Когда я снова буду жить…

Когда я снова буду жить…

Помогите первому российскому детскому хоспису

Менялись вожди и режимы, а больница продолжала расти и развиваться, появлялись все новые отделения: лор, глазное, эндокринологии. В 1964 году было решено открыть гематологическое отделение. До недавнего времени многие болезни крови не поддавались лечению, острый лейкоз был скорее приговором, чем диагнозом. Да и сегодня, чтобы одолеть это грозное заболевание, нужно много сил, веры и мужества – лечение изнурительное и тяжелое. Иногда детишки не выдерживают самого количества процедур, и тогда их временно приостанавливают.

– Нашим детям всегда больно, – говорит старшая сестра отделения Зоя Львовна, – бесконечные пункции, капельницы, уколы, переливание крови, катетеры, с которыми ребятки живут неделями.

Всех “своих” Зоя Львовна помнит по именам, в рабочем столе хранит фотографии.

– Вот Сережа, давно уже погиб, такой славный был. Очень мясо любил. Бывало, ляжет под дверь моего кабинета и канючит: “Ну дай, дай мяска. Ну дай, не жадничай!” Пока не позвоню на кухню, чтоб принесли ему кусочек, не отстанет… А это Ирочка. Ее мама в годовщину смерти еще долго потом к нам приходила, гвоздики мне все дарила – одну, три, пять, семь. Вспоминали девочку вдвоем, все легче… А вот красавица Ксюша. К нам поступила, ей и четырех лет не было, а сейчас уже на четвертом курсе университета учится. Умница. Поздравление мне с Новым годом прислала… Сколько раз давала зарок не пускать ребят к себе в душу. Ведь каждый дорог, с каждым хоть что-то, да связывает. Трогательные такие. Вчера Алешка из третьей палаты рассмешил. Бежит по коридору и кричит своей молодой, цветущей маме: “Мамочка, вот если бы ты у меня была такая молодая и красивая, как Зоя Львовна…” (Зое Львовне Шикановой скоро исполняется 70 лет. В морозовской больнице работает с 1946 года, уже треть века в гематологии).

Несмотря на внешнюю тесноту и унылость, в этом отделении какая-то особая атмосфера доверия, чуткости и поддержки. Взрослые не забудут даже пустяковую просьбу, а дети щедро поделятся любимым конструктором “Лего”, даже если самому только что подарили.

Когда маме сообщают, что ее ребенок болен лейкозом, – это всегда потрясение. Шок. И слезы, слезы, слезы… Утешать и подбадривать собираются всем миром, потому что знают – главное не пасть духом. Только это очень трудно – нет-нет да и проедет по коридору каталочка, накрытая белой простыней…

– В бывшем Советском Союзе вылечивалось всего 5-7 процентов детей с острым лейкозом, – рассказывает заведующий отделением Андрей Тимаков, – представляете – из 20 больных умирало 19. Наши врачи совершенно искренне считали, что лечить лейкозы пока не научились нигде. За рубеж тогда выезжал очень узкий круг специалистов, в основном академики и чиновники Минздрава. О результатах поездок нам не докладывали. С приходом перестройки “выездными” стали многие. Открылись колоссальные возможности общения, сотрудничества с учеными и врачами других стран. Тогда-то мы и узнали, что лейкозы в мире лечат уже 20 лет…

С конца 1990 года в большинстве гематологических отделений Москвы были внедрены новые (уже утвердившиеся в развитых странах) способы лечения. После одного курса по новой методике 50 процентов детей с острым лимфобластным лейкозом в наше отделение не возвращаются никогда, все они практически здоровы. С нелимфобластным дела обстоят несколько хуже – лишь 30-37 процентов больных способны находиться в длительной ремиссии (ослаблении). Но таковы же показатели и в зарубежных клиниках.

