Родители – за сохранение инвалидности

Лариса БАЛЕВА, профессор НИИ педиатрии и детской хирургии: – Если мы возьмем статью первую Закона №181-ФЗ, то «инвалид» – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций, обусловленных заболеванием, последствиями травм, приводящих к ограничению жизнедеятельности и вызывающих необходимость в его социальной защите.

Однако в статье дано определение ограничения жизнедеятельности, которое касается лишь части детей, имеющих стойкие расстройства функций. Например, дети, имеющие стойкие нарушения обмена веществ, согласно определению ограничения жизнедеятельности, могут самостоятельно передвигаться, но их каждодневная жизнь и вообще просто жизнь ограничена из-за необходимости ежедневного приема лекарственных препаратов, они требуют ухода. Но в последние годы часто снимают инвалидность детям с сахарным диабетом первого типа, с фенилкетонурией, я уже не говорю о тяжелой, гармонозависимой бронхиальной астме. Мне кажется, в этом плане нам нужно разработать нормативный документ, разъясняющий действие первой статьи закона применительно к детскому населению, подготовить адаптированный вариант номенклатуры ограничения жизнедеятельности для медико-социальной экспертизы детей и подростков. Мне кажется, необходимо дополнение к приказу Министерства здравоохранения и социальной защиты №535 «Об утверждении классификации критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы государственными учреждениями медико-социальной экспертизы в части, касающейся темы «Ребенок-инвалид». Это пункт 16 раздела «Критерии установления инвалидности», там написано: «В соответствии с возрастными нормами, без учета тяжести и ограничения жизнедеятельности».

В статье 11 Закона о реабилитации инвалидов записано: «Индивидуальная программа реабилитации инвалида для законных представителей имеет рекомендательный характер», то есть он вправе отказаться от того или иного вида, формы и объема реабилитационных мероприятий, а также от реализации программы в целом. Мне кажется, что в отношении детей такая формулировка недопустима. Мало того, что родители даже не могут в течение года реализовать программу реабилитации, так еще через десять месяцев ребенку нужно идти на переосвидетельствование, а, кроме того, у родителей есть большая опасность, что инвалидность снимут и они просто не смогут получить лекарственные препараты для своих детей. В этом плане нам тоже нужно очень серьезно подумать, каким-то образом изменить наши нормативные акты в отношении индивидуальной программы инвалидности. Тем более только что вышел приказ №379 от 4 августа 2008 года Минздрава «Об утверждении форм индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, порядка их разработки и реализации». Но это такая форма, в которой только нужно ставить крестики и нолики, для ребенка-инвалида она ничего не дает.