Социальная защита

Многие годы мы жили и не знали, что где-то рядом с нами, может, в нашем доме, а может, и в том же подьезде есть люди, которых в раннем детстве постиг тяжелый недуг – детский церебральный паралич. Их жизнь обычно проходила в замкнутом пространстве, нередко в одной комнате с остальными членами семьи. И больше никого они не видели – изо дня в день, из года в год, если не считать врача или учителя, изредка навещавших этих детей. Общество как бы вычеркнуло их из своих рядов,

переложив все тяготы, всю заботу о таких инвалидах на плечи родителей, порой только одной матери.

Сегодня мы уже нередко слышим по радио, телевидению, читаем в газетах о том, что разрабатываются программы по реабилитации инвалидов, идет адаптация их в общество нормальных людей. И хочется верить, что сквозь плотный туман непонимания, отчуждения таких детей пробиваются светлые лучи человеческой заботы об этих больных.

Прыгнуть выше головы

Мы в Московском центре реабилитации инвалидов с последствиями ДЦП, которым руководит главный врач Ирина НИКОЛАЕВА.

– Ирина Ивановна, наверное, в связи с ухудшением качества жизни, медицинского обслуживания детей, перенесших ДЦП, стало сегодня больше? И вообще, каковы основные причины этого заболевания?

– Такими больными я занимаюсь уже двадцать семь лет. Привело меня сюда мое собственное несчастье – у меня родилась дочка с таким заболеванием.

Причин, вызывающих детский церебральный паралич, немало. Высок риск заболевания после родовой травмы. Или какая-то инфекция попадает сразу после рождения ребенка. Немалый процент ДЦП дает групповая несовместимость крови у родителей.

– Готово ли сегодняшнее общество принять таких детей, позаботиться о них?

– Мне кажется, что, как это ни покажется странным, начинать надо… с медиков, их надо переубеждать. К сожалению, далеко не все врачи относятся к больным ДЦП, как к полноценным людям. А ведь от врачей, их отношения так многое зависит. Вот, скажем, приходят к невропатологу почечные больные. К тем он относится по-человечески. А как только среди пациентов оказывается ребенок, пораженный ДЦП, врачи встречают его как ущербного, у которого, по их мнению, обязательно снижен интеллект. Да, у этих детей, к сожалению, очень нередко затруднено абстрактное мышление, им плохо дается математика, но чаще всего это происходит потому, что с ними педагоги серьезно не занимаются, интеллект их не развивают. Но это же совершенно нормальные в умственном отношении дети!

Люди с ДЦП обладают большими внутренними ресурсами, которыми они никогда бы не воспользовались, будучи здоровыми. Дело в том, что недостатки в одном часто открывают преимущества в другом, ибо природа обладает невероятными возможностями компенсации. Обострение слуха у слепых помогает им “видеть”. У глухонемых развивается способность читать с губ. Люди с параличом ног развивают огромную силу в руках. Это внимание к скрытым способностям пациентов дает шанс справиться с инвалидностью. Мы помогаем им в этом, и в итоге они уже не выглядят такими совсем беспомощными, как это было до восстановительного курса. У нас хороший Центр. Оснащен по последнему слову техники: всевозможные тренажеры, ванны, кабинеты физиотерапии, бассейн. И если эта болезнь неизлечима, то мы ослабляем ее последствия, а главное – поднимаем дух и уверенность у своих пациентов.

– Где-то я читала о чудо-коляске, управляемой с помощью компактного компьютера голосом. Она “понимает” более тридцати слов. Конечно, это пример из зарубежной жизни. Судя по всему, там давно уже беспокоятся об инвалидах…

– Да, это так. Я была во Франции, Финляндии и своими глазами видела ту заботу, которой у них окружены инвалиды, больные дети. Кстати, там, в этих благополучных странах, больных ДЦП не меньше, чем у нас. И тем не менее инвалиды там не чувствуют себя изгоями. Таких центров, как у нас, во Франции, к примеру, очень много. Они небольшие, на 30-40 мест.

