Тест на человечность: особые дети в обществе

С 26 по 28 октября в Москве прошел I Всероссийский съезд дефектологов. Сразу же возникает вопрос: ради чего созывается собрание, именуемое высоким именем «съезд»? Ради того, чтобы представители разных направлений дефектологии и коррекционной педагогики встретились на общей переговорной площадке? Обсудили наиболее значимые вопросы и пути их решения в современной науке? Поделились инновационными практиками диагностики детей с ограниченными возможностями здоровья? Наметили перспективы развития разных научных направлений? Каждый из этих вопросов по-своему правомерен. Но… каждый из них интересует только определенную часть профессионального сообщества: дефектологов, коррекционных педагогов, реабилитологов, психологов, медиков и социальных работников. Для обсуждения этих вопросов вполне достаточно было бы ограничиться жанром научно-практических конференций или симпозиумов. Все эти вопросы важны, но вряд ли они находятся в фокусе общественного внимания.

Именно поэтому подзаголовок названия съезда «Особые дети в обществе» высвечивает главный мотив, ради которого собираются самые разные социальные силы общества – родители, журналисты, дефектологи, управленцы, учителя, психологи, медики, воспитатели, политики, представители бизнеса  и благотворительных фондов.   Только забота об особых детях, мысли об их судьбах и достойной полноценной жизни каждого из них – детях с по-иному развитыми способностями; детях с особыми нуждами; детях с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ); детях-инвалидах – их позитивной социализации и интеграции в обществе, понимание их ценности для общества и ценности общества для них – побудили созвать ранее не объединявшихся людей для встречи друг с другом. Миссия съезда – консолидация усилий семьи, общества и государства в создании условий для позитивной социализации и самореализации  особых детей в современном мире.В этой социализации должны участвовать все, кому это по силам. Наш съезд должен стать публичным событием, в основе которого – стратегия накопления согласия между всеми, у кого болит душа за особых детей. И это невероятно тяжелая задача, потому что у родителей одни представления решения этой задачи; у педагогов и медиков – другие; у представителей общественности, сотрудников фондов, которые помогают особым детям, – третьи. Так обозначена миссия в преамбуле к письму, которое было направлено как очередное «письмо к съезду» 24 июля 2015 года тем, кто по административному статусу несет ответственность за социальную политику в области детства в разных регионах нашей страны.Встает вопрос, останется ли миссия съезда, посвященного тому, чтобы судьбы особых детей стали одной из приоритетных задач общества, очередной декларацией? Удастся ли  послать нашему обществу социальный сигнал о неизбежной драме любого общества, которое поражено равнодушием к детям, подросткам, инвалидам разного возраста, нуждающимся в его заботе?Скажу с грустью и болью: общество, осознанно или неосознанно отвергающее особых детей и особых людей, само обречено рано или поздно превратиться в отверженное общество. Его символами в истории цивилизации стали инфантицид в античной Спарте, избиение младенцев царем Иродом, ксенофобские нацистские доктрины и лагеря смерти Третьего рейха. Символами отверженного общества становятся и культурные герои, подобные Янушу Корчаку, входящему вместе с детьми из дома сирот в газовую камеру… Среди этих культурных героев хочу назвать имена Льва Выготского, Жана Ванье, Селестена Френе, Марии Монтессори, Рудольфа Штайнера, Виктора Франкла, Анны Фрейд, Бруно Беттельгейма –  всех тех, кто смыслом своей жизни и исследований сделал заботу об особых детях. Я не претендую на перечисление всех имен, чьи подходы, программы и технологии нацелены на служение особым детям.Иногда какая-либо одна из этих концепций, программ или технологий возводится в ранг единственной. Это опасно! В связи с этим хочу напомнить афоризм Станислава Ежи Леца: «Канонизация убивает в моих глазах человека, которого я мог бы считать святым».  Эти слова относятся к любому харизматическому лидеру вне зависимости от его принадлежности к тому или иному профессиональному цеху, будь то политика, управление, культура, индустрия, наука или образование. В качестве потенциальных рисков  канонизации назову лишь наиболее очевидные: сужение проблемного поля видения реальной ситуации особых детей; примитивизация многомерного феномена особых детей; рецепты и технологии социализации особых детей, предлагающие универсальные «лекарства» на все случаи жизни; фанатичная вера вместо системной аналитики сложной и разнообразной диагностики различных вариантов развития детей с ограниченными возможностями здоровья.Если наша задача – обеспечение позитивной социализации особых детей, то средства ее решения могут быть разными. Для этого можно использовать разные профессиональные наборы технологий, программ, методик, учебно-методических комплексов и развивающих мотивирующих сред, в первую очередь сред общения. Мы говорим об интеграции особых детей в общество, стремясь избежать бездумной инклюзии, подобная целевая установка должна задать ориентир  всей системе управления образованием. Об этом нужно говорить не только с научной, а и с политической жесткостью. Интеграция через инклюзию должна проводиться с опорой на профессионалов, которые, основываясь на данных диагностики, четко могут определить, что для этой интеграции можно и нужно сделать в каждом конкретном случае.Мы хотим мотивировать самых разных людей в оказании поддержки особым детям, повысить статус и творческий потенциал профессионалов и волонтеров, обеспечивающих их позитивную социализацию. На съезде, надеюсь, состоится не просто демонстрация научных школ, а демонстрация тех продуктов для практической деятельности, которые создают научные школы. Ориентация на практику – один из принципов съезда, она может быть передана через лаконичную формулу: от методологии научных школ – к конструктивным программам и технологиям.