Наталья Никулина, Петрозаводск: Коронавирус когда-нибудь закончится, а аутизм – нет

Изоляция – это то, что приходится переживать многим семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. У нас с сыном Степой тоже был период, когда мы оказались в изоляции. В тот момент мы меняли детский сад.

В прежнюю дошкольную организацию ребенок уже больше не мог ходить, а в другой сад его еще не взяли. Да и потом в сад принимали только на несколько часов после того, как мы сами нашли сопровождающего для Степы. Студия “Творим вместе” для детей с аутизмом еще только начинала работу, и это был как глоток воздуха – возможность встретиться с родителями, с ребятами в обстановке, где на тебя не будут коситься и оценивать. Поэтому нам в какой-то мере было проще принять ситуацию самоизоляции, мы это уже проходили. Кроме того, коронавирус когда-нибудь закончится, а аутизм – нет.

К непредсказуемости событий мы уже тоже привыкли. Еще когда Степа был маленьким, и я даже не догадывалась о диагнозе, но уже удивлялась, как часто приходится менять свои планы из-за того, что не можешь договориться с ребенком.

Мы всегда зависим от появления хороших людей и специалистов в нашей жизни. Если они уходят, допустим, в декрет, отпуск, больничный, то все может сильно измениться. Проще говоря – есть хороший воспитатель, учитель, который принимает ребенка, значит, ходим и занимаемся. Нет такого человека, то, скорее всего, ребенок с нежелательным поведением, как при аутизме, будет сидеть дома. Учиться, возможно, он и будет, но будет максимально изолирован от общества своих сверстников, тем более здоровых сверстников.

Я часто говорю “мы”, потому что за особым ребенком стоит семья. Если в изоляции находится сам ребенок, вместе с ним и его родители и другие родственники, которые в той или иной мере ощущают это положение на себе.

Как только стало понятно, что свободно передвигаться по улицам не получится, мы уехали в деревню. Я рада, что такая критическая ситуация возникла, когда Степа уже достаточно адаптирован к изменениям и знает, что такое ждать, а слова “возможно”, “может быть” – те понятия, которые он воспринимает. Дети с аутизмом любят конкретику. Он, конечно, меня постоянно спрашивает, когда поедем обратно. Я не могу ему точно ответить, поэтому всегда добавляю “возможно”.

В этой нестандартной ситуации мы нашли свои преимущества. В последние три года у нас была очень активная жизнь, так что мы приходили домой только к вечеру. Я уже давно задумывалась о том, что нужно как-то начать учить Степу помогать по дому. Но когда все в спешке, то толком это не получалось.

Теперь у нас так: хочешь есть – помогай готовить. Степа это делает с удовольствием. Конечно, это благодаря тому, что на летних выездах со скаутами, на занятиях в Детско-юношеском центре ребят всегда побуждали к самообслуживанию. Это было круто – помочь чистить картошку, принести дров, помыть посуду, подмести и т.д. В этом году у нас прошло много кулинарных мастер-классов, благодаря проекту “Обычная жизнь необычных детей”, который поддержал Фонд президентских грантов. На новой отремонтированной кухне здоровые и особые дети учились вместе готовить пиццу, блины, тортики, салаты, пироги. К нам приходили повара из разных ресторанов и пиццерий города, а также повара-добровольцы. Не только дети, но и взрослые заражались позитивом от приготовления разных блюд. Мамы удивлялись: “Надо же, я никак не могла уговорить что-то поделать! В компании детей дочь испекла первые свои пироги, а потом пришла домой и продолжила готовить. Всех накормила!”

В этом и есть сила детского коллектива! Когда уговаривает что-то сделать взрослый, нередко ребенок воспринимает это как давление, но если тоже самое делают его сверстники, то действие становится значимым. Степа ощущает себя взрослым, когда сам себе готовит, приносит воду, моет посуду. Для него это сейчас важно.

Степа давно хотел что-то поделать с папой, и вот оно золотое время. Вместе с папой Степан сделал скамейку. Вдохновившись, он сделал вторую самостоятельно. Пусть она далека от идеала, но порыв и гордость за выполненную работу невозможно переоценить.

Тяжелее нам далось выполнение домашних заданий, но это мы тоже осилили. Спасибо учителям, которые не ставили нам жестких рамок выполнения, поэтому мы двигались в своем темпе, когда-то быстрее, когда-то медленнее. Раньше домашние задания Степа готовил со специалистом после школы. Я считаю, что это заложило базу его умений в выполнении уроков. Ему и раньше было проще выполнять задания с помощью интернет-платформ. Я думаю, это потому, что нет прямого контакта с людьми, а детям с аутизмом общение дается нелегко. Но это не значит, что их желательно перевести на онлайн-обучение. Иначе как они научатся общению? Невозможно научится плавать на суше, как и жить в обществе вне этого общества.

Об авторе:

Наталья Никулина – мама Степана, одного из самых узнаваемых детей с расстройством аутистического спектра в Карелии. Степа рисует, занимается музыкальной импровизацией, ходит в школу и увлекается скалолазанием. Наталья пять лет назад создала студию для особых детей и родителей “Творим вместе”, которая находится в Детско-юношеском центре Петрозаводска. Эта студия – возможность для детей и их родителей ощутить вкус к жизни, расширить горизонты и получить импульс к развитию.

Фото Марии Голубевой