Синдром непонимания. Чему нас учит Имике

Это поистине светоносная книга. С фото на обложке доверчиво и вдумчиво смотрит в мир светловолосый мальчик, сидящий в своей любимой «позе лотоса» на фоне ярких цветов и густого кустарника. И вся его ладная фигурка зримо, осязаемо излучает свет – столько в нем покоя, доброты и открытости миру.

Мой маленький Будда» назвала Валентина Ласлоцки свою книгу – пронзительное повествование о жизни своего сына Имике, родившегося с синдромом Дауна. Автор вспоминает, что когда-то прочла в «Учительской газете» статью педагога-дефектолога, назвавшего таких детей посланцами Будды на Земле. И дело не просто во внешнем их сходстве с этим образом – на примере собственного сына Валентина Ласлоцки поняла, что эти дети несут в себе миру некую весть, высшую истину, не доступную чаще всего обычным людям. Что они не больные, не ущербные – они просто другие. И не хуже, а во многом лучше – добрее, сердечнее, простодушнее – своих «нормальных» сверстников.

Валентина Ласлоцки (Брюханова) родилась и выросла в России, окончила филологический факультет МГУ, затем вышла замуж и переехала в Венгрию, в связи с дипломатической работой мужа жила в Ливии, Кувейте, Португалии. Главным делом ее жизни стала собственная система воспитания необычного мальчика, разрушившая многие социальные стереотипы, обрекающие таких детей на ущербное существование: фатальное отставание, а затем и остановку развития.

«…Во вторник утром в палату, где я лежала и считала минуты до того, как принесут моего мальчика на кормление, вошла детский врач и деловым тоном сообщила, что мой долгожданный ребенок родился с синдромом Дауна. Она говорила быстро и длинно. Я почти ничего не понимала. И не только из-за незнания венгерского языка: я вообще ничего не знала ни о каком таком синдроме. Но сразу почувствовала, что с моим сыном случилась большая беда.

Мир вокруг рухнул. Ощущение счастья испарилось так же быстро, как родовая боль… Сейчас, спустя двадцать лет, я, возможно, знаю о синдроме Дауна гораздо больше некоторых врачей, которые не сталкиваются с этим генетическим феноменом в своей каждодневной практике. Но это сейчас. А на тот момент я даже не видела ни одного человека-дауна (как в Советском Союзе, так и в Венгрии их держали в закрытых интернатах для душевнобольных или (!) в психоневрологических лечебницах). Напрасно доктор перечисляла мне внешние признаки «болезни»: монгольский разрез глаз, плоская переносица, увеличенный язык, маленькие уши, глубокие борозды на ладонях и ступнях. Какое отношение все это имеет к моему сыну?! Он у меня такой… идеальный!

Тогда я поклялась, что сделаю все от меня зависящее, чтобы помочь ему. И даже больше. До сегодняшнего дня я придерживаюсь данного самой себе обещания».

Этот дерзкий, упрямый вызов судьбе, мужество любви и вера в силы ребенка стали творить чудеса. «Мы всегда относились к нему, как к совершенно здоровому ребенку. Но при этом не жалели ни времени, ни сил на занятия с ним». С трехнедельного возраста – изнурительная специальная гимнастика по часу пять раз в день (гипотония мышц – один из признаков синдрома Дауна, ребенок гораздо позже начинает держать голову, сидеть, ходить), малыш плакал до посинения от боли, и мама вместе с ним, но не отступала; занятия по заданиям психолога для умственного развития, постоянное общение с ним на двух языках. «Надо ли говорить, как я была счастлива, когда опытный врач, через руки которого прошло множество детей-даунов, широко раскрытыми глазами следила за Имике, как он выполнял любое мое указание, демонстрируя, чему мы научились за последний месяц, независимо от того, на каком языке я к нему обращаюсь: по-русски или по-венгерски.

– Имре! Ты умнее меня! Я только на одном языке понимаю, да и то не всегда! – воскликнула она с неподдельным удивлением в голосе… Имике покорил ее своим двуязычием. Ему тогда едва исполнился один год».

