Степандик

Дневник мамы особого ребенка

Наталья Никулина – мама особого ребенка c расстройством аутистического спектра. Сегодня Степа – один из самых узнаваемых детей с РАС в Карелии. Он рисует, занимается музыкальной импровизацией, ходит в школу и увлекается скалолазанием. Мама Степы пять лет назад создала студию для особых детей и родителей «Творим вместе», которая находится в Детско-юношеском центре Петрозаводска. Студия помогает детям и их родителям ощутить вкус жизни, расширить горизонты и получить импульс к развитию. Наталья не самая обычная мама. Она активна, деятельна, ведет дневник (см. начало дневника в «УГ» №9 от 3 марта 2020 года, продолжение в №33 от 18 августа).

Мой характер тоже закалялся в борьбе. Сначала думала, это ужасно – спорить, добиваться, доказывать. Но жизнь показывает, что если плыть по течению, то причалишь к плачевным результатам. Так, нам в коррекционном садике всячески ограничивали посещение. И это притом что сын и так был в саду лишь четыре часа в день.

Пришлось вспомнить, что раньше я занималась темой просвещения в области прав человека. Включила защитные механизмы, требовала официальную бумагу, напоминала, что, запрещая водить ребенка в садик, нарушают его право на образование. Администрация тут же нашла возможность решить проблему в нашу пользу. И таких ситуаций было немало в нашей жизни. Конечно, борьба забирает эмоциональные, физические и психологические силы, которые можно было бы потратить в более позитивном и созидательном направлении. Верю, что когда-нибудь так и будет.

Жить заново
Случайно попала на презентацию книги Натальи Керре «Особенный ребенок» и очень этому рада! Редко педагоги говорят о том, как выстроить жизнь с особым ребенком. Точнее, об этом не говорит никто.

Я иногда сравниваю появление ребенка с инвалидностью в семье с крушением самолета. Вся жизнь меняется, и никто этого не ожидал. Но когда падает самолет, то нам показывают, как отряд психологов приходит на помощь скорбящим и помогает пережить утрату. К особым родителям не приходит никто. Вы сами должны пережить, принять, научиться заново выстраивать отношения по всем фронтам. Так вот, у Натальи Керре книжка во многом о том, как нужно выстроить жизнь заново. И я была рада тому, что многие мысли, к которым я пришла сама, заметила и автор издания.

Мир из цифр
Несколько лет назад мы радовались, что Степа так много времени проводил за рисованием каляк-маляк. Уже к двум годам каляки больше напоминали цифры. Рисовал он только их. В три года стало понятно, что это проявление диагноза. И каждый раз, когда сын складывал, рисовал или просто называл цифры, я начинала раздражаться. Это то же самое, что больной зуб, который из раза в раз напоминает о себе. Я даже думала, что если я закрою все цифры, то Степа меньше будет на них обращать внимание. Даже в любимой книге страницы заклеила. Но не тут-то было. Оказывается, нас всюду окружают цифры! Просто Степа начал больше обращать внимание на другие предметы: часы, микроволновку, номера квартир и т. д. Прошел не один год, но до сих пор перед тем, как что-то нарисовать, Степе нужно настроиться. Сначала будут цифры, и только постепенно мы переходим к рисунку. Меня часто спрашивают: «Тебе не жалко столько бумаги?» Наверное, жалко, но, видимо, вдохновение не может укладываться в границы экономии.

В чужой стране
Степа так всего боялся, что до трех лет я его постоянно носила на руках. В шесть лет я носила его на руках в метро. Если я его не брала, то он сам висел на мне. Страхи были повсюду.

В одной книге мне понравилось сравнение: аутизм – это как оказаться в чужой стране с совершенно другой культурой без знания языка, гида, туристического маршрута. Страх накрывает вас сразу.
Раньше, когда ехали в троллейбусе, малыш гудел, как троллейбус. Когда тот на остановках замолкал, Степу было слышно больше, и все внимание пассажиров было наше. Было сложно объяснить, что это лучше, чем истерика. Или вот в шесть лет мальчик очень боялся, когда кто-то кашляет. И мы не однажды выходили из автобуса только по этой причине.

Степка нашел способ борьбы со своими страхами. Он их рисует, лепит, изображает, играет. В этом году Степандик начал работать шуруповертом. Папе-мебельщику было особенно приятно!

Справка розового цвета

Ожидание – это тяжелое испытание для детей с аутизмом. Недавно мы были в детской поликлинике. Очередь огромная! Я знаю, что детей с инвалидностью должны принимать без очереди, но очень не люблю косых взглядов. Тем более Степка старается стойко пройти это «испытание». Но не очень получается – висит у меня на руках. Посторонние взгляды уже давно прикованы к нам, но я перестала обращать на них внимание. Зато мужчина из очереди увидел у нас документы в руках (та самая «розовая справочка») и быстро посодействовал, чтобы меня пропустили вперед. Я даже растерялась. Было, конечно, приятно!