Нередко люди, приговоренные к инвалидному креслу, не могут им управлять без посторонней помощи, потому что у них нет чувства равновесия или не хватает силы в руках. Да, теперь есть такие кресла, которыми даже тяжелые инвалиды способны управлять сами. Кресло снабжено электрическим аккумулятором. Сидящий в нем передвигает его, нажимая на рычажок в ручке. При этом не обязательно пользоваться кистью руки, можно нажимать и предплечьем. Люди с поврежденным позвоночником, не имеющие возможности двигать конечностями, управляют креслом с помощью дыхания. Подует в трубочку, прикрепленную на уровне рта, – кресло движется вперед. Потянет в себя воздух – оно меняет направление. Сделает глубокий вздох – кресло остановится. Если и трубкой больной не сможет пользоваться, то кресло реагирует на голос. Оно подчиняется голосу владельца и выполняет только запрограммированные команды. Тем, кто страдает церебральным параличом, очень трудно произносить слова и звуки. Такие больные изобретают свои сигналы для управления креслом.

Использование системы вдоха и выдоха и голосового принципа управления применяется в квартирах инвалидов, чтобы больной человек смог в чем-то обслужить себя. Так, с помощью звуков или слов они открывают дверь, включают и выключают свет, телевизор, тем самым освобождают своих родственников от постоянной заботы о них. Вот почему в той же Франции 80 процентов тяжелых инвалидов могут работать и работают. И живут не двадцать лет, как это нередко случается у нас, а семьдесят.

Восстановление здоровья – это область медицины, в которой пределы устанавливает больной, а не врач, и, судя по реакции наших пациентов, мы еще не достигли уровня человеческих возможностей. Ставя себе цели и достигая их, пациенты постоянно доказывают нам, что человек может преодолевать препятствия, которые привыкли считать непреодолимыми.

– Ирина Ивановна, насколько мне известно, в других восстановительных центрах для лечения от целого ряда неврологических и психических расстройств используют музыку, танцы, изобразительное искусство в целях психотерапии. А как вы относитесь к таким методам лечения?

– В нашем Центре есть разные кружки – драматический, рисования. Наши больные учатся петь. Ученые считают, что музыка – это окно в мозг. Исполнение музыкального произведения требует моторных навыков, а слушание стимулирует чувства и интеллект. У нас есть музыкальный работник, которая поставила с нашими ребятами два музыкальных спектакля. Я занимаюсь логопедией, то есть ранним развитием голоса, дыхания.

– В наше нелегкое время медицинским учреждениям трудно обойтись без финансовой поддержки. Вам кто-нибудь помогает?

– Нам хорошо помогает церковь. У нас часто бывает священник. Его общение с нашими детьми очень благотворно сказывается на их самочувствии, в том числе и физическом. Бывают у нас и праздники, и памятные для многих дни, скажем, венчание молодых людей, которые здесь же, в Центре, подружились и полюбили друг друга. Наш Центр – не только место, где дети с диагнозом ДЦП могут хоть как-то улучшить свое здоровье, это для них и второй дом, где они окружены человеческим теплом и вниманием и потому ощущают себя полноценными людьми.

Беседу вела

Елена ВАЛЬКОВА

NB!

Для тех, у кого есть возможность и желание помочь Центру реабилитации инвалидов с последствиями ДЦП, сообщаем номер счета: Мостбанк г. Москвы, код участника 8С МРО N 997168, текущий счет суммы по поручениям N 120142501 ИНН N 7737032409.

Президент кошачьей республики

Вот уже года два Сережа сочиняет очень длинный и очень детективный роман о невероятных приключениях его друзей – кошки Кати и попугая Гриши, а также любимых мультяшных героев. Творческий процесс обычно происходит по вечерам, когда вся семья в сборе и кто-то из родителей, мама или папа, старательно, глава за главой, записывают плоды писательского воображения сына. Надо сказать, что самому себе Сережа отводит в романе очень скромную роль и говорит о себе только в третьем лице: “Он встал”, “Он пошел”, “Он побежал”.

