На чтение: ≈ 13 мин.Хрупкая женщина с неиссякаемой энергией Наталья Белоголовцева смогла сделать невозможное. Сначала поставить на ноги своего сына Евгения, родившегося с тяжелой формой ДЦП, а потом дать надежду и другим тысячам семей, которые воспитывают детей с инвалидностью.
– Все началось с желания помочь моему сыну Евгению, он родился очень слабым, с несколькими пороками сердца, и почти сразу ему поставили диагноз – ДЦП. Первые годы мы все время лежали в больницах, то из-за операций на сердце, то из-за пневмоний. Не буду говорить фамилию врача, который спустя годы сильно удивился, узнав, что Женя до сих пор жив. Были люди, которые убеждали меня оставить все как есть, не тратить силы на ребенка. Но я боролась за то, чтобы Евгений смог ходить.
Когда Жене было года 22, мой брат, работающий за границей, рассказал, что видел людей с двигательными проблемами на горнолыжном склоне и что для них существует специализированный центр. Мы решили попробовать – записались сразу на две недели занятий и полетели.
Это был чистой воды эксперимент. Но то, что мы увидели после занятий, абсолютно перевернуло нашу жизнь. Представьте, человеку уже за двадцать, но за эти две недели его тело кардинально поменялось. И стало понятно, что катание на горных лыжах по специальной методике – это уникальный способ реабилитации. Женька у нас с пятнадцати лет плавает, и это, безусловно, дает хорошие результаты, но оно и близко не давало такого прорыва, который мы увидели здесь. И мне очень захотелось, чтобы сын смог продолжить занятия на родине, а заодно чтобы такая возможность появилась у сотен людей с диагнозом ДЦП, аутизмом и другими особенностями здоровья.
– Наталья Юрьевна, почему появилось такое название – «Лыжи мечты»?
– Дело, конечно, не в названии, а в сути. «Лыжи мечты» дают людям шанс на обычную жизнь, а главное – меняют сам взгляд на проблему «нужен ли спорт людям с инвалидностью». Это программа про свободу, движение и равные права для всех.
Инвалиды – люди, которых из-за проблем со здоровьем обычно освобождают даже от уроков физкультуры, хотя порой физкультура и занятия спортом им жизненно необходимы. Раньше сложно координированные виды спорта для них в принципе не рассматривались.
Мой сын был признан некурабельным, до 6 лет он не ходил, и какой ему спорт? Какой спорт при ДЦП? Для постинсультников? После инфаркта? Какой спорт после травмы позвоночника? После онкологии, если ноги не держат? Раньше никому даже в голову не приходило людей с серьезными проблемами здоровья привлекать к серьезным видам спорта.
На Западе такой подход: если здоровые катаются, то должны кататься и нездоровые тоже. Было придумано специальное устройство – сноуслайдер. Это такая стойка с подлокотниками, похожая на букву «н», с большим количеством регулировок и приспособлений, которая вставляется в горные лыжи и является опорой, к которой человек надежно крепится и может спокойно кататься, даже если он почти не стоит сам.
Так получилось, что в самом начале работы программы я познакомилась с потрясающими специалистами – Ниной Александровной Гросс и ее супругом. Аппараты Гросса сейчас используются по всей стране. А Нина Александровна много лет занималась именно исследованиями в области так называемого адаптивного спорта. Мне гораздо больше нравится термин «терапевтический спорт», который принят на Западе, потому что адаптивный – это то, что адаптировано для нас. А терапевтический – это то, что человека исцеляет, то, что делает его сильнее и быстрее.
– Так в чем же конкретно выражается терапевтический эффект горных лыж?
– Я понимаю, что сейчас вы не очень поверите… Люди, которые практически не ходят, через какое-то время начинают самостоятельно передвигаться. У нас занимается человек с постонкологией позвоночника, после операции он 7 лет провел в коляске. Но когда начал заниматься «Лыжами мечты», то начал заново чувствовать свои ноги. Дети с аутизмом начинают разговаривать. У меня записано видео мальчика с аутизмом из Кемеровской области – Виталика Афанасьева. До 16 лет он не разговаривал вообще, начал заниматься у нас и после пяти занятий вдруг сказал первые слова. Сейчас прошло два года, и он говорит предложениями. Безусловно, это не такая речь, как у нас с вами, но она появилась. Он даже давал интервью телеканалу «РТР». Хотя считается, что если до 12 лет ребенок с аутизмом не заговорил, то это не произойдет никогда.