Обучение может быть другим

Мы ходили со Степиным классом в Музей изо, где в нашем городе проходила выставка картин Третьяковской галереи. Конечно, детям было тяжеловато постигать духовный смысл художественного творчества. Кто повнимательнее, те просто задавали вопросы: «А почему у него парик?», «А что это за штучка?» и тому подобные.

Так как в музее знали, что придет особый ребенок, нас быстро вычислили и вместо замечаний помогали: то стул предложат, то отдохнуть. Но от остальных детей требовался порядок. Естественно, тех, кто начинал себя «плохо вести», одергивали. Мол, «Ты зачем сюда пришел?» Я даже представила себе забавную картину, как какой-то ребенок вдруг ответит: «Пришел, чтобы получить эстетическое удовольствие, духовно обогатиться».

Я, конечно, за то, чтобы дети умели себя верно вести в музее, учились видеть прекрасное. Но ситуация со Степой, наверное, показывает, что это обучение может быть другим.

Если честно, я тоже педагог старой закалки. Я тоже хочу делать много замечаний, но все чаще прихожу к выводу, что это малоэффективно. Степина картина тоже однажды висела на выставке работ особых детей. Думаю, этого бы не произошло, если бы наш педагог Оля Калмыкова старательно делала замечания.

…Степа продолжает ходить в школу. И кажется, наш эксперимент учебы в обычной школе, пусть и на особых условиях, приносит позитивные результаты. Жаль, что нужно готовиться уже к новым переменам. 5‑й класс не за горами.

Маленькое счастье и круговорот добра

У нас первая весна прошла без сдачи анализов и прохождения комиссий и врачей, потому что в прошлом году Степе дали инвалидность до 18 лет. Оказалось, это маленькое счастье – не тратить свои силы на тягомотную дребедень.

Пословица «Что посеешь, то и пожнешь» работает! Лет 15 назад я вместе с коллегами создала программу для ребят начальных классов «Первый шаг в общество». Вдохновителем ее стал старший сын Слава, он тогда учился в 3‑м классе. Мне хотелось, чтобы у сына была интересная и полезная школьная жизнь, потому что годы учебы – это не только оценки, предметы и ЕГЭ.

Наша программа чем-то напоминала движение октябрят, только без коммунистической идеологии. Ребята, участвуя в общественно полезных делах, учились дружить, помогать друг другу. Теперь и класс Степы вошел в эту программу. У младшего сына появилась возможность чаще общаться с ребятами. (Все-таки на уроках больше внимания уделяется знаниям по предмету.) Его одноклассники большие молодцы, они никогда его не гонят, даже когда Степа совсем не понимает, что нужно делать.

Плюс в том, что большинство встреч проходит в ДЮЦ, где у нас располагается студия для детей с аутизмом, и на туристической базе в Маткачах, хорошем месте для организации выездных программ. Для Степы в студии и на базе обстановка уже хорошо знакома, не нужно тратить много эмоциональных сил, чтобы к ней привыкнуть.

Я помню, как поначалу родителям бывало сложно объяснить, зачем их детям нужно общаться, совершать вместе полезные дела, самим решать проблемы при их организации. Но мне кажется, что эти навыки как раз пригодятся человеку в течение жизни, от них зависит его успешность.

Уверена, моя активная общественная деятельность в детстве теперь помогает справляться с трудностями в жизни. Без этого не было бы и студии для детей с аутизмом.

Фокусы с трансформацией
Когда Степа стал постоянно повторять «художественная школа», я поняла, что он хочет туда попасть. К нашей радости, педагог и администрация не побоялись попробовать обучать особого мальчика. Я очень хотела, чтобы Степа смог открыть для себя что-то новое, что потом он будет использовать. Но, честно, при этом немного опасалась, не убьет ли обучение у сына свой взгляд на творчество. Зря опасалась.

Свой собственный взгляд в некоторых ситуациях – это сильная сторона аутизма.

На уроке Степе предложили рисовать утку. С долгими уговорами, помощью за час мы с ним нарисовали утку. Я уже начала собираться, как Степа вдруг нарисовал коричневой краской посередине утки жирную коричневую палку. Потом буквально за минуту с огромным удовольствием и любовью, мешая краски, дорисовал сосну. Теперь, кому ни показываю рисунок, все сразу отмечают, что сосна вовсе не испортила рисунок, наоборот, только сделала его еще интереснее.

И так на каждом занятии: рисуем небо и воздушный шар, а уже голубой троллейбус катится по небу; рисуем человека, а Степа из него уже динозавра на ножках сделал.

Наталья НИКУЛИНА, руководитель творческой студии для особых детей и родителей «Творим вместе», Детско-юношескоий центр, Петрозаводск

Продолжение следует