Стучать в закрытые двери

Есть истории, которые и не знаешь как рассказать. Больше трех месяцев мы с Марией М. пытаемся решить, как ей жить дальше.

Марии и ее троим подросткам-школьникам просто необходимо жить, но для этого нужна дополнительная помощь. Правда, дождаться и получить помощь невероятно сложно. Договариваемся о самом важном – не сдаваться и верить. Верить, что все хорошее возможно, а плохое переживем.

Преодолевать трудности Мария научилась давно. В младенчестве ее старшей дочери Анне поставили серьезный диагноз, связанный с пороком развития позвоночника (спина бифида). Уточненные медицинские данные, конечно, выглядят иначе – это страницы текста с разными терминами и подробностями.

Диагноз значил одно – операции, реабилитации и никаких гарантий, что ребенок встанет на ноги. Однако девочка пошла. Своим глазам не поверил столичный врач: «Она не может!»

Анна ходит, учится в обычной школе по обычной программе, любит модную одежду, прогулки с сестрой и братом и, конечно, маму, которая отважно сражается за ее жизнь.

– Маша, что было, когда ты услышала диагноз?

– Некогда было бояться. Нужно было искать врачей, деньги, потом восстанавливать малышку после операции, носить на руках в реабилитационный центр, тогда он работал на Кукковке (район Петрозаводска) при поликлинике №2, команда специалистов была очень серьезная, они-то нас и поставили на ноги…

Семья Марии, в которой сейчас трое детей, прописана в Пудожском районе Карелии: когда-то молодые родители мечтали о собственном жилье, участке земли, жизни рядом с природой…

– Реальность оказалась не такой, все годы мы снимаем жилье в Петрозаводске, – добавляет многодетная мама. – Анна постоянно нуждается в медицинской помощи. Несколько раз врачи спасали ребенка. Если бы остались в Пудоже, нам бы не помогли, потому что нет специалистов нужного уровня.

Семья Марии уже без малого 13 лет снимает жилье. Дети ходили в детский сад карельской столицы, здесь же учились в школе.

– Наверное, для семьи хорошо жить в городе?

– Для нас это вопрос доступной медицинской помощи, а вот скитание с одной квартиры на другую, постоянные поиски денег выматывают. Тем более что последние несколько лет с детьми проживаю только я. Отец платит алименты и делает все возможное, чтобы лечение Анны продолжалось.

Мы с Марией встречаемся на людном Невском проспекте в Петербурге в воскресный день. Пытаемся говорить о происходящем спокойно, откинув все эмоции. Эмоциями делу не поможешь. Так, год назад, когда старшую дочь Анну пригласили на консультацию в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, Мария решила перевезти в Северную столицу из Петрозаводска всех детей. Заниматься только дочерью возможности нет, заботы, связанные с обучением, уходом и воспитанием подростков, целиком и полностью лежат на маме.

– Знала, впереди у нас год, посвященный лечению старшей дочери. Мы собрались с силами и остались, чтобы завершить цикл, – говорит Мария.

На данный момент Анна находится в гипсе по грудь. Уход за дочерью – забота Марии, которая заменяет квалифицированную сиделку и психолога и остается мамой. Стресс для ребенка оборачивается бессонными ночами для Марии:

– За эти месяцы я многое пережила! Тревожила неизвестность. Не знала, хватит ли средств моей семьи, чтобы продлить аренду квартиры, перевезти дочь из больницы в съемное жилье, смогу ли я справиться с уходом за Анной… Сомнений было очень много, но, как это часто происходило, и силы нашлись, и средства. Мне помогают родной брат, участник СВО, сестра и папа детей.

Мария рассказывает, что в годы взросления старшей дочери не обращалась в благотворительные фонды, а помощь государства была минимальной – на девочку оформлена пенсия по инвалидности, необходимые пособия на семью:

– Мы всегда справлялись своими силами, но сейчас ситуация сложная. После того как с Анны снимут гипс, нужен курс реабилитации, который мы частично оплатили. Второй вопрос – это необходимость снять жилье в Петрозаводске и привезти Анну, для которой нужен спецтранспорт. Для справки: час аренды машины с персоналом в Питере стоит 3500 рублей. Передвижение из города в город эту стоимость увеличивает в разы.

После долгих переговоров с Мин­здравом Карелии при участии чиновников 25 июля Мария и Анна приехали в Петрозаводск на машине, которую выделили для ребенка. Поясним, девочка после операции должна находиться в положении лежа несколько месяцев. Именно поэтому поездка не могла состояться на обычном такси, поезде, автобусе. В итоге маме не пришлось искать средства на дорогостоящую транспортировку, которая обошлась бы в сумму не менее 40 тысяч рублей, а возможно, и дороже.

– Для нашей семьи это огромная сумма, можно сказать неподъемная, поскольку снова приходится решать вопрос со съемным жильем, оплачивать которое предстоит мне самой, – продолжает Мария. – Ранее я обращалась в администрацию Петрозаводска с тем, чтобы нам выделили квартиру из жилого фонда, а я бы оплачивала только коммунальные платежи. Ответ Владимира Любарского (бывший мэр Петрозаводска. – Прим. ред.) не утешил: такого жилья для многодетной семьи нет. Предложили пожить в приюте для пострадавших от насилия в семье… Но у нас другая ситуация, и, боюсь, с ребенком, требующим ухода, такое не подойдет совершенно.

Три месяца назад Мария обратилась к трем важным в Карелии людям – губернатору Артуру Парфенчикову, мэру Петрозаводска Владимиру Любарскому (ушел с поста для участия в СВО) и детскому омбудсмену Геннадию Сараеву. Мама троих детей попросила выделить для семьи временное жилье или предоставить квартиру взамен квадратных метров в Пудоже. Дом планируют расселять через несколько лет, а в жилье семья нуждается уже сейчас.

– Прекрасно понимаю, что мы не единственные, кому нужна помощь, но очень надеюсь, что с жильем нам помогут в Министерстве соцзащиты или Минстрое. Моей семье нужна помощь. Впереди у дочери еще несколько серьезных операций. Я стучу во все двери в надежде, что нам помогут.

Во время жизни в Питере Мария дважды приезжала в Петрозаводск, чтобы оформить документы на комиссию по решению жилищного вопроса. Чиновники вновь ничего не обещают. Но мама большой семьи не теряет надежду.

P.S. Мария и ее семья приехали в Петрозаводск. Вновь за собственные скромные средства сняли жилье. Впереди еще одна задача – вернуть детей на обучение в систему Петрозаводского городского округа и продолжить решать вопрос с получением жилья в Петрозаводске. Постучаться придется во многие закрытые двери. Откроют ли? Помогут ли семье и маме, которым без помощи государства очень тяжело?..

От первого лица

Мария М.:

– Быть мамой – это значит справляться со многими сложностями. Быть мамой особого ребенка – огромный труд. В 2011 году мы обратились за помощью в республиканскую больницу, и буквально за считаные дни нам озвучили страшный диагноз – врожденный порок развития спинного мозга. В 2011 году выдали направление в московскую больницу, где Анну прооперировали.

С 2012 года мы стабильно проходим курсы реабилитации, плановое лечение в Детской республиканской больнице, поэтому находиться как можно ближе к больнице для нас единственно возможный вариант жизни.

До этого года все трудности, связанные с оплатой съемного жилья, медицинскими расходами, устройством детей в школу, удавалось решать самой. Но сейчас, после года жизни в Питере, где старшая дочь получила помощь и проходила все это время лечение, нашей семье требуется помощь государства. Ресурсы родственников и мои собственные исчерпаны.

Обращаясь с просьбой помочь в приобретении четырехкомнатной квартиры для семьи, мы отказываемся от жилья по программе аварийного расселения и земли, которую в Карелии получают многодетные семьи. Для нас критически важно получить квартиру сейчас, чтобы дети взрослели в нормальных человеческих условиях.

Жизнь старшей дочери – череда испытаний: катетеры, смена средств личной гигиены, постоянный прием лекарств и много разных специфических процедур, для выполнения которых необходимо отдельное пространство, чтобы не травмировать психику младших брата и сестры и дать Анне возможность не испытывать стыд и унижение. Поясню: у подростка серьезный диагноз, а тема личной гигиены настолько интимна, что для нормального формирования ребенка и его жизни необходимо пространство.

Два младших ребенка – девочка и мальчик – не могут делить одну комнату. У младшего сына тоже есть проблемы, связанные с эмоцио­нально-волевой сферой. Впереди у нас прохождение психолого-медико-педагогической комиссии для определения, какую форму обучения и образовательную организацию выбрать. Это непростое для меня решение, которое также требует сил и мужества, – признать проблему и сделать все возможное для выхода из ситуации. Получается, и младшему ребенку нужны особые условия и помощь. Именно поэтому я прошу решить наш жилищный вопрос сразу, учитывая все положенные льготы, чтобы дать возможность детям получать помощь медиков и педагогов, чтобы у моих школьников появились постоянный дом, возможность учиться и лечиться. Одна я не справлюсь, а потому я и обратилась за помощью к главе республики, мэру Петрозаводска и детскому омбудсмену.

Мария ГОЛУБЕВА

Справка

Спина бифида (лат. spina bifida) – расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. Заболевание включает в себя несколько форм и степеней тяжести, влияющих на центральную нервную систему и функцию спинного мозга. У ребенка, родившегося с патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника и опорно-двигательного аппарата.

Министерство здравоохранения 30 июня 2023 года внесло заболевание в перечень орфанных болезней, так называют редкие диагнозы из-за их малоизученности и ограниченных вариантов лечения. К орфанным в России относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще одного случая на 10000 пациентов.
Как отмечают представители благотворительного фонда «Спина бифида», точное количество людей с диагнозом spina bifida в России в настоящий момент неизвестно. В реестре фонда всего 1200 подопечных.