дискуссий конференции.По заявлению организаторов конференции, семьи с неизлечимо больными детьми самые уязвимые, но им же приходится быть и самыми сильными, чтобы добиться помощи для своих детей.Первым вопросом для обсуждения стал доступ родителей в реанимацию. За последние 5 лет из 119 случаев госпитализации в реанимации Москвы и Московской области лишь в 22 случаях родители тяжелобольных детей не имели проблем с доступом к ребенку. В остальных случаях (82 процента) право родителей на пребывание с ребенком в отделении интенсивной терапии было нарушено – некоторых не пускали совсем, некоторых – раз в две недели на 15 минут. Это данные опроса среди родителей подопечных детского хосписа «Дом с маяком».При этом лишь 15 процентов родителей боролись за свои права, остальные умолчали о нарушении. Главными причинами молчания родителей стало незнание своих прав (56 процентов) и боязнь испортить отношения с лечащим врачом (16 процентов). Этот вопрос вызвал бурное обсуждение. По итогам можно сделать несколько выводов, которые актуальны и для родителей из Москвы и Подмосковья, и для регионов.Секция «Образование» длилась меньше запланированного. Но даже за час, отведенный на обсуждение проблем, связанных с обучением в школе или посещением детсада, большинство желающих успели задать свои вопросы. Заместитель руководителя Департамента образования Москвы Марина Смирницкая и руководитель Городского психолого-педагогического центра Любовь Олтаржевская оставили  свои электронные адреса, чтобы по всем вопросам родители могли обратиться к ним лично.Именно такой подход к решению проблем Нюта Федермессер назвала самым эффективным для детей с неизлечимыми болезнями. Кстати, она добавила, что однажды, приехав в один из хосписов Великобритании днем, они с коллегой не увидели там детей. Все подопечные были… в школе! К обеду приехал автобус.- Оттуда выходили дети, самых тяжелых выносили на носилках, но абсолютно все они учились. Я не знаю, кому это важнее – тем, кто болеет, или тем, кто здоров, – заметила Нюта Федермессер.Анна Битова, модератор секции «Образование», директор региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», отметила, что за три года – конференция проводится в третий раз – изменился подход к теме образования. Теперь у родителей появилась реальная возможность не только учить ребенка дома, на семейной форме обучения, но и   выбирать собственный образовательный маршрут, работать со специалистами, бывать в школах, то есть право ребенка на образование может быть реализовано в полном объеме с учетом рекомендаций врачей и пожеланий законных представителей.Анна Битова подчеркнула, что многие из пап и мам не задумываются, что могут получить помощь при решении вопроса с дошкольным образованием. Понятно, что не все дети с серьезными диагнозами смогут бывать в детском саду, но педагоги, по мнению директора региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», могут приходить к ребенку домой. Специалисты уточнили, что самое важное для родителей особых дошколят – встать в очередь на получение места в детском саду, а способ получения дошкольного образования можно будет уточнить в индивидуальном порядке.- Мы даже не задумывались о такой возможности! – сказала одна из мам – участниц конференции.- В Москве, – отметила заместитель руководителя Департамента образования столицы Марина Смирницкая, – создана система работы с детьми, которые в силу серьезных заболеваний вынуждены учиться дома. Учителя проходят обучение, мы поддерживаем коллектив, готовы решать все вопросы индивидуально.Для справки    Если в реанимацию не пускают, нужно жаловаться, активно звонить на «горячие линии» и руководителям медицинских учреждений. Такие действия, как правило, вызывают мгновенную реакцию – проблема доступа в реанимацию решается в ручном режиме.    Необходимо развивать и открывать новые детские хосписы и паллиативные отделения (например, в Московской области детских хосписов нет), чтобы неизлечимо больные дети могли бы госпитализироваться туда, а не в реанимацию и быть круглосуточно рядом с родителями.    Диалог родителя и врача должен быть «улицей с двусторонним движением» – результата можно добиться, только если обе стороны готовы слушать и слышать друг друга.