Тест на человечность

Слова в подзаголовке взяты из выступления академика РАО, заведующего кафедрой психологии личности факультета психологии МГУ имени М.В.Ломоносова Александра Асмолова на III научно-практической конференции «Ценность каждого». Он говорил о необходимости заботы о людях с ментальными нарушениями, готовых выйти из закрытых госучреждений и получить шанс на самостоятельную и достойную жизнь. Но как сделать этот неизбежный и трудный шаг?

Травма стигматизации

Помощь, по мнению Александра Асмолова, – это воздействие на человека с психическими нарушениями, когда он выступает как объект, а забота подразумевает бережное содействие участию самого человека в собственной жизни. «В условиях антропологических катастроф, кризисов происходит деперсонализация «иных», «чужих», – продолжил Александр Григорьевич. – Мы перестаем видеть страдания других, наступает моральная слепота. Что в этих условиях чувствует ребенок с особенностями? Он становится как бы человеком иной культуры и, попав в «нормальный» социум, подобно любому мигранту, оказывается в ситуации культурного шока. Эти условия ведут к травме стигматизации. Отношение к особенным детям сегодня – это тест на человечность».

Конференция «Ценность каждого», организованная одноименным альянсом профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с психическими нарушениями, объединила на своей площадке педагогов, дефектологов, врачей, психологов, чтобы ответить на вопрос: как вписать в социум человека с диагнозом и сделать так, чтобы ему было в нем комфортно, чтобы он чувствовал себя востребованным, счастливым?

По данным мониторинга, представленным директором Департамента социальной защиты и социального обслуживания Минтруда РФ Тарасом Васько, в детских и взрослых интернатах проживают 165 тысяч детей и взрослых с ментальными нарушениями. У 86% детей есть заключение психолого-медико-педагогической комиссии. Медики, педагоги и психологи изучают особенности развития ребенка и после этого совместно решают, требуются ли ему специальные условия для обучения. Тем не менее школу посещают только 22% этих детей. А у взрослых (их примерно 50 тысяч) заключения ПМПК имеются только у 16%. То есть учить этих людей, многим из которых уже перевалило за 40 лет, никто не собирается, даже если они вполне способны овладеть хотя бы стандартной программой коррекционной школы. Увы, подавляющее большинство останутся практически неграмотными, их судьба – до конца жизни жить в государственных учреждениях и быть иждивенцами.

«Многие дети в интернатах с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), проблемами со слухом или зрением не могут ходить, – рассказала председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» и председатель правления альянса «Ценность каждого» Александра Битова. – Учителя не знают, как их учить, не имеют подхода в работе с ними. Часто можно наблюдать такую картину: детей кладут на пол, учитель ходит на большом расстоянии от них и что-то вещает… Считается, что дети получают образование, но это не так. Тем более в малых городах и отдаленных селах, где нет никакой ПМПК и, соответственно, специальной программы обучения. Однако можно решить вопрос силами местного сообщества, некоммерческих организаций, дистанта. Ведь очевидно, что качество жизни человека очень зависит от того, какое он получил образование».

Удивляет тот факт, что в XXI веке кто-то лишен возможности развиваться, знать азбуку, читать книги, наслаждаться всеми красками духовных богатств… На самом деле образование можно сделать доступным для всех детей без исключения. Директор Института коррекционной педагогики Татьяна Соловьева убеждена, что научные коллективы и педагогические школы, рассыпавшиеся в 90‑е годы, сейчас возрождаются, в Институте коррекционной педагогики есть рабочие группы и площадки. Ведутся исследования по большому проекту «Клинико-психолого-педагогическое изучение современной популяции детей с особыми образовательными потребностями». С 1 сентября в силу вступает профессиональный стандарт «Педагог-дефектолог», в котором обобщенной трудовой функцией становятся сопровождение человека с инвалидностью, помощь в образовании и социализации детей с ТМНР.