На съезде, конечно же, состоялись  дискуссии. Но вряд ли они были бы эвристичными, если бы проходили в стиле «против кого дружите»: «Мы за Выготского!», а другие: «Мы за Занкова!», «Мы за Монтессори!» или за поведенческую терапию. Наша задача – показать возможности и дефициты каждого метода в зависимости от природы феноменов тех особых детей, с которыми предстоит работать. Универсальных методов не существует – такова позиция, которую мы хотели донести до всех участников съезда. Методы, как и мамы, «всякие нужны», «всякие важны».Кстати, о мамах. Сейчас в России крайне остро стоит вопрос о создании мощной системы консультационной помощи и поддержки родителей особых детей. Речь идет о консультировании не только детей, но и семей. Поэтому я хочу предложить странный термин, позаимствовав его у Карла Роджерса, – семьецентрированное консультирование. Это не просто разновидность консультирования, а ценностная установка, необходимая сегодня, как никогда. Сколько бы дефектологов, специалистов по коррекционной педагогике, нейропсихологов мы ни выпускали, наших усилий будет недостаточно без мотивации к реабилитации в семьях. Способствовать такой мотивации – задача государственного масштаба. Очевидно, что системная  интеграция в школе невозможна без интеграции в семье.На съезде пойдет речь о поиске разумного баланса традиционных и инновационных образовательных и психотехнических практик. В числе инновационных практик – дистанционные возможности работы с особыми детьми. Опять же возникает вопрос о комбинировании разных форм дистантного обучения, об их плюсах и ограничениях. Для особых детей, для их семей сегодня нужны институты, созданные по тем же принципам, что и Coursera в высшем образовании, – одна из популярных в мире систем онлайн-обучения. И здесь вопрос в том, чтобы эффективные инновационные образовательные модели и культурные практики для особых детей и их семей имели оценку экспертного сообщества.В числе вопросов, которые предстоит обсуждать на съезде:- индивидуализация образования в общеобразовательной школе и обеспечение вариативности образования детей с ОВЗ;- развитие междисциплинарных форм образования детей с ОВЗ;- инклюзивное образование: возможности и ограничения; – оценка и контроль качества в сфере образования с учетом внедрения ФГОС начального общего образования для детей с ОВЗ и ФГОС образования для лиц с интеллектуальными нарушениями;- введение профессионального стандарта «Педагог-дефектолог (учитель-логопед, сурдопедагог, олигофренопедагог, тифлопедагог)» и развитие компетенций педагога в работе с детьми с ОВЗ, в том числе социальной и коммуникативной компетенции;- модернизация профессионального образования специалистов, работающих с детьми с ОВЗ; – развитие доступной образовательной среды;- эффективность трудоустройства молодежи с ОВЗ, их приобщение к разным профессиям;- мотивирование представителей сферы бизнеса и общественных организаций к участию в судьбе детей с ОВЗ;- социальная и психологическая поддержка родителей и семей с особыми детьми;- формирование толерантности к особым детям через образование, культуру и средства массовой коммуникации. Последний из вопросов напрямую связан с тем, сумеем ли мы преодолеть негативные стереотипы и предрассудки, нередко бытующие в массовом сознании по отношению к иным, не похожим на нас людям, прежде всего к особым детям.Именно эти негативные стереотипы и выступают как социальные  и психологические барьеры, превращающие порой детей и людей с ОВЗ в социальных изгоев, гонимых и отверженных.И тогда усиливается та глубинная социальная и психологическая дезинтеграция, как бы по-разному ее ни называли классики исследования особых норм развития, вариантов развития детей и взрослых с по-иному развитыми способностями: потеря контакта с внешним миром (Эйген Блейлер), потеря чувства реальности и способности вибрировать вместе с реальностью (Пьер Жане), а также стигматизация, клеймение, присваивание ярлыков, задающие неспособность к полноценной социальной жизни из-за нарушения прав на социальное признание (Эрвинг Гоффман).Огромную роль в преодолении социальной стигматизации по отношению к особым детям имеют различные фонды и НКО, основной задачей которых является забота об особых детях. Среди этих фондов хочу упомянуть «Абсолют-помощь» (создан в 2002 г.), «Обнаженные сердца» (создан в 2004 г.), «Выход» (создан в 2012 г.), Фонд поддержки детей в трудных жизненных ситуациях (создан в 2008 г.), а также Центр лечебной педагогики им. А.Р.Лурия и центр «Антон тут рядом». Обсуждение подходов и программ диагностики, коррекции, восстановительного обучения и воспитания, реабилитации, разрабатываемых этими и многими другими подобными организациями, поможет наметить зону   ближайшего  развития междисциплинарной науки и практики разных форм поддержки особых детей и их семей.В сетевом обществе наиболее мощным каналом социального и психологического воздействия на массовое сознание являются средства массовой  коммуникации – Интернет, телевидение. Социальные информационные потоки превращаются в потоки сознания и поведения каждой личности, порождают ценностные картины мира. В процессе развития личности трудно переоценить роль изменения социальных установок по отношению к особым детям в обществе, которые несут различные художественные фильмы: почти забытый фильм «Двое» (1965 г.) –  о любви юноши  к потерявшей слух девушке, танцующей в театре для глухих;  «Слепой музыкант» (1960 г.), «Человек дождя» (1988 г.) –  об истории героя, страдающего савантизмом и обладающего «островом гениальности»; «Форрест Гамп» (1994 г.) – о судьбе человека с ограниченными способностями, вошедшего в историю своей страны; «Класс коррекции» (2014 г.).  Ряд можно было бы продолжить. Но подлинным тестом на человечность является  фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» (2012 г.). И это тест на человечность не только по отношению к особым детям, но и на гуманистический потенциал того общества, в котором все мы с вами живем. Услышит ли нас общество? Время покажет.