Редкая елка – для редких гостей. Праздник

В Общественной палате поздравили с Новым годом ребят с орфанными – редкими – заболеваниями. Праздник «Редкая елка – для редких детей» прошел в ОП РФ уже во второй раз.

Организатором новогоднего торжества выступила межрегиональная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни.По словам председателя комиссии Владимира Нероева, проведение такого мероприятия в стенах Общественной палаты РФ становится уже доброй традицией: «Таким образом мы хотим привлечь внимание общественности к проблемам детей с орфанными заболеваниями, которые нуждаются в постоянной поддержке».Организаторы отметили, что пациенты с редкими заболеваниями, например с мукополисахаридозом, буллезным эпидермолизом, в том числе дети, часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Именно поэтому необходимо находить место празднику в череде врачебных консультаций.Ребят ожидал увлекательный мастер-класс по росписи имбирных пряников глазурью, который объединил живопись и кулинарию. Каждый ребенок смог воплотить свои творческие задумки и преподнес красивый подарок своим близким. Юные «редкие» гости также ушли домой не с пустыми руками – всем ребятам вручили новогодние подарки.