«Картография» особого детства: ранняя помощь ребенку с ограниченными возможностями здоровья

Ребенок с ограниченными возможностями здоровья до трех лет нуждается в ранней помощи, цель которой – улучшение качества жизни семьи в целом, поддержка родителей, содействие в маршрутизации и профилактика заболеваний. Сквозь призму этой помощи он рассматривается как активный исследователь окружающего мира. Обучение движется гораздо эффективнее, если специалисты опираются на его инициативу и активное участие в жизненных процессах.

Чтобы не упустить время

Выявляемость заболеваний, особенно редких генетических, у детей в раннем возрасте недостаточна. Иногда проходят месяцы, а то и годы от первых признаков нарушений до постановки диагноза. В России недостаточно врачей-генетиков и возможностей для проведения молекулярно-генетических исследований и тестов — в этом плане, утверждают медики, мы отстаем от зарубежных коллег на 30 лет. Важен каждый месяц, каждый день, даже каждый час: ведь мозг человека на 85% формируется к трем годам, на 90% – к четырем годам. 80% нейронных связей мозга ребенка образуются в первые три года жизни — то самое золотое время, когда он интенсивно развивается, приобретает новые знания и опыт.

– Несмотря на то, что ранняя помощь существует уже 30 лет, многие родители о ней не знают, – говорит председатель Совета Ассоциации ранней помощи Лариса Самарина. – Нужно сделать так, чтобы семья из любого региона, нуждающаяся в ней, могла ее получить. Чтобы восполнить этот пробел знаний, 2022 год в стране объявлен Годом информирования о ранней помощи. Министерства и ведомства объединят усилия для скоординированных действий, создадут специальные службы, обучат специалистов для работы с детьми с инвалидностью. Предполагается активно вовлекать в эту работу родительское сообщество, некоммерческие организации.

Ранняя помощь — это комплексная и межведомственная работа в разных направлениях. От скорейшего выстраивания комплекса услуг, региональной инфраструктуры, объединения усилий специалистов разного профиля будет зависеть судьба каждого малыша. Согласно зарубежным исследованиям, примерно четверть детей, получивших эти услуги в раннем детстве, к первому классу приходят в стадии нормы. У нас же мамы детей с ОВЗ вынуждены сами находить нужную информацию о заболеваниях в Интернете, переводить брошюры с других языков и делиться знаниями с медиками.

Разговор по движению глаз

Белокурая миловидная Света родилась в подмосковном Пущино, городке в 100 км от Москвы. Для своего любимого и благополучного ребенка родители выстраивают план, где мечты аккуратно разложены по полочкам, как яркие маечки в детском шкафчике: вот тут лежат ясли-детсад, вот тут – музыка-кружки-спорт, а там школа-экзамены-вуз… «Когда Свете исполнилось два года, все мечты разбились о диагноз – синдром Ретта…. И рассыпались на мельчайшие осколки, оставившие незаживающие раны в душе», – вспоминает мама Светы Ольга Графчикова.

Синдром Ретта — это редкое или орфанное заболевание, при котором девочки теряют обретенные в младенчестве навыки. Оно считается девичьим: мальчики болеют гораздо реже. Генная мутация приводит к тому, что мозг не может использовать белок из-за поврежденной структуры. Сначала Света разговаривала, учила слова, как все дети, прятала мелкие предметы в ладошку. Но потом буквально за две недели замолчала, руки перестали слушаться. Сейчас ей восемь, почти не говорит, может держать только ложку, кружка выскальзывает из рук. Ольга прошла 15 врачей, и только один из них предположил диагноз. Самое страшное для матери — это медики, разводящие руками в бессилии, и в конце концов фатальные слова: «Это Ретт — мы ничего не можем сделать…»

Поначалу Ольга даже пыталась водить трехлетнюю Свету в обычный детсад. Девочка была похожа на светленького ангелочка и очень нравилась детишкам постарше. Ребята встречали ее каждое утро, нянчились с ней, как с живой куклой. А потом определился точный диагноз, Ольга честно призналась в этом директору садика, и воспитатели запретили детям ее трогать, брать за руку, играть вместе — видимо, опасались, что дети случайно нанесут ей вред.

Зато неожиданно пришло спасение – в Пущино открылось отделение в реабилитационном центре, где ведут раннее сопровождение детей с ОВЗ. Вот уже пять лет мама приводит Свету на дневные занятия. Это идеальный вариант, поскольку занятия тренируют социализацию и социальную дистанцию с мамой — единственным значимым взрослым.

– Когда диагноз набирает силу, уходят не только мужья, но и друзья, общение прекращается, – делится Ольга. – А о чем говорить с мамой ребенка с инвалидностью, кому интересны ее проблемы? Ведь в этот период ты начинаешь бороться со всем миром — за сад для ребенка, за школу, за памперсы, за технические средства реабилитации, за саму реабилитацию. И все время чувствуешь безразличие этого большого мира.

Но Ольга не сломалась: хоть она и одинокая мама, но человек с внутренним стержнем и финансово независимый, у нее свой маленький магазин, где продаются канцтовары, игрушки, бытовая химия. Покупатели, как принято в небольших городах, «все свои», несут сюда радости и переживания, местные новости и ободряющие слова. И для Ольги ее бизнес — драгоценный ресурс: ей нужно быть в тонусе, чтобы Света видела маму всегда энергичной и бодрой.

Проверить, как девочка усвоила знания, педагогам пока сложно, потому что она контактирует с людьми только с помощью глаз. Мамины ощущения точнее: по движению Ольга понимает, что Света хочет апельсин, потому что она пытается его взять и тут же роняет на пол. В реабилитационном центре нет айтрекеров — специального устройства, считывающего ответы по движению глаз. Будь они еще в раннем детстве Светы, она обучалась бы гораздо быстрее, потери многих навыков можно было бы избежать. Но из-за запоздалого диагноза время оказалось упущенным.

– У меня просто классная девчонка! – с гордостью говорит Ольга. – Она и на батуте прыгать научилась, и играет одним пальчиком на фортепиано, и танцует… Все это – благодаря специалистам — учителю физкультуры, логопеду, психологу. Все они видят потенциал, заложенный в ребенке. И если когда-нибудь появится «волшебная таблетка», способная вернуть утерянные навыки, – то мы уже к этому готовы.

Ребенок — не бракованная игрушка!

С чего начинается ранняя помощь? С сообщения диагноза родителям. Это событие само по себе стрессовое. И не секрет, что сразу после рождения ребенка с ОВЗ мама иногда слышит от врачей страшные вещи. «Ваш ребенок никогда не сможет ходить», «У него не будет нормального будущего», «Лучше оставить его в Доме ребенка, родите нового» –  вот далеко еще не все страшилки. Можно подумать, что ребенок — это бракованная игрушка, случайно купленная в магазине, и можно поменять ее на другую, лучшего качества.

– Некорректное оглашение диагноза увеличивает число детей, оставленных в роддомах сразу после рождения, – говорит председатель правления Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики «Особое детство»» Анна Битова. – До сих пор мы получаем результаты свежих исследований в роддомах: когда рождается малыш с синдромом Дауна, больше чем в 50% случаях родителям в неэтичной и даже грубой форме предлагают отказаться от него, рассказывают малоприятные истории про «необучаемость» и «бесперспективность». И это не только средний медперсонал, которому не хватает информации, но и врачи. Родители до сих пор плачут, вспоминая горькую «правду» из уст медиков.

Минздравом должен быть принят основательный документ вроде протокола сообщения диагноза. Опыт такого протокола есть в некоторых регионах, и там меньшее число попадает в Дома ребенка.

Специалисты считают, что во время сообщения диагноза важно обязательное присутствие психолога. Причем не только при рождении, но и при оглашении генетической экспертизы: ведь, как уже было сказано, не всегда заболевание обнаруживается сразу, чаще всего нарушения проявляются намного позже. Нет психолога в перинатальном центре или роддоме — приглашайте из некоммерческой организации. Можно также привлечь и опытную маму, у которой есть опыт ухода за ребенком с подобным