Зыбкие границы нормы

Когда мы говорим о создании для кого-то нормальных условий жизни и быта, на ум невольно приходит короткая и емкая поговорка: «Странные все, кто не мы». Жесткое понятие нормальности сегодня подвергается переосмыслению, его границы становятся размытыми и зыбкими.

«В жизнеустройстве детей с ОВЗ, в том числе с ментальными нарушениями, мы больше продвинулись, чем в жизнеустройстве взрослых, – сетует Мария Островская, президент благотворительной общественной организации «Перспективы» (Санкт-Петербург). – В фундамент воспитания детей закладываются вполне определенные кирпичики: семья, образование, дружба со сверстниками, реабилитация и абилитация, дружелюбная и доступная среда. А как же взрослые с ментальными нарушениями? Нормально ли им жить с родителями в 40 лет, нормально ли находиться в изолированном пространстве интерната? Говоря о норме, мы отталкиваемся от стандарта нашей собственной жизни. Сейчас в мире все чаще отказываются от концепции нормализации ради индивидуального выбора самого человека».

Прежняя система мер и весов, с которой раньше подходили к человеку с ОВЗ, должна претерпеть изменения. Отныне он не обязан отвечать заданным когда-то стандартам и жить в отведенном ему крошечном социальном гетто. Напротив, он может находиться в «центре управления полетом», то есть своей жизнью. Если ему поначалу трудно сориентироваться в этом свободном полете, то рядом с ним садится штурман – сопровождающий. Он не обслуживает своего подопечного, не управляет им. Сопровождение – это делать что-то вместе с человеком с инвалидностью. Ключевой принцип концепции сопровождаемого проживания (СП) – научить подопечного не только самостоятельно варить кашу, но и находиться в своем доме, отвечать за него, сохранять активную позицию…

Понятие СП закрепилось в законодательстве совсем недавно, в конце апреля 2023 года. «Сопровождаемое проживание инвалидов – комплекс мер, направленных на обеспечение проживания в домашних условиях инвалидов старше 18 лет, неспособных вести самостоятельный образ жизни без помощи других лиц, а также на повышение способности таких инвалидов к самообслуживанию и удовлетворению основных жизненных потребностей» – гласит статья 9 Федерального закона №137. Важно, что фокус сделан именно на проживании в домашних условиях. У каждого человека с инвалидностью появится выбор – остаться в ПНИ или уйти в открытый мир. Хотя вопросов, конечно, еще множество, например, кто будет содержать эти дома финансово, платить аренду, зарплату сопровождающим.

Вот многослойный «пирог» финансовой схемы в двух домах и одной квартире СП, организованных Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Всего в них проживает 41 человек с ментальными нарушениями, примерно треть из них пришли из ПНИ. Сама организация СП – весьма затратная статья расходов – 73%. Сравните, на питание уходит 13%, на личные расходы жителей (а они живут активно, есть досуг, хобби, спорт, развлечения) – всего около 6%. Почти половину всех необходимых средств ГАООРДИ получает от государства по 442‑му Федеральному закону как поставщик социальных услуг. Остальное идет от грантовой и благотворительной помощи, сертификатов в рамках государственного социального заказа, часть – из пенсий, небольшого заработка в мастерских, родительских денег самих жителей. Участвует и строительная компания, которая построила дома, предоставила их в пользование ГАООРДИ на 49 лет. Но, несмотря на кажущуюся стабильность, главной проблемой остается неустойчивость финансирования, поскольку помощь от государства с каждым годом понемногу, но неуклонно снижается. Не забывайте, что это Санкт-Петербург. А кто возьмется финансировать дом с СП в маленьком городе не самого богатого региона?