Конечно, радует, что мы вышли на мировой уровень. Но горько думать о детях, которых погубил тюремный режим диктатуры: при нормальном обмене опытом наших врачей с зарубежными коллегами эти ребята жили бы и сегодня…

Чтобы не ломать привычный для детей образ жизни, мы пошли на то, что большую часть времени они лечатся дома, а к нам приходят лишь на процедуры. Это огромная дополнительная работа с родителями и детьми. Но и держать почти год ребенка на койке жестоко. У нас есть детишки, которые за весь 8-месячный курс терапии в стационаре провели всего недели две.

Справка: За 1995 год в отделении пролечено 44 первичных больных. Все эти дети живы. Стоимость лечения одного больного с острым лейкозом – 14-16 тысяч долларов, в более тяжелых случаях – 25-30 тысяч. Половину всех расходов больница получает в виде гуманитарной помощи из Германии. Зарплата врача в отделении 600 тысяч рублей, медицинской сестры – 300.

Еще одна отличительная особенность отделения – стремление создать в боксах домашний уют. Бокс – отдельная комнатка. Стеклянные перегородки, кафель на полу и стенах, две кровати, две тумбочки, стул, тут же ванна, туалет, три шага в одну сторону, полтора в другую. Порой здесь приходится жить месяцами. Вот и стараются родители: кто веселые переводные картинки на кафель налепит, кто весь подоконник игрушками заполонит, а кто и вовсе ковер из дома принесет и на стену повесит – все уютнее.

Лейкоз коварен – в начальных стадиях ничего не тревожит, а когда малыш попадает в больницу, он уже тяжело болен. Первый острый период может длиться год. Потом – ремиссия. Если ее период продлится больше трех месяцев, считайте, что дела пошли на поправку. Но если через 2,5 месяца состояние ухудшилось – тогда, увы, все лечение сначала.

Очень скоро мама больного ребенка перестает работать. Бывает, что папа, не выдержав начавшихся ужасов, из семьи уходит. Маленькому страдальцу дается инвалидность и пособие в двести тысяч, но надолго ли хватит этих денег? А ведь ребенку надо не только выздороветь, но и выучиться. Регулярно ходить в школу – здоровья нет. А на дом или в больницу далеко не все учителя приходят… Со всеми своими страданиями мамы идут к врачу. А к кому еще? Врач хотя бы понимает…

Есть люди, которые словно бы от рождения наделены даром сочувствия. Для них чужая боль не как своя, а – своя. Личная. До слез, до боли в сердце. Это их сущность, свойство души, особенность, от них самих не зависящая, как цвет волос или глаз – просто они такие.

Надежда Дорофеева принадлежит как раз к таким. Москвичка в седьмом колене, мама танцевала в ансамбле Игоря Моисеева, папа – геолог. В детстве Надежда любила рукодельничать, родители прочили ей карьеру портнихи. А она задумала стать детским врачом. В медицинский Надежда поступала пять лет. Хорошо, в школе получила специальность стенографистки, работала, большая часть зарплаты уходила на репетиторов… Зато, поступив, училась настолько прилежно, что сразу после института получила лестное предложение остаться на кафедре детских болезней, где занималась гематологией. Кафедра работала на базе той самой клиники им. Викулы Морозова.

Проработала в больнице Надежда долгих десять лет. Еще тех, доперестроечных. Привыкнуть к смерти невозможно, а Надежда и вовсе умирала с каждым ребенком – “раз в три дня в отделении погибал малыш, в неделю два трупа”.

Ее собственное здоровье сильно пошатнулось, и Надежда всерьез задумалась о смене работы. Но куда уйти гематологу? Врач такого уровня может лечить скарлатину, пневмонию, гастрит, но после лейкозов – это все равно что с истребителя пересесть на велосипед.

Надежду пригласили в Институт генетики Академии наук, в группу мутагенеза академика Дубинина, и она согласилась, в глубине души надеясь дойти до сути и причин возникновения лейкозов.

