Степандик

Наталья Никулина – мама особого ребенка. Степа – один из самых узнаваемых детей с РАС (расстройство аутистического спектра. – Ред.) в Карелии. Степа рисует, занимается музыкальной импровизацией, ходит в школу и увлекается скалолазанием. Мама Степы пять лет назад создала студию для особых детей и родителей «Творим вместе», которая находится в Детско-юношеском центре Петрозаводска. Эта студия – возможность для детей и их родителей ощутить вкус к жизни, расширить горизонты и получить импульс к развитию. Наталья не самая обычная мама. Она активна, деятельна и… ведет дневник, который опубликован в четырех номерах «Учительской газеты». Пока Наталья пишет для себя… Опубликованный материал охватывает почти три года жизни мамы и Степы (см. начало дневника в «УГ» №9 от 3 марта 2020 года, продолжение в №33 от 18 августа, №37 от 15 сентября). Сейчас мальчик учится в пятом классе. Наталья продолжает работать вместе с единомышленниками в студии «Творим вместе».

Еще раз об альтернативной коммуникации

В апреле 2018 года я проходила курсы Энди Бонди и Лори Фрост – основателей методики альтернативной коммуникации с помощью карточек. И задала вопрос: «Нужно ли такому большому мальчику, как Степа, но у которого есть нарушение речи, учиться общаться с помощью карточек?» Мне ответили: «Конечно!» И это было очень непривычно. Меня спасло то, что в июле этого года мы с коллегами начали снимать видеоуроки, которые рассказывают, как ребенка с аутизмом можно научить общаться с помощью карточек. Степа стал одним из героев этого фильма.

Я очень переживала, что Степа нас не поймет, но все оказалось достаточно просто. Он действительно очень быстро проходил все этапы обучения, начиная с первого, когда ребенок должен учиться обменять карточку на жела­емый предмет.

После съемок мне показалось, что Степа стал еще более понятно выражать свои мысли и желания. Мне стало грустно оттого, что обо всем этом я не знала, когда Степе был год и мы впервые предположили аутизм. Скольких трудностей можно было бы избежать!

Страх за ребенка и помощь общества

Рассказывая родителям об альтернативной коммуникации, я поняла, что большинство пап и мам боятся насмешек над их детьми. Ведь это так непривычно – показывать на карточку, если что-то ты хочешь сказать. Но мы знаем, что если большинство вокруг начинают что-то делать, то это становится привычным и не вызывает негативной реакции в обществе.

Хорошо, что у меня есть поддержка. Участник нашей общественной детской организации «Союз «Дорога» Татьяна Каллиева призвала студентов не только в Петрозаводске, но и в других городах России присоединиться к акции #общатьсяможеткаждый. Студенты сделали карточки и пытались ими молча общаться в кафе, парикмахерских, библиотеках и других общественных местах. После чего описывали свои ощущения и выкладывали в соцсети посты о полученном опыте. Акция показала, что альтернативная коммуникация может стать обыденным делом. Чем больше людей узнают об альтернативном способе коммуникации, тем комфортнее будет нам всем общаться друг с другом, чтобы быть понятыми.

Двигатель прогресса

Недавно я была на семинаре основателей методики PECS Энди Бонди и Лори Фрост. Система альтернативной коммуникации с помощью карточек считается одним из самых эффективных методов обучения ребенка с проблемами коммуникации. Если бы у меня не было ребенка с аутизмом, то я, пожалуй, и представить не могла бы, как это, когда ребенок может говорить, но не умеет общаться.

На семинаре меня поразило то, с какой легкостью Энди и Лори рассказывали о своих ошибках. После лекции был проведен показательный урок с ребенком. Нам показалось, что Энди сделал не так, как рассказывал в лекции. Конечно же, мы начали задавать вопросы, почему же сделано не так, как следует. Ответ сразил меня наповал: «Я не идеален». Это ответ педагога с мировым именем!

Ошибки – это двигатель прогресса. На них нужно обращать внимание, пытаться оценить и исправить. Мне тут же вспомнился логопед у Степы, которая настойчиво утверждала: «Мы все делаем правильно!» Пожалуй, когда педагог так говорит, то он лишает себя возможности совершенствоваться в педагогическом мастерстве.

