На повестке дня – консолидация родителей

– Приобретенное одновременно с появлением ребенка на свет родительское звание вместе с любовью, сочувствием и состраданием в дальнейшем воспитывает и нас самих, порождает огромную ответственность за судьбы наших детей, заставляет смотреть на действительность и видеть ее сквозь призму детских нужд и интересов, их забот и настроений. Их волнения и радости, проблемы и достижения постоянно проходят через наши сознание и сердце. Уровень социальной защиты, образования, развития и благополучия таких детей формирует отчасти наше собственное отношение к государству, власти, наконец, к самой жизни.

Виктор ГАРАНИН, член Московской городской общественной палаты по образованию, председатель Ассоциации родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья:

– Прошедший 2008 год в своем роде был юбилейным. Начиная с 1998 года в Москве реализуются городские целевые программы. Дети-инвалиды и дети с ограниченными возможностями здоровья все чаще выступают как объекты благотворительности, медицинской и социальной помощи. Можно сказать, что актуализация проблем детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья становится составной частью устойчивого развития города, но мы еще только в начале пути – предстоит огромнейший пласт работы.

В самостоятельный блок программы Гражданского форума, прошедшего в декабре 2008 года, были выделены вопросы, связанные с необходимостью формирования «толерантного отношения к проблемам инвалидов и инвалидности». Для детей с ограниченными возможностями здоровья, очень часто находящихся в так называемом пограничном состоянии, это кричащая проблема. Да и не только для них. Сложность этой проблемы заключается прежде всего в том, что она связана с имеющимися серьезными деформациями в общественном сознании, низкой внутренней и поведенческой культурой наших граждан (особенно детей), отсутствием продуманной, хорошо выверенной в идеологическом плане воспитательной политики, серьезными пробелами в образовательных программах разного уровня. Формирование толерантного, позитивного отношения к инвалидам, инвалидности – задача, конечно, в высшей степени благородная. И ее обязательно предстоит решать, хотя этот процесс очень инерционный и продолжительный. Я бы назвал это «мягким» вариантом решения.

Сегодня, в отличие от еще недавнего прошлого, мы смотрим на проблему инвалидов и инвалидности открытыми глазами. Не знаю, все ли со мной согласятся, но эта проблема по сути своей, по своему генезису в принципе неразрешима. Мир так устроен, такова природа человека: инвалиды всегда были и, к большому сожалению, всегда будут. Но они не должны иметь образа некоего исключительно эмоционального явления, общественного дефекта и, тем более, биологического брака или уродства. Точно так же, как вреден немотивированный образ инвалида-героя, если за этим не стоят конкретные, действительно геройские поступки. В противном случае они способны вызывать те же чувства унижения и общественной неполноценности, что и голые жалость, сочувствие или одолжение.Образно выражаясь, наши дети не должны бежать вверх по эскалатору, который едет вниз. Им не нужно постоянно доказывать свое равноправное сосуществование в нашем обществе. Они по определению, как это происходит в европейских странах, должны быть обласканы и окружены заботой.

И все же основное решение проблемы я вижу в создании жесткого, предельно детерминированного механизма государственного и социального устройства детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, разработке и практическом внедрении специальной законодательной и нормативно-правовой базы по созданию надлежащих условий их жизнедеятельности.

В 1999 году был подготовлен и даже принят обеими палатами Федерального Собрания РФ проект ФЗ «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)». Но в конце концов закон не был подписан: посчитали, что все это уже учтено в других законах («Об инвалидах» и «Об образовании»). Думаю, что тогда не хватило консолидированного родительского мнения, нашего общественного участия в разработке и отстаивании самого документа. Родительский опыт мог бы оказаться в той ситуации веским аргументом «за». Но для этого нужно было организоваться, обязательно вернуться к необходимости принятия специального закона. Создание и обеспечение условий жизнедеятельности детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья правильно рассматривать как специализированную отрасль социальной ветви городской экономики, различных инфраструктурных частей городского хозяйства. В этой связи должны быть разработаны и утверждены нормативные требования к объектам городской инфраструктуры, полностью приспособленным для детей-инвалидов с различными ограничениями жизнедеятельности (колясочники, опорники, незрячие и глухие). Ни один проект нового или реконструируемого гражданского здания или технический регламент не должны утверждаться, если в них не соблюдены условия, обеспечивающие полноценную жизнь детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Это ненормально, что сегодня каждый устроенный пандус, пониженную подножку автобуса или расширенный туалет мы воспринимаем как некую диковинную вещь, рассматриваем как акт великого одолжения и благотворительности. Я – строитель по профессии и могу твердо заявить, что пока в этом вопросе мы находимся почти в каменном веке. Достаточно сказать, что в Федеральном законе «О техническом регулировании», который был принят более пяти лет назад и ввел в отечественную практику вместо строительных норм и правил технические регламенты, эта проблема даже не обозначена, а необходим специальный технический регламент – правовой документ, устанавливающий на законодательном уровне государственные нормы и требования, обязательные для соблюдения при проектировании, строительстве и реконструкции объектов городской инфраструктуры, необходима целевая подготовка кадров специалистов для городских структур и служб, работающих в сфере создания комфортной среды жизнедеятельности для различных групп инвалидов, включая детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, необходимо, чтобы к этой работе была привлечена родительская общественность, учитывалось консолидированное родительское мнение.

Действуя разрозненно, мы, родители, не создаем той самой «критической массы», которая необходима для того, чтобы с нашим мнением всегда считались. Мы лишаем себя тем самым возможности реально влиять на принятие различных законодательных, правовых и нормативных актов, регулирующих различные вопросы социального устройства детей с ограниченными возможностями здоровья, создания комфортной среды жизнедеятельности для детей-инвалидов, других маломобильных групп населения.

Сегодня форма отстаивания прав наших детей в основном сводится к личным обращениям в различные медицинские учреждения, органы социальной защиты, управленческие структуры. Тем самым изначально кричащая, системная государственная проблема в дальнейшем расчленяется на целый ряд дискретных, локальных просьб и обращений, решение которых ограничивается чаще всего интересами отдельных семей или граждан. Мы очень плохо организованы, если не сказать «совсем не организованы». И в этом есть большой минус. Другой минус заключается в том, что при отсутствии консолидированного участия родителей в подготовке законодательных и программных документов, на мой взгляд, существенно падает эффективность используемого административного ресурса, снижаются социальная острота и актуальность предлагаемых мер, размывается адресность выделяемых средств, финансовых и материальных ресурсов. Более того, положение детей с ограниченными возможностями здоровья как важная социальная и государственная проблема нередко просто выпадает из поля зрения разработчиков и составителей документов. Примерно так произошло, на мой взгляд, при составлении федеральной программы развития образования на период до 2020 года, которая обсуждалась на недавнем съезде Всероссийского педагогического собрания. Задачи, которые в ней обозначены на перспективу и ориентированы на инновационное развитие российской экономики, плохо сопрягаются с необходимостью новых форм и технологий обучения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. В решении проблем детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья – потенциал здорового общества, его нравственного и духовного возрождения. Подарив жизнь своим детям, в дальнейшем мы сделали этот подарок даром верности, своим родительским, гражданским и профессиональным долгом. Предстоит еще немало сделать, чтобы исполнение этого долга оказалось радостью и принесло истинное удовлетворение.