Но даже скромный по достатку собственный дом уютнее и теплее, чем любое казенное учреждение, пусть даже очень приличного уровня. Тем более что проекты СП комфортнее и экономически выгоднее содержания взрослых людей в изоляции за счет бюджета. Вот лишь несколько кричащих цифр. Согласно исследованию «Разработка финансово-экономической модели сопровождаемого проживания граждан с ментальной инвалидностью и ее сравнение с ПНИ» Института социальной политики в квартирах СП размещаются один-два жильца. На одного человека в среднем приходится 17,5 кв. м жилой площади. В то же время средняя площадь спален в стационарах составляет 6,1 кв. м на 1 койко-место. В среднем на одного штатного работника ПНИ приходится 34,6 подопечного. Это значит, что догнать уровень обеспеченности персоналом в проектах СП можно, только если добавить в штатное расписание интернатов 154 тысячи штатных единиц…

Государственные люди

«Большая часть людей, проживающих в ПНИ, не могут жить сами. Мы, государственные люди, привыкли, что нас все жалеют и от чего-то защищают… Сейчас нам хотят сделать СП прямо здесь, в интернате. Но нам будут говорить: «Они все равно ничего не понимают» или жалеть начнут. А жалеть нас нельзя. Поэтому СП надо делать на воле. Там начинаешь задумываться о том, что к тебе относятся как к человеку, начинаешь жить по-другому. Дом на воле даст человеку с когнитивными нарушениями возможность жить самостоятельно. И он в глубине души себе скажет, что кое-что может делать сам, и перестанет считать себя обу­зой. Он будет делать все, чтобы начать жить и быть счастливым в этом грустном мире» – это строки из дневника Дианы Подольских, подопечной Оренбургского диаконического центра «Прикосновение». С раннего детства и до 23 лет она жила в разных интернатах для детей с умственной отсталостью, здесь научилась рисовать, мечтала выйти на свободу и стать учительницей… Как-то в интернате в городе Гай, где жила Диана, проходил семинар для сотрудников, вела его директор «Прикосновения» Наталья Калиман. Увидев рисунки девушки, Наталья посоветовала ей вести дневник и записывать свои мысли и ощущения.

Так Диана стала рупором людей, которые живут в интернатах и лишены собственного голоса. В дневнике, который она назвала «На другой стороне», описана многострадальная история ее трудоустройства. Справки, анализы, походы к психиатру, отказ… А она не в космос собиралась лететь, а всего-то работать подсобной рабочей в детском саду. Но почему-то психиатры решили, что это опасно, ведь на кухне ножи и вилки, мало ли что… И справку не дали.

«Сквозь запотевшие очки я пытаюсь идти вперед, только вперед, держась за руку учителя. Вера меня укрепляет и дает силы идти дальше, а могу ли я сама жить – вопрос. Педагоги помогут. Все время в ПНИ мы лежали у телевизора или в кроватях с телефонами. И нам поэтому сложно жить и заглядывать жизни в глаза. Я должна не потерять гармонично интегрированный социум», – пишет Диана. Можно ли назвать человека, который находит такие слова, умственно отсталым?

Сейчас у Дианы все хорошо. Она живет в квартире СП в Оренбурге вместе с несколькими девушками, бывшими воспитанницами ПНИ. Работает уборщицей. Наталья Калиман стала ее внешним опекуном. Недавно Диана добилась возвращения дееспособности. А ее дневник скоро станет книгой, которую, я в этом не сомневаюсь, прочтут многие. «На другой стороне» станет второй изданной в России историей о мыслящем человеке, прошедшем испытание интернатом. Первой был автобиографический роман Рубена Давида Гонсалеса Гальего «Белое на черном», ставший лауреатом премии Букера в 2003 году, – о внуке генерального секретаря компартии Испании, волей судьбы оказавшемся в детдоме, а потом в интернате.

«Навещая ребят в ПНИ, мы видели, что их любимое занятие – стоять у окна. Наблюдать другую жизнь, без заборов», – вспоминает Наталья Калиман. Теперь у «государственных людей» есть шанс познать разнообразие мира по другую сторону оконного стекла. Нужен только наставник, который протянет им руку помощи.

Людмила ПОЛОНСКАЯ, фото автора