ся же трагедия в том, что ни встать, ни пойти, ни тем более побежать этому одиннадцатилетнему мальчику не дано и никогда дано не будет. Он прикован к постели. Диагноз: церебральный паралич. Каждый раз при виде инвалидной коляски с таким ребенком сжимается сердце и становится неловко перед собой за собственное вечное недовольство жизнью. И острее осознаешь, какое же это великое счастье ходить по земле своими ногами и пользоваться простыми земными благами, познания которых никогда не дано испытать детям-инвалидам. Особенно им, потому что, в отличие от сраженных недугом взрослых людей, они лишены очень нужного союзника – прошлого. Согревающего душу прошлого, где были работа, учеба, просто жизнь. Такой точки отсчета – “до того” – у них нет. История семей, которых постигла такая беда, – это, как правило, история катастроф. Потому что в таких семьях, как правило, не бывает счастливых финалов. Обычно не выдерживают и уходят отцы. Одно из свидетельств тому – и судьбы двух тысяч детей-инвалидов Кишинева: в девяноста случаях из ста их воспитывают только мамы. Сереже Ковалову повезло: во-первых, потому что его папа, Алексей Иванович, не ушел в спасительную неизвестность от непоправимой очевидности – он ее принял и несет по-мужски достойно, во-вторых, у него замечательная, никогда не унывающая мама, Рената Валерьевна и, в-третьих, Сережины бабушка и дедушка, Валентина Сергеевна и Вячеслав Степанович, тоже души не чают в своем внуке и делают все, чтобы облегчить его судьбу. Впрочем, можно ли определить, что здесь во-первых, что во-вторых, а что в-третьих?

Но – и пусть это не прозвучит слишком высокопарно для такого случая – и близким повезло с Сережей. Повезло потому, что он большой оптимист и жизнелюб, потому, что не живет с комплексом неполноценности, потому, что, как может, “образовывает” себя.

Рената: “Особенно трудно было на первых порах. Всякое случалось: и взаимное непонимание с мужем, и ссоры. Но потом мы поняли главное: если здоровый ребенок может хоть на время уйти, убежать от семейного разлада, то нашему сыну этого не дано. Мы для него – не часть мира, а весь мир. Вселенная. Значит, надо “соответствовать”.

Здесь как-то сами по себе сложились свои правила трех “не”, которые неукоснительно соблюдаются. Это: не говорить с сыном на повышенных тонах; не говорить с ним о его болезни; не выяснять при нем отношений.

Но все же начало всему – “нежность бесконечных разговоров” родителей с сыном. Именно она, убеждена, и есть ключ к эмоциональному здоровью мальчика. А оно соответственно раскрепощает юную душу, даря полноценное ощущение жизни. И здесь причудливо переплетаются его мальчишеская фантазия с очень конкретными и вполне реальными победами над собственной немощью.

Фантазия – это, к примеру, кошачья республика “Дэпия”, президентом которой, конечно, он сам и является. “Дэпия” живет по четкому плану, ежедневно составляемому Сережей, у ее жителей свои радости и горести, но ее президент очень старается, чтобы радостей было больше. Фантазия – это и попугайная газета, специально издаваемая Сережей, мамой и папой для любимого попугая Гриши.

А реальное – вот оно: так как руки Сереже подчиняются очень плохо, он научился действовать ногами почти так же, как руками. Складывает из кубиков города, раскладывает кубики для решения задач, рисует, как может, картины, одну из которых, кстати, не без юмора назвал “Бой в Крыму, все в дыму, ничего не видно”. Последнее его достижение просто потрясает: он сам себя постриг! Не случайно ведущие специалисты Московского научно-терапевтического центра детской неврологической инвалидности, где Сережа с родителями бывал уже трижды, говорят о его успехах как об уникальном явлении, равного которому практически нет в СНГ.

Все это, конечно, само собой не пришло, и каждая пусть маленькая победа над болезнью вселяет в мальчика уверенность, помогает жить. Кстати, об уверенности в себе. Именно благодаря ей Сережа нашел себе “невесту”. Ее зовут Наташа, она на два года моложе своего избранника, живет в Тюмени. Диагноз у Наташи такой же, только, в отличие от Сережи, у нее действуют руки, а ноги неподвижны. Они познакомились в Москве, в том же институте.

Рената и Алексей иногда подшучивают над сыном: “Куда Наташу привезем, квартира-то у нас совсем крошечная?” И правда, с жильем, как, впрочем, и с остальными житейскими благами, у Коваловых, мягко говоря, напряженка. Рената по понятным причинам работает только на полставки, зарплата Алексея (он трудится в институте усовершенствования учителей) – тоже мизерная, пенсия Сережи – тем более. Если бы не бабушка с дедушкой да “фазенда” – неизвестно, как вообще они смогли бы существовать, не голодая. В маленькой двухкомнатной квартире, темной и сырой, без балкона. Нет возможности установить жизненно необходимые для Сережи тренажеры. Да что там тренажеры – у мальчика нет даже инвалидной коляски. Необходима еще одна операция, это около трех миллионов рублей, а где их взять? Такие вот непростые проблемы стоят перед Ренатой и Алексеем, такое “сопротивление материала” им приходится постоянно преодолевать…

Вот уж точно: каждый человек счастлив настолько, насколько он чувствует себя таковым.