Малыш научился ходить значительно раньше прогнозов врачей – но для этого родители месяцами каждый день по нескольку часов тренировали его, держа кольца в руках, за которые он цеплялся, кольца попеременно отпускали, и он шагал по инерции, продолжая держаться за кольцо…

И однажды он наконец сам встал в манеже и отправился в путь длиною в несколько шагов, что было еще одной победой над безнадежностью.

Готовясь отдать Имике в школу, родители узнали об опыте обучения в развитых западноевропейских странах, в которых по методу Монтессори дети с самыми разными отклонениями, в том числе и дауны, учатся вместе со здоровыми детьми, успешно помогая друг другу. Выяснили с радостью, что школа Монтессори есть и в Будапеште.

Но сперва надо было пройти психолого-педагогическую комиссию на готовность ребенка к школе.

«Имике уже мог читать и писать по-венгерски, знал цифры, умел считать. Если мы и волновались, то это было скорее приятное волнение, граничащее с гордостью за своего ребенка. Мы взяли с собой его тетради (и русские, и венгерские), множество рисунков, его любимые книги. Мы не ждали какого-то особого отношения к себе, а просто рассчитывали на объективное мнение специалистов. И на их доброжелательность. Но ошиблись. Им не нужны были ни тетради, ни рисунки, да по большому счету и ребенка можно было бы оставить дома. Достаточно было одной бумажки с диагнозом: «Синдром Дауна».

Это стало их первым сокрушительным столкновением с действительностью, с непробиваемой стеной, сооруженной в сознании людей между Имике и всем остальным миром. Либо интернат для умственно отсталых детей, либо спецшкола для труднообучаемых. О школе Монтессори не может быть и речи: «Да, там есть дети с замедленным развитием. Но не дауны же! Нет! Такого ребенка мы не можем определить в школу, где учатся и здоровые дети… Вы только подумайте о родителях здоровых учеников! Поставьте себя на их место! Они переживают за своих детей, хотят защитить их от негативного влияния такого ребенка!»

Каким мифическим «влиянием» можно объяснить эту стену черствости и обывательского страха перед «другими», «не такими как все» людьми? Спустя годы Имике стал заядлым пловцом, освоил все стили плавания, показывал хорошие результаты, принимал участие в международных соревнованиях. Его медали надо уже не считать, а скорее взвешивать. Но в Венгрии в бассейне он видит только людей с ограниченными возможностями. Они тренируются отдельно от «здоровых». Почему?! Они же не заразные!»

Ну а тогда приговор районной комиссии все же удалось смягчить, в городской ППК им посоветовали хорошую специальную школу коррекционно-развивающего обучения с особой атмосферой, где главное – дети. И она стала для мальчика второй семьей, для всех – от директора школы до повара он стал родным ребенком, хотя до него здесь тоже не было детей с синдромом Дауна.

Но зато сколько пришлось им еще выдержать унижений, косых взглядов или показной, оскорбительной жалости со стороны «нормальных» людей! У бассейна, где мама часто ждет сына после тренировки, собираются родители и здоровых детей, которые занимаются отдельно. «Но «наших» сразу можно узнать. Они всегда стоят чуть-чуть поодаль и даже между собой редко общаются. Будто они относятся к какой-то низшей касте, представители которой не имеют права приближаться к «благородным». Будто они стыдятся самих себя, испытывая неловкость за то, что произвели на свет ребенка, который не всем нравится. А ведь стыдиться надо было бы не им, а как раз тем, кто вынуждает их испытывать это чувство. Тем, кто считает ниже своего достоинства даже разговаривать с нашими детьми… Неужели во мне тоже потихоньку вырабатывается комплекс «низшей касты»? – «Простите, что мы живем на вашей территории!..»

Особо удручает то, что дискриминацию детей с особенностями развития исповедуют не только обыватели и чиновники, но и педагоги обычных школ. Так, они воспротивились тому, чтобы их ученики ехали в летний лагерь в одном автобусе с ребятами из школы Имике.

Автор приводит мнение специалистов, что всему виной закрытость, изолированность системы образования таких детей, созданной в самом начале развития дефектологии в целях признания ее отдельной педагогической наукой – в результате не только дефектология как система обучения отделилась от общеобразовательной школы, но и отношения между педагогами-дефектологами и «нормальными» педагогами дошли до противостояния, что прежде всего сказывается на самих детях.

