Мы снова и снова начинали с грудничкового периода

Даже не знаю, с чего и начать… Сашу ждали очень, с большой любовью и трепетом. Живот был маленький, в консультации просили на это обратить внимание моего профессора, который «вел» беременность. В Центре отклонение в развитии плода обнаружили на 37-й неделе, когда ультразвук показал нарушение работы плаценты, а тело ребенка оставалось развитым на 35 недель. Экстренная госпитализация и капельницы не помогали, но, набрав искусственно немного сил, Сашенька родился сам на 37-й неделе. Вес был не очень большой – 2250 граммов, но меня почему-то разрезали, все очень торопились, я была напичкана индикаторами и подключена к приборам. Сразу после рождения врачи обступили Сашу, шептались между собой, говорили о том, что синий и не кричит. Потом он заплакал, и его сразу унесли. Мой контроль в тот момент был очень слаб, тогда боль и счастье притупили мою бдительность, я не знала, что ждет нас впереди…. В выписке обозначили: закричал сразу, к груди приложили.

А ребенка я не кормила. Его поместили в кувез. Говорили, что сам не может есть, держать тепло. На 2-й день Сашу перевезли в детскую больницу для недоношенных детей и сразу начали лечение. С чего? С антибиотиков?!!! Меня к нему выписали на 3-й день.

Очень хотелось домой, неделя в больнице показалась долгой, хотя мы были рядом: я сцеживала молоко, а Саша на 2-й день пребывания в больнице уже спал со мной в кроватке, ел и прибавлял в весе. Слова первого невропатолога прозвучали как выстрел. Видя мой шок‚ заведующая больницей подобрала другого невропатолога – мягкого и дипломатичного, который решил не делать ранних выводов, а подождать развития событий через месяц.

Выписались мы с диагнозами – поражение ЦНС, гипотрофия, стридор. Патронаж из районной детской поликлиники успокоил, что бывает и хуже, но хороший уход, внимание и тепло поднимут ребенка. Вот, наверное, об этом внимании и тепле людей, которые помогли нам с Сашей, я и хочу рассказать.

Саша плохо ел и плохо прибавлял в весе, бывали месяцы, когда результатом прибавки становилась цифра 0. Постепенно стал расти дефицит массы тела. Анализы молока показали наличие стафилококка и лактозную недостаточность‚ как потом выяснилось, все показатели были в допустимых пределах. Но мне сказали прекратить кормить грудью, о чем потом я очень жалела. Заведующая больницей, в которой мы пролежали, став нашим педиатром, все продолжала усердно подбирать смесь за смесью, не зная, как накормить Сашу. Тревогу забил, как ни странно, наш участковый (а не лечащий) врач, высказав свое волнение о том, что у него не было таких детей на участке. Саша стал развиваться на пределе, укладываясь в рамки допустимого. И начались наши бесконечные консультации, анализы и подбор питания. Последовал первый диагноз – ДЦП. А я еще тешила себя надеждой, что не могу просто подобрать соску для бутылки, которую мой ребенок взял бы в рот, и его надо только просто накормить. Какие только «умы» не посещали нас, но никто не знал, как помочь нашему ребенку.

В шесть месяцев мы по направлению от Института питания попали в Институт педиатрии, в отделение для недоношенных детей, надеясь, что под наблюдением врачей сможем как-то помочь Саше. Начались обследования. Никакой ясности они не давали – вроде бы все не страшно, но ничего хорошего. Проведя там долгое время, я выписалась по собственной инициативе, мне казалось, что Саша стал страдать морально, сильно бояться и плакать, хотя мы не разлучались.

Быстрый ввод продуктов и насильное кормление привели к очередному срыву. Сашенька ничего не ел, не удерживал еду, отказывался даже от питья. Так было несколько дней, мой ребенок ослаб. Пришлось снова вернуться в больницу, а там опять мучительные капельницы, уколы, питание через трубку, обследования, наркоз, гормональные препараты и снова рвота, стресс и страх. И вот новый диагноз – непроходимость желудка, вопрос об операции, которую ребенок не перенесет из-за малого веса, и утверждение, что без нее Сашу не выкормить.

Посему перебрались в Филатовскую больницу, где такие операции делали. И снова новый виток обследований, зачастую повторно, без доверия к прежним результатам. И вот уже не непроходимость, а хаотичная работа всего желудочно-кишечного тракта по причине неверного управления, идущего от головы. Мне предложили выкармливать с помощью гастростомы, по-другому не выкормить, рвоту не остановить. Мы с мужем не решились на операцию. Не было уверенности и в этом диагнозе. В общей сложности мытарства по больницам затянулись на четыре месяца, искали везде, обследовали все по принципу: не одно, так другое. Семья пребывала в состоянии отчаяния. Саша не развивался. Результат – выписка с диагнозами о выборочном нарушении работы всего организма и предложение об инвалидности. Было принято решение уехать из Москвы. Мы стали жить как отшельники – к нам никто, мы никуда. Любое перемещение приводило к большой потере в весе, набирать же приходилось очень-очень долго. Но врачи еще приходили, лекарства не работали, и каждый из них не верил предыдущему, начинал лично снова и снова, и нам приходилось убеждаться в их бездействии. Они приходили и уходили, кто-то писал научные работы, а кому-то было просто интересно.

Генетические диагнозы, поставленные в Институте педиатрии и Филатовской больнице, не подтверждались. Саша рос, и предрекаемые диагнозом результаты развития опровергались. Заключения врачей были порой взаимоисключаемы и противоречивы. В Подмосковье сыночку стало немного лучше. Я стала замечать, что если Саша отвлечен и не сконцентрирован на еде, то может вполне быть накормлен. Как только он понимал, что ест, появлялась рвота. Выбрасывалось все, много и даже вчерашнее. Мы потом еще долго искали «мешок» в желудке, где могла скапливаться непереваренная пища. Что мы только ни делали со старшей дочерью, чтобы накормить Сашу: пели, рассказывали, плясали, жонглировали, лили воду и жгли костер в доме. Каждое кормление было похоже на бой, и он длился вечно. Параллельно мы непрерывно делали массаж, занимались пространственной гимнастикой и проныриванием, я все время пыталась его развивать, но он не укладывался в привычные рамки развития. Он не делал и не интересовался тем, что было интересно другим. Зато удивительно разбирался в запахах, секундным прикосновением губ принимал решение о вкусовых пристрастиях, морально был очень раним и чувствителен. Он боялся всего: взрослых и детей, новых игрушек и игр, новых мест, действий и событий.

Осенью мы целенаправленно съездили в Швейцарию. Абсолютно другой взгляд на все: наблюдение, диагностирование, лечение очень бережное и щадящее. Появились очередные диагнозы и таблетки, но Сашенька так и остался для них загадкой. Однако поддержали, сказали, что нужен длительный и хороший уход, мы немного воспряли духом. В год и три месяца Саша перевернулся, сел и пошел, набрав семь килограммов. По возвращении на родину столкнулись с полным непониманием наших врачей, результаты поездки были сведены к нулю.

К зиме перебрались снова на квартиру в Москву. На Сашу это событие очень повлияло, он откатился в развитии на полгода, стал уходить в себя, качаться, мог часами теребить вещи… Очередная консультация и диагноз – аутизм, слабовидение. Специальные занятия для детей-аутистов «загнали» Сашу совсем. На улице во дворе на нас все обращали внимание – очень худой малыш, посыпающий себя песком, шатающийся, бьющий себя и громко хрипящий от стридора. Все мучили меня расспросами, бередили мне душу. Мы даже стали гулять одни не в тех местах, не в то время. В один прекрасный момент мы отказались от всех, всех, всех…

Летом снова выехали на природу и не возвращались в Москву до 5 лет. Дни тянулись бесконечно долго. Вечная кормежка и мысли о том, как развлечь, научить, преподнести, успокоить, оградить. Все воспринималось в необычной форме с тысячной попытки. А потом вдруг наступал час икс, и Саша терял приобретенный навык, и мы снова и снова начинали с грудничкового периода. В помощь себе и для Саши завели собаку. Габрик стал первым нашим другом.

Однажды тренер собаки, извиняясь, признался, что заметил проблемы нашего ребенка, и предложил помощь своей знакомой – корректирующего педагога. Но она отказалась, так как четкого диагноза и единого врачебного мнения по поводу Сашиного развития не было. А потом он нам дал телефон интегративного детского садика (занимается развитием детей с особенностями), выписанный им из случайно увиденной рекламы. Я позвонила в детский сад, связалась по телефону с психологом Ольгой Лисютенко (по рекламе), договорившись о встрече. После нашего знакомства мы больше никогда не расставались, наконец-то мы встретили человека, который смог вдохнуть жизнь в нашего ребенка. Она стала другом для всей нашей семьи. Жизнь снова приобрела свои краски и смысл. Нам стало легче и спокойнее, появилась надежда. Оля методично и без устали, очень профессионально, творчески и с любовью стала учить Сашеньку всему. Я к тому моменту была морально истощена (Саша не отрывался от нас с дочкой 3 года, ему становилось очень плохо, и мы бессменно были рядом с ним). Но Оля смогла ему на время занятий заменить нас, в то же время выстроив с ним педагогические отношения. Ее изобретательности, выдумке, терпению и упорству не было конца. Мы ждали ее, стоя на подоконнике, или с распростертыми объятиями встречали на улице. А она приезжала к нам в Подмосковье в дождь и холод, в праздники и будни, шла пешком, когда застревала в пробках, уходила после занятий очень поздно и каким-то образом добиралась домой. Сашенька стал заметно веселее, у него появились свои интересы и пристрастия (транспорт, насекомые), первые друзья во дворе и первые успехи. К 3 годам мой сын хоть иногда стал отрываться от меня, произносить первые звуки, немного перемещаться, доверять и общаться со взрослыми, появились первые любимые вкусы.

Так мы и росли. С 3 лет стали посещать раз в неделю лекотеку того же детского сада. Приходили много разных детишек с родителями. Пришло понимание того, что ты не одинок. Нас всех объединили одна беда (проблемы здоровья наших детей) и то место, где мы на час становились счастливыми родителями. Зачастую прижавшись ко мне, плача и отвернувшись от всех, сын проходил занятия. Но профессионально составленная программа была очень интересной. Движение и игры, ритм, музыка и костюмирование не могли оставить никого равнодушным. Разучив многие песни и танцы, мы с удовольствием с Сашей напевали в дороге, во время прогулки, кормления и перед сном. Во дворе куча ребятишек стала нашими благодарными зрителями, а зачастую и участниками наших «садовских» развлечений. Прошел еще один год.

Получив направление из садика, мы прошли комиссию в отделении «Тверское» по работе с проблемными детишками и целый год посещали теперь уже среднюю группу детского сада в моем сопровождении. Жизнь забила ключом. Привыкание проходило непросто: дальняя дорога (театрализованное представление, пересказ книг, чтение стихов, мурлыкание песен в течение порой 3 часов, одновременно я управляла машиной) изматывала, тошнота постоянно сопровождала Сашу. В группе он никак не мог привыкнуть к детишкам и совершенно не переносил звуковой фон детского сада, практически не принимал участия в общих групповых занятиях, сам не ел и, конечно, постоянно требовал от меня сопровождения и поддержки. Ему все время хотелось спрятаться в моих объятиях и не слезать с рук. Дважды Саша срывался от постоянных для него волнений и стрессовых ситуаций. Весь год мы отходили с ним вместе: играли, гуляли, занимались, ели и спали. Коллектив сада позаботился о том, чтобы нам было комфортно, как дома. Мы с Сашей обрели новую семью. Когда бы мы ни добирались до садика, я знала – Сашу никогда не оставят без внимания. Я, как мама, освоила совершенно удивительные методы и наработки по воспитанию проблемного ребенка и занятий с ним, попала в коллектив совершенно замечательных людей – любящих и знающих свое дело. Очень хочется отметить всех специалистов, которые занимались с Сашей. Это удивительные люди. Благодаря логопеду Елене Аркадьевне мой ребенок стал разговаривать свободно, непринужденно, а порой и очень смешно; дефектологу Елене Леонтьевой – с интересом разбираться в цветах и формах, считать, мыслить и гармонично развиваться; психологу Ольге Лисютенко – радоваться и проявлять интерес ко всему в этой жизни; музыкальному работнику Екатерине Фондорке – петь песни и любить музыку; хореографу Варваре Латышевой – танцевать и забавно двигаться; массажистке Александре – быть более сильным и ловким. Да и стоит ли их различать по специальностям и направлениям. Они просто делали все, что могли, как люди и педагоги! И хотя Саша по-прежнему еще в каких-то вопросах сторонний мыслитель и созерцатель, я вижу, как горят интересом его глазки, сколько радости можно прочитать на его лице. Теперь театры, цирк, дельфинарий, кафетерий и детская площадка – все для моего ребенка. Каждый день приносит нам массу новых открытий и впечатлений. Саша самостоятельно посещает сад: ест, спит, играет и занимается. У него появились друзья среди ребятишек. Он повзрослел и стал более смелым, сохранив при этом свою природную нежность, богатый духовный мир и свою маленькую «изюминку»…

Вся наша семья благодарна коллективу детского сада, его заведующей Марии Прочухаевой за неоценимый вклад и помощь в развитии нашего Сашульки! Низкий вам поклон!!!

Лариса ГРУБЕНКО, мама Саши