Взрослые вопросы

Бежим в очередной раз со Степой домой. Степа впереди, забегает за угол и кричит. Он, я так поняла, упал. Он любит кричать, но ничего страшого не произошло. Просто кричит.

Рядом мужчина: «А он у вас что, ненормальный? Чего-то не отвечает мне». И такое случается часто: «Мальчик, ты что, больной?» – «Да». А в ответ только: «Ну я же не знал». Или: «Вы мама? У вас ребенок не того». Отвечаю: «Да, у него аутизм». И получаю одобрение: «А, ну тогда нормально!» Наверное, нужно табличку повесить. Некоторые родители даже решаются надеть ребенку футболку с надписью «У меня аутизм». А вот если спросят: «Он у вас дурачок?», то стараюсь молчать. Если отвечу, то нахамлю, потом сама расстроюсь, а главное – Степа будет из-за меня нервничать.

Я не знаю, почему, но у меня не вызывает негатива, когда об особенностях Степы спрашивают дети, подростки в школе. За их вопросами скрывается искреннее желание узнать, почему он себя так ведет. Ведь действительно, поведение-то очень необычное. И каждый раз я отвечаю.

Но вопросы взрослых похожи на приговор: нормальный мой сын или нет. Будто вот-вот решат, можно ему здесь быть или нет.

Сбой в системе

В начальной школе Степа был на индивидуальном обучении, но был прикреплен к логопедическому классу. В коррекционных классах не должны преподавать иностранный язык в начальной школе. Но дело в том, что в 5‑м классе многие дети подтянутся и пойдут учиться в общеобразовательные классы, в которых иностранный язык преподавали уже со второго класса. Получается, что такой ребенок должен будет освоить за три летних месяца то, что остальные учили три года.

Школа, понимая такую непростую ситуацию, организовала дополнительные занятия по английскому. Думаю, что большинство школ также поступают. Степе еще трудно было включиться в учебную деятельность, поэтому индивидуальные занятия по английскому у него начались с 3‑го класса. Но я очень сильно удивилась, когда открыла учебник. Это учебник Биболетовой для 3‑го класса, то есть ребенку сразу предлагают читать, переводить тексты, письменно отвечать на вопросы. Нас спасло только то, что Степа уже с 6 лет занимался английским и мог читать и писать.

Теперь Степа учится в коррекционном классе. Новый учитель, новая программа, новый учебник (Spotlight 5). Открываем и повторяем алфавит, цвета, цифры. Я не ропщу, повторение – мать учения. Но ощущение, что нет целостности и поэтапности в освоении материала. Индивидуальный подход, составление индивидуальных образовательных программ – это энергозатратная работа, но она востребована и необходима.

Быть честным

Пару лет назад я ходила на встречу в социальный центр в Финляндии, где был русскоговорящий специалист. Первое, что она сделала, – сказала о разнице в целях воспитания детей:
– российские мамы в большинстве своем хотят, чтобы их дети стали нормальными;
– финские специалисты делают упор на то, чтобы ребенок стал максимально самостоятельным (!) в жизни.

Не скрою, я тоже поначалу мечтала, что Степа станет «нормальным». Так проще. Не нужно будет всем объяснять особенности, доказывать, что с этим можно жить.

Выделяться из всех непросто. Но особенности наших детей – это их и слабая, и сильная сторона. Дали, Эйнштейн, Джон Нэш, Ван Гог, пожалуй, не стали бы столь известными без своих особенностей.

Как-то на открытии выставки творческих работ наших детей журналист спросил: «Чем отличается творчество особых детей?» На первый взгляд ничем. Но я с гордостью назвала бы это «творчество без оглядки». Дети не озираются на то, что скажут взрослые об их работе. Им приятно, если их похвалят, но они не делают это ради похвалы или престижа. Они творят здесь и сейчас, потому что им самим так хочется, потому что «накатило».

Иногда завидуешь этой честности и возможности быть самим собой.

Наталья НИКУЛИНА, руководитель творческой студии для особых детей и родителей «Творим вместе» Детско-юношеского центра, Петрозаводск