Майя ИОНКО

Кишинев

Мяч для Илюши

се детские площадки похожи друг на друга не только своим внешним видом – песочница с традиционными горками, качелями, каруселями и лестницами, вертикальными и изогнутыми полукругом, но и событиями, которые на них происходят. Привычный размеренный ритм жизни обычно нарушается появлением нового малыша с какой-нибудь умопомрачительной заморской игрушкой. Тогда все остальные окружают новичка, стараясь отнять ее у него. И начинается куча мала, а потом “воспитательные диалоги” мам и бабушек, корректирующих первое “светское общение”.

На нашей детской площадке с мая сложился свой коллектив, выработались свои “правила”. Но вот как-то в конце лета появился незнакомый мальчик. Илюше шел уже четвертый год, а бабушка возила его в коляске, потому что он болен церебральным параличом. Он с трудом может произнести несколько слов, и у него сильно нарушена координация конечностей. Дети полутора-двух лет на новичка почти не обратили внимания, только мой Саша попытался его немного покатать, тихонько укачивая: “Ля-ля, бай, бай, бай”. По-иному отнеслись мальчики и девочки 4-5 лет. Вот подошли к Илюше Катя и Настя. Девочки очень развитые, год уже занимаются английским языком и музыкой. Долго и с любопытством его разглядывали. Потом решили, что с ним совсем неинтересно, и убежали. С Илюшей решил познакомиться пятилетний Дима. Он погладил его ручки и ножки, показал своего медвежонка и положил перед ним кленовый листок, обьяснив, что тот упал с соседнего дерева. Илюша сначала улыбнулся, а затем засмеялся тоненьким, тихим голоском. И тут бабушка Димы громко и довольно грубо оборвала “беседу”, которая, по всему было видно, оказалась приятной и для того, и для другого.

– Дима, отойди от этого мальчика, ты не должен играть с ним: он больной.

Дима послушно побрел к скамейке. А Илюша вдруг заплакал, как будто обругали его, а не другого ребенка. Бабушка Илюши тут же увезла внука подальше от детской площадки. После их ухода мы устроили нечто вроде родительского собрания. “Председательствовала” все та же бабушка Димы.

– Я своему внуку не позволю и вам не советую допускать ваших детей к больному ребенку, – обьявила она о своем решении.

Мнения родителей разделились. Почти половина взрослых поддержала бабушку. “Наши дети от общения с этим мальчиком могут поглупеть”, – резюмировала одна из мам.

Я попыталась доказать, что дети, больные церебральным параличом, совершенно нормальные в интеллектуальном отношении. А нашим ребятам будет даже полезно общаться с этим мальчиком, заботиться о нем, тем более что почти каждый из наших малышей в семье – единственный ребенок. Тогда никакого конкретного “постановления” на “нашем собрании” мы не приняли.

Прошло несколько дней. И кто-то неожиданно забеспокоился: “А что, вдруг Илюша больше никогда не появится на нашей детской площадке? Напрасно мы его бабушку не остановили тогда. Они ведь нам не мешали”.

…После долгого ненастья случился теплый сентябрьский день. Все наше общество было в сборе. И вдруг тот же Дима закричал: “Смотрите, вон там, на аллее, Илюшу катают”. Несколько мам сразу бросились навстречу, пригласили бабушку и Илюшу присоединиться. Постепенно Илюша стал таким же “нашим” ребенком, как и все остальные. Все дети охотно разговаривают с ним, дают подержать игрушки, специально готовят только для Илюши приятные сюрпризы.

Мы все, взрослые и дети, внезапно почувствовали, как приятно помогать человеку, который в этом особенно нуждается. Даже Диме бабушка теперь позволяет играть с Илюшей, а Катя и Настя просто не отходят от него. Как-то Настина мама предложила дочке купить большой мяч.

– Купи поменьше, но два, – попросила девочка.

– А почему два?

– Один я хочу подарить Илюше.

Елена КЛИНКОВА