Несладкая жизнь. Родители юных омичей обратились за поддержкой к депутату Госдумы Олегу Смолину

Более пятисот детей в Омской области, треть из которых – дошкольники, страдают от сахарного диабета 1‑го типа. Поддерживать ребенка помогают многократные инъекции инсулина с помощью шприц-ручки. В сутки необходимо сделать от 5 до 10 уколов… Но есть еще помповая инсулинотерапия – система непрерывного введения препарата при помощи помпы – небольшого прибора с батарейкой, резервуаром и инфузионным набором. Инфузионный набор, предназначенный для подсоединения помпы к телу, состоит из тонкой трубки и иглы, которая вводится в подкожную ткань. Замена набора необходима один раз в 2‑3 дня. И это, конечно, спасение: то ли десяток уколов ежедневно, то ли замена помпы один раз в 2‑3 дня! К тому же она, имитируя работу поджелудочной железы, помогает предотвратить осложнения, нормализует углеводный обмен. Применение заместительной инсулинотерапии значительно улучшает качество жизни.

С 2012 года в Омской области действовала программа Министерства здравоохранения по обеспечению расходными материалами к помпам, позволяя использовать более эффективный высокотехнологичный способ лечения диабета.- С января 2015‑го обеспечение расходными материалами к помпам прекратилось, а финансовое положение многих семей не позволяет самостоятельно покупать дорогостоящие расходные материалы, – рассказала Елизавета Сорочьева, мама ребенка с сахарным диабетом. – Стоимость месячного набора расходных материалов к инсулиновой помпе составляет около 7,5‑10 тысяч рублей на одного.Как утверждают родители, на сегодняшний день около 100 детей-инвалидов нуждаются в расходных материалах к инсулиновым помпам различных производителей. Известно около 20 случаев, когда мамы и папы сняли детям помпы из-за отсутствия возможности обеспечить расходными материалами. С 2015 года они ведут активную переписку с Министерством здравоохранения Омской области, но это не помогает. 58 омичей, уставших безнадежно просить региональный Минздрав, обратились с письмом к первому заместителю председателя Комитета по образованию Госдумы Олегу Николаевичу Смолину.«Получаем отписки о том, что в Федеральный перечень лекарственных средств расходные материалы не включены, – пишут родители. – Нас перенаправляют в Минтруда. Но и оттуда отвечают, что включить в региональный перечень средств реабилитации расходные материалы к помпам не представляется возможным. В Минздраве РФ ответили, что постановление Правительства РФ не предусматривает обеспечения расходными материалами, поскольку на момент его принятия в 1994 году инсулиновые помпы на территории РФ не применялись. Но полномочия по организации обеспечения необходимыми лекарственными средствами и медицинскими изделиями с 2008 года переданы субъектам РФ, следовательно, организация медицинской помощи больным сахарным диабетом относится к компетенции органов исполнительной власти субъектов РФ, за счет бюджета и внебюджетных средств. От компенсации сахарного диабета зависят продолжительность жизни детей, количество осложнений. Многим инсулиновые помпы ставятся по медицинским показаниям, например аллергические реакции на инсулин пролонгированного действия или невозможность подобрать дозу того же пролонгированного инсулина, так как диабет у нас молодеет».Питание в школе не рассчитано на разные недуги, несмотря на все разговоры о доступной среде. Но еще большая проблема – преподаватели. В начальной школе один классный руководитель, а в среднем звене около десятка предметников, которым некогда вникать в проблемы со здоровьем учеников. Преподаватели физической культуры – отдельная история. Диабетикам полезны занятия физкультурой, но существует ряд ограничений – по дозированности нагрузки, по уровню глюкозы крови: до начала урока, во время, после… «Пока все эти вопросы только начинают решаться на федеральном уровне, их вполне можно оперативно решить на уровне региональном, – обращаются родители к депутату Госдумы. – Пример тому – более 20 регионов, где дети с диабетом получают и помпы, и расходники за счет региональных бюджетов. Наши дети, имея пожизненное неизлечимое заболевание, прекрасно учатся, побеждают в конкурсах и олимпиадах различных уровней. Они развиваются, и задача общества – помочь им бороться с болезнью, компенсировать заболевание, укрепить веру в себя. Кроме того, нашим детям необходимо профилактическое лечение. Основная опасность заболевания не само повышение сахара в крови, а осложнения. При диабете они страшные – проблемы глаз, почек, периферической нервной системы, которые могут привести к потере зрения, ампутации рук и ног, коме. Олег Николаевич, просим вас помочь нашим детям получать за счет федерального, регионального бюджетов расходные материалы к инсулиновым помпам и лечебно-профилактические мероприятия для предупреждения осложнений». Родители также надеются, что первый заместитель председателя Комитета Госдумы по образованию поможет решить вопросы с организацией в школах отдельных помещений для их детей, специальное питание и курсы лекций для преподавателей физкультуры.