Ничего для нас без нас. Наиболее эффективный способ помочь ребенку – помочь его семье

​В реабилитационной школе-интернате №32 прошел день открытых дверей Городской школы для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

Участниками и гостями дня открытых дверей стали родители и члены семьи детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, специалисты реабилитационной школы-интерната №32 (психологи, социальные педагоги, сотрудники медицинского подразделения) и Городской школы для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, а также представители общественных организаций родителей детей-инвалидов – эксперт по детской онкологии, член Общественного совета родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов при Департаменте труда и социальной защиты населения Москвы Галина Алешкина, представители Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов Елена Полтавец и Ева Стюарт (член Совета МГАРДИ), а также ведущий онколог Юго-Западного административного округа Галина Павлова и представитель столичного Департамента труда и социальной защиты населения Елена Русинова.Гости школы-интерната смогли ознакомиться с ресурсными возможностями реабилитационно-образовательного учреждения, предназначенного для комплексной реабилитации и обучения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.Сотрудники медицинского подразделения школы показали родителям и специалистам городской школы для родителей реабилитационную базу, ознакомили с реабилитационными технологиями (в том числе инновационными), направленными на восстановление и укрепление здоровья детей, и ответили на многочисленные вопросы, касающиеся реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.Руководитель медицинского подразделения школы Елена Осипова в своем выступлении перед участниками и гостями дня открытых дверей отметила, что успешная реализация комплекса реабилитационно-оздоровительных и профилактических мероприятий приводит к повышению адаптивных возможностей организма и активизации функциональных резервов учащихся, что в целом положительно сказывается на улучшении общего состояния и готовности к обучению. Хорошее самочувствие влияет и на эмоционально-психологическое состояние ребенка, стимулирует его на активное вовлечение в учебно-воспитательный процесс и реализацию творческого и интеллектуального потенциала.- Медицинская реабилитация, – отметила Елена Юрьевна, – является одним из приоритетных направлений в обеспечении специальных условий для получения качественного образования детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с заболеваниями крови и онкологическими заболеваниями.О социальной и психолого-педагогической реабилитации в школе-интернате рассказала социальный педагог школы Юлия Сенкович.Система взаимоотношений с семьями учащихся предусматривает психолого-педагогическое сопровождение семьи с момента поступления ребенка в школу-интернат на всех этапах его обучения, воспитания и развития, а также помощь в социальной адаптации и интеграции.- Наиболее эффективный способ помочь ребенку, – подчеркнула в своем выступлении Юлия Александровна, – это помочь его семье. Научить родителей (членов семьи) взаимодействовать с ребенком и друг с другом, позитивно и конструктивно решать проблемы, определять и устранять препятствия на пути воспитания, развития и коррекции поведения и восприятия мира, нарушенного болезнью ребенка.О роли общественных организаций в оказании помощи и поддержки семьям детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья рассказали представители Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов Елена Полтавец и Ева Стюарт. Они ознакомили участников и гостей дня открытых дверей с многочисленными программами, реализованными при участии Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (официальный сайт МГАРДИ: sovet-roditeley.ru), в числе которых просветительские проекты для родителей и специалистов социальной защиты и здравоохранения (не только Москвы, но и регионов), проекты по развитию адаптивных видов спорта и по созданию специальных образовательных условий для детей с расстройством аутистического спектра, совместные проекты с Департаментом образования Москвы, фондом «Выход» и другими некоммерческими организациями, а также правозащитный проект «Патронус» спецпроекта для людей с инвалидностью Dislife (www.dislife.ru).По инициативе Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов и Городского экспертно-консультативного совета родительской общественности при поддержке Правительства Москвы, Департамента образования и Департамента труда и социальной защиты населения столицы прошли общественные родительские слушания по образованию детей-инвалидов, инвалидов с детства и детей с ограниченными возможностями здоровья (межведомственный проект), на которых родители смогли ознакомиться с организацией обучения детей с особыми образовательными потребностями, работой Центральной психолого-медико-педагогической комиссии города Москвы, организацией специальных условий для обучающихся с особыми образовательными потребностями при прохождении государственной итоговой аттестации, организацией обучения детей, находящихся на длительном лечении, и дистанционным обучением детей с особыми образовательными потребностями, с моделью психолого-педагогического сопровождения детей с особыми образовательными потребностями в городе Москве, правами и обязанностями родителей при выборе образовательного маршрута ребенка, а также пообщаться со специалистами и экспертами системы образования и здравоохранения, представителями общественных организаций и другими родителями, воспитывающими детей с особыми образовательными потребностями.Представители МГАРДИ рассказали участникам и гостям дня открытых дверей и о мероприятиях, которые проходят в столице.День информированности о туберозном склерозе прошел в парке «Сокольники».I съезд Московской ассоциации специалистов Службы ранней помощи по профилактике детской инвалидности начал свою работу 25 мая (подробная информация о деятельности Московской ассоциации специалистов Службы ранней помощи по профилактике детской инвалидности и о работе съезда размещена на сайте www.early-help.ru).Осветили представители МГАРДИ и итоги форума «За равные права и равные возможности». Девиз Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов очень точно отражает позицию участников форума и родителей, активно участвующих в решении проблем детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: «Ничего для нас без нас!»Елена Владимировна и Ева Александровна призвали и членов Городской школы для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, и участников и гостей дня открытых дверей использовать возможности общественных организаций в решении проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Только вместе мы сможем и обозначить наши проблемы, и донести их до законодателей и представителей органов власти, и предложить пути их решения – доступные, понятные и эффективные, поскольку никто не сделает этого лучше нас, вместо нас и за нас.