Но Валентина Ласлоцки не считает эти объяснения оправданием, обращаясь к общечеловеческим чувствам, которые выше профессиональных и социальных предрассудков.

Родителям Имике повезло с друзьями – никто из них не отвернулся, не прекратил с ними общения, их дети росли вместе, в общих играх. Но, как правило, такие семьи оказываются в изоляции – их бывшие друзья, родители здоровых детей, оберегают своих чад от нежелательного общения. Автор утверждает: «Если бы знали те «друзья», от чего они «защищали» свое чадо, лишая его общения с маленьким другом-дауном! Я открою им этот секрет: они «оберегли» своего ребенка от искренней любви, от бескорыстия, от привязанности, от преданности, от доброты. От всего того, что в нынешнем мире стало дефицитом».

В книге собраны рассказы друзей Ими, его младшего брата – безыскусные, сердечные свидетельства, как много значит Имике в жизни каждого из них. Вот что пишет молодая девушка Лиза, знающая его практически с рождения: «Я всегда знала, что и сама много значу для него. Рядом с ним я чувствовала себя маленькой принцессой. А какой принцессе не понравилось бы, что у нее есть такой преданный рыцарь, каким был для меня Ими!

Мы много разговаривали. Он рассказывал мне о каких-то экзотических животных, о которых я раньше и не слышала, а он знал о них все… А сейчас у нас еще больше тем. Он любит современную музыку (и у нас с ним похожий вкус), мы обсуждаем фильмы, он знает имена актеров, моделей.

Но до сих пор он сохранил свою привычку рисовать для меня. Все его рисунки я собираю. Однажды он подарил мне резиновую игрушку в форме сердца. Я храню ее среди самых дорогих мне вещей. И мне это важно, потому что это подарок Ими. Сейчас мы меньше времени проводим вместе, и мне его не хватает. Мне не хватает его юмора, его веселых историй, его теплоты. Не хватает той любви, которую я получаю только от него».

«…В чем бы я себя ни сравнивал с Ими (в смысле человеческих качеств, привычек, поведения), – признается его брат Балинт, – чаша весов перевесит не в мою сторону, и это еще раз подтверждает мамину мысль, что Ими – необычный человек!

…Я не из книжек узнал, что значит быть добрым и бескорыстным, что значит любить и помогать. Он каждый день учил меня этому своим поведением. Благодаря Ими я – это я. Конечно, воспитание мамы с папой тоже что-то значит, но Ими играл и играет огромную роль в моей жизни, хотя сам он этого и не знает…»

Со страницы на страницу раскрывается богатый внутренний мир и глубокая душа Имике – нынче это уже 21-летний молодой человек, успешно работающий после профессионального училища в Будапештском ботаническом и зоологическом саду. И само это повествование, а также статистические и научные данные приводят автора к выводу:

«Люди с синдромом Дауна отличаются от нас не только своей внешностью и «ограниченными умственными возможностями», но еще и тем, что они лучше, чище душой, чем мы, считающие себя «нормальными». Их не мучит злоба, не пожирает чувство зависти. Они не способны преднамеренно кого-то обидеть, сделать больно. В криминальной хронике не встретишь их имен! Не надо дрожать от страха, что твой сын или дочь станет алкоголиком или наркоманом. Если судить «по гамбургскому счету», кто же все-таки из нас «нормальный» – мы или они? А что касается «ума», они не умные, они – мудрые! Они любят жизнь во всех ее проявлениях и умеют радоваться каждому ее мгновению. Может, вместо того чтобы отвергать их, поучимся у них?!»

Эта книга – не научный трактат, не специальное пособие, а страстное материнское воззвание к людям, всему обществу, взывающее к подлинному гуманизму, человеколюбию и терпимости в наших сердцах.

Книга вышла в конце 2007 года в Венгрии в издательстве «Палатинус» и имела большой успех. Я надеюсь, что и отечественные издательства заинтересуются ею. Ведь до сих пор в мире каждый 600-й ребенок рождается с синдромом Дауна…