Конечно, любой человек уникален, состояние здоровья у всех разное, поэтому эффект от занятий у каждого проявляется в разном темпе. Например, у Евы Ереминой тетрапарез, это тяжелая форма ДЦП. Она начала заниматься в январе 2014 года, а в апреле я встретила ее няню, которая рассказала, что после 20 занятий девочка начала ходить с поддержкой по 100‑150 метров. У нас в офисе работает одна из мам, которая обучилась на инструктора нашей программы, – Катя Евдокимова. У нее трое детей. Средний, Никита, сейчас пойдет в школу, у него тяжелый тетрапарез; лыжами занимается около 3 лет – за это время начал разговаривать, решать задачки, пытается ходить. Есть у нас потрясающая семья – Фирсановы. У них 10 детей, 8 из них усыновленные, 4 из них особенные. Про девочку Надю, которую они удочерили в 5 лет, говорили, что она ребенок с глубокой умственной отсталостью, Надя не говорила и считалась необучаемой. Сейчас она прекрасно читает стихи, рисует, катается со здоровыми детьми на горных лыжах и на роликах. Я подчеркиваю – со здоровыми детьми. Кроме «Лыж мечты» Надя занимается в горнолыжной школе призера Кубка мира Олеси Алиевой, в обычной группе со здоровыми детьми, ездит на сборы. Вот вам и необучаемый ребенок.
– Как вам удалось сделать «Лыжи мечты» реальностью для российских детей? Наверняка этот проект потребовал колоссальных вложений…
– Первые деньги – 20 тысяч долларов – поверив в идею проекта, дал товарищ мужа. На них мы закупили оборудование и пригласили специалиста, обучившего первых инструкторов. Сейчас программе уже 5 лет, и за это время к методике по горным лыжам прибавились терапевтические ролики и командные игровые виды спорта. И если в случае с горными лыжами мы просто доработали зарубежную методику, то ролики полностью наша идея и разработка. Мы наладили производство оборудования, выстроили систему обучения инструкторов, которые получают удостоверение о повышении квалификации РГСУ. За границей такого нет, там несколько специалистов, которые обучают волонтеров, работающих с инвалидами. У нас эта волонтерская история превратилась в масштабную систему терапевтического спорта, которая есть только в России.
Могу объяснить, почему это стало так востребовано. Горные лыжи – это четкая фиксация в вертикализаторе, абсолютно устойчивое положение тела, большая поверхность опоры. Как мне объяснил один из лучших реабилитологов в мире, врач-невролог Владимир Ильич Козявкин, включается пассивная мобилизация позвоночника. Безусловно, в зависимости от тяжести болезни и ряда причин в каждом случае скорость этой перестройки разная. Но то, что у нас все, кто занимается, достигают успеха, – это факт. Даже в тяжелейших случаях. К примеру, Оля Гольчикова из Подольска, которая на горные лыжи встала в 32 года. Она колясочница, плохо владеет и руками, и ногами, плохо говорит, но при этом с сохранным интеллектом и пишет стихи. Набирает их на клавиатуре… носом. Она пишет, что на первом занятии ей понадобилась помощь четырех инструкторов. Сейчас она окрепла и делает по 8‑10 спусков за занятие уже с одним инструктором. У нее, к сожалению, очень тяжелое состояние, и она достаточно взрослой начала заниматься.
– А сколько людей сегодня в этой программе?
– Как мой муж говорит: «Наташа не умеет останавливаться». Поэтому вместе с Женей сейчас занимается почти вся страна.
Занятия «Лыжами мечты» начались в Москве в 2014 году в горнолыжном клубе «КАНТ», через короткое время стало уже 5 точек в Москве и Московской области. Руководители курортов увидели эффект, интерес к занятиям и даже согласились оплачивать обучение своих инструкторов.
Сейчас в нашей программе 32 региона, это порядка 80 спортивных объектов разной формы собственности. К сожалению, уговорить коммерческие спортивные объекты заниматься с инвалидами – очень непростая задача. А уж уговорить государственный сектор еще сложнее. Считаю большой удачей, что два года назад мы начали в Москве внедрение наших технологий в работу коррекционных школ.
– Наталья Юрьевна, занятия по вашим программам помогают семьям объединиться…
– Почему-то на эту тему мало обращают внимания. Как правило, реабилитация инвалида – процесс, растягивающийся на долгие годы. И как мы можем говорить о сохранении семьи, если все это время мама одна носится с ребенком по реабилитациям и больницам… Как говорят наши мамы: «На массажный стол впятером не ляжешь». А вот выйти в парк и прокатиться на роликах может вся семья.
Терапевтический спорт – «волшебная палочка», потому что и папа может быть востребован в реабилитации ребенка. Более того, нездоровые дети приводят к здоровому образу жизни всю семью. Потому что если тяжелого ребенка с инвалидностью приводят на занятие по программе «Лыжи мечты», то здоровый смотрит на это и думает, что тоже хочет на лыжи.
Конечно, идеальная картина мира для меня – чтобы занятия по проекту кто-то субсидировал. И мы этим тоже, безусловно, занимаемся. Порядка 60% занятий по стране проходят за счет грантов, субсидий, благотворительной помощи, программ корпоративно-социальной ответственности. Потому что, к сожалению, единого механизма поддержки спортивной реабилитации сегодня нет.
Выбор читателей
Комментарии