О направлениях и перспективах развития Городской школы для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, а также о конкретных проблемах семей, воспитывающих детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями, рассказала участникам и гостям дня открытых дверей эксперт по детской онкологии, член Общественного совета родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов при Департаменте труда и социальной защиты населения Москвы Галина Алешкина. Выступление Галины Ивановны дополнила ведущий онколог Юго-Западного административного округа Галина Павлова.По мнению специалистов, онкологическое заболевание ребенка становится серьезным испытанием не только для него самого, но и для всей его семьи. Заболевшего ребенка и его семью сопровождает множество трудностей, причем не только в периоды постановки диагноза и лечения, но и после его завершения, в случаях выздоровления. Специфика заболевания и лечения, мифы, сложившиеся в обществе по поводу онкологических заболеваний, провоцируют у родителей чувство страха за жизнь ребенка, не дают полной уверенности в успешном исходе лечения.- В то же время, – подчеркнула Галина Петровна, – онкологическое заболевание ребенка требует быстрых и своевременных решений родителей для его лечения.Семья, как отмечают специалисты, подвергается влиянию мощного стрессора, который влияет по-разному на каждого ее члена. После первичного стресса от диагноза семье необходимо перераспределение функциональных обязанностей для решения новых задач, связанных с лечением ребенка. Длительное и тяжелое лечение онкологического заболевания сопровождается побочными эффектами не только медицинской направленности. Как следствие отмечается ухудшение коммуникативных навыков, разрушение актуальных социальных контактов, инфантильные формы поведения, нарушение образовательного процесса. Больной ребенок крайне зависим от морального, психологического и социального состояния своей семьи, находящейся в критической жизненной ситуации. В период лечения нарушаются нормальные внутрисемейные отношения. Снижается социальный статус семьи: материальное неблагополучие, потеря хорошей работы, долги, связанные с необходимостью оплачивать дорогостоящее лечение. Братья и сестры таких детей также испытывают всю тяжесть трудной семейной ситуации. Как правило, они получают крайне мало родительского внимания в период лечения больного брата и сестры. Поэтому они в не меньшей степени, чем болевшие дети, нуждаются в реабилитации.- Несомненно, – отметила в своем выступлении Галина Алешкина, – восстановление ребенка, перенесшего онкологическое заболевание, зависит от многих факторов: психологического и эмоционального состояния самого ребенка, психологических проблем его родителей, социальной среды, в которой находится ребенок, протекания процесса реабилитации. В России существуют различные технологии реабилитации для детей с онкологическими заболеваниями и членов их семей, однако, к сожалению, на данный момент приходится констатировать тот факт, что системе комплексной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями в нашей стране предстоит пройти долгий путь развития. Сегодня во многих крупных городах, в том числе и в Москве, существуют различные фонды и общественные организации по поддержке семей с онкологическими заболеваниями, некоторые из них специализируются на реабилитации детей после онкологических заболеваний. В том числе и Благотворительный фонд помощи детям с заболеваниями в области онкологии и онкогематологии «Жизнь»  (deti-life.ru).С различными направлениями деятельности фонда «Жизнь» участники дня открытых дверей смогли ознакомиться при регистрации и во время чаепития: на информационных стендах школы была представлена информация и для специалистов, и для родителей. Кроме того, все гости реабилитационной школы-интерната получили папки с информационно-методическими материалами и рекламными проспектами и буклетами, а также сборник сказок оригами со схемами и комментарием для детей и взрослых. В холле, где проходила регистрация, был установлен экран, на котором демонстрировались презентации об организации обучения лиц с особыми образовательными потребностями в столице, определении образовательного маршрута обучающихся с особыми образовательными потребностями и работе Центральной психолого-медико-педагогической комиссии Москвы. Рядом со столами регистрации располагались информационные стойки с материалами презентаций.После выступления основных докладчиков гости и участники дня открытых дверей смогли обменяться мнениями, задать вопросы специалистам и рассказать о своих проблемах в формате открытого микрофона. Актуальные вопросы семей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, возможные пути их решения, в том числе в рамках школы для родителей, стали предметом живого, очень теплого и в то же время конструктивного общения специалистов реабилитационной школы-интерната, экспертов в области детской онкологии, представителей общественной организации и родителей.Представитель Департамента труда и социальной защиты населения Москвы Елена Русинова обратила внимание участников и гостей дня открытых дверей на необходимость развития и укрепления взаимодействия различных ведомств и органов государственной власти, городских служб (организаций и учреждений) и негосударственных (в том числе общественных и некоммерческих) организаций, благотворительных фондов в работе с семьями, воспитывающими детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.Итоги встречи подвел руководитель реабилитационно-образовательного учреждения Виктор Федоренко, отметив при этом важную роль Городской школы для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями в обобщении и распространении опыта районных (окружных) школ, осуществлении информационной, аналитической и научно-методической поддержки специалистов и участников социально и жизненно значимого проекта.- Только объединив наши усилия, мы сможем справиться с любой бедой, с любой проблемой, – подчеркнул Виктор Михайлович. – И мы имеем для этого все ресурсы и возможности. Опираясь на богатый опыт специалистов учреждений социальной защиты, здравоохранения и образования, представителей общественных организаций, благотворительных фондов, мы сможем создать в рамках работы Городской школы для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями эффективную систему взаимодействия, направленную на решение актуальных проблем и вопросов комплексной реабилитации детей, страдающих такими тяжелыми и опасными заболеваниями, и, что чрезвычайно важно и необходимо, реабилитации их родителей и членов семьи.