Так прошло два года. За это время вроде подлечилась, успокоилась, и ничто не предвещало новых бед. Увы… Во время генеральной уборки в доме Надежда полезла на антресоль, упала и сломала позвоночник. Болела тяжело и долго, доктора предрекали инвалидность. Неожиданно ей позвонил коллега и предложил командировку на знаменитый Байконур: в группе требовался врач-гематолог. Надежда оценила сей перст судьбы и поехала – прямо в корсете.

Даже короткое возвращение в профессию подействовало сильно – в Москву Надежда вернулась другим человеком. Вскоре при содействии тогдашнего министра иностранных дел Андрея Козырева и фонда “Российская забота” сумела создать свой фонд – помощи детям, больным лейкозами. Назвала его необычно: “Свет мой”. Учредителями фонда стали Александр Бессмертных, президент Внешнеполитической ассоциации, и главный детский гематолог России Александр Румянцев.

Проблемы своих подопечных Надежда знает не по слухам, многие из них лежат не только в медицинской плоскости, поэтому и задачи фонда “сверстаны” со знанием дела. Это психологическая поддержка семьи, эстетические, художественные занятия с детишками, различные конкурсы, праздники, чаепития с детьми и родителями.

Помогают фонду самые разные люди. Фольклорный ансамбль “Жаворонки” веселил ребятню на Рождество – елка длилась шесть часов. “Жаворонки” выкладывались на всю катушку – знали, для кого-то она последняя… Торговая фирма “Books” на праздник всю детвору одарила роскошными красками, карандашами, замечательными книжками, фирма “Цветы от Аллы” подарила елку до потолка и кучу сувениров, благотворительный фонд “Бумеранг” угощал фруктами и сладостями.

Своего помещения у фонда пока нет, все встречи и праздники проходят в здании Внешнеполитической ассоциации.

В рамках работы фонда Надежда задумала открыть в Москве первый детский хоспис.

Справка: В Москве 12 тысяч детей с онкологическими заболеваниями, 150 ежегодно погибают.

– Тяжелобольному ребенку по медицинским показаниям необходимо постоянное наблюдение, а по человеческим – уютная, комфортная обстановка, – говорит президент фонда “Свет мой” Надежда Дорофеева.- Стены любой больницы казенные, мрачные, а надо, чтобы и ковры висели, и любимая кошка ласкалась, и друг Сережка поиграть зашел…

После блока химиотерапии у детей то апатия ко всему, то, наоборот, возбудимость – бегают, кричат, все вокруг вверх дном. А как наказывать? Помню четырехлетнюю Нину, от нее все отделение на ушах стояло. Захожу к ней в бокс, говорю: “Ниночка, ну нельзя же так по коридору носиться и кричать, на тебя все жалуются”. А она смотрит на меня своими мерцающими глазенками и говорит: “Вы уж потерпите, я ведь скоро умру, а когда снова жить буду, знаете, какая послушная буду!” Облегчить страдания маленького человечка, подарить ему максимум тепла и заботы, а если не в силах помочь, проводить достойно – это мы, взрослые, должны сделать…

Надо сказать, понимание и поддержку в создании хосписа Надежда получает на самом высоком уровне. Председатель департамента здравоохранения г. Москвы Анатолий Соловьев помогает подыскать подходящее помещение, Федеральный фонд обязательного медицинского страхования обещал стабильное финансирование.

К сожалению, пока не ясно, кто оплатит ремонт помещения и оборудование хосписа. Поэтому даю координаты Надежды Константиновны Дорофеевой: Москва, 109147, ул.Малая Калитниковская, 5; тел. 275-57-34, факс: 243-55-45, 243-57-04.

Помогите первому российскому детскому хоспису и помолитесь, чтобы вашим детям никогда не понадобилась его помощь…

Татьяна РОЩИНА

Советы психолога

Царевны Несмеяны

Произнеся эту короткую речь, девочка замолкает и идет, держа перед собой ладошку, в которую кладут деньги. Всякий раз меня поражает ее лицо. Порой даже кажется, что передо мной маленькая старушка, а не ребенок. Столько горя и равнодушия ко всему, и прежде всего к самой жизни, застыло в ее черных больших глазах, будто откладывалось все это в ее душе многие десятилетия. Всегда как бы окаменевшее лицо лишено и тени улыбки, хотя взрослые, дающие девочке деньги, нередко пытаются заговорить с ней ласково и приветливо. В ответ только скупой поклон.

Одна учительница из Коломны рассказывала мне, что в ее классе тоже появились дети беженцев из Таджикистана. “Меня удивляет, – говорит она, – что они никогда даже не улыбаются. Сколько веселых минут бывает у нас на уроках чтения! Класс заливается от хохота, а эти две девочки, бежавшие вместе с родителями из Душанбе, будто неживые”.

Как невыносимо тяжело видеть детей, лишенных детства, дома, порой семьи, привычного окружения, малой родины наконец! И эти впечатления оставляют неизгладимый след в душе, памяти ребенка. Да детское ли это занятие зарабатывать на жизнь с помощью милостыни?

– Нет, – отвечает на эти вопросы детский психолог Инесса СОРИНА, – попрошайничество не для детей. Посмотрите на сидящих в метро, подземных переходах, на вокзалах мальчиков и девочек, на их скорбные, застывшие лица. Это не маска, которую надевают на себя нищие-профессионалы на время “работы”, эта скорбь настоящая, не детская, скорбь надломленной, израненной души. Тяжелым молотом ударили по детям социальные и политические катаклизмы – развал Союза, войны, межнациональные распри.

Наши дети психически отравлены. Они пережили тяжелейшие потрясения и ушибы, которые как бы парализовали многие важные сферы души, и потому они не могут забыть все, что видели,чему были свидетелями.

На глазах у детей происходит такое обнажение и огрубление жизни, возникают такие злые и дикие явления, что души их не могли не огрубеть, не ожесточиться. Это страшно, когда ребенок перестает улыбаться. Как сохнут цветы без солнца, так увядают и детские души без теплой ласки окружающей их жизни.

Можно ли вернуть этим и подобным им детям улыбки, умение радоваться? Можно. Но для этого нужны наши совместные, я бы сказала, титанические усилия. От нас от всех должна исходить только доброта по отношению к своему и чужому ребенку. Хочу дать один практический совет, возможно, кто-то воспользуется им. Приведу одну известную среди психологов историю выздоровления американского писателя Казинца. У него была тяжелая болезнь – разрушение соединительной ткани позвоночника. Врачи сказали ему, что это заболевание неизлечимо. И тогда Казинц подумал: если отрицательные эмоции становятся причиной большинства болезней, то положительные – должны помочь выздоровлению. И он начал лечиться смехом и юмором. День за днем, месяц за месяцем смотрел кинокомедии, читал “Сокровища американского юмора”. Постепенно к нему начала возвращаться подвижность. Он стал садиться, потом вставать с постели. Прошло какое-то время, и бывший неизлечимый больной уже ездил верхом, играл в теннис.

Хочу поведать еще об одной истории, которая способна помочь родителям, у которых дети страдают серьезным недугом. У одного моего знакомого после сильного нервного потрясения сын слег с тяжелой формой астмы. Ребенок почти задыхался. Помню, мой знакомый, прося хоть какой-то помощи у врачей и психологов, говорил: “Мой Димка даже улыбаться разучился”. И я ему тогда посоветовала разыгрывать перед мальчиком ежедневно юмористические сценки. Более двух месяцев Михаил Михайлович изо дня в день устраивал представления для своего тяжелобольного мальчика. Он придумал “многосерийный” спектакль, который назывался “Приключения маминой перчатки”. Мама потеряла перчатку, и вот она попадает к разным владельцам: то в зоопарк (и все звери по очереди примеряют ее), то в стол хирурга, то в сумку боксера. К концу первого месяца Димка не только смеялся, но и довольно спокойно дышал.

Смех вызывают с помощью смеха, доброго юмора и, разумеется, ласкового обращения. Виктор Гюго говорил: “Смех это солнце: оно прогоняет с человеческого лица зиму”.

Маргарита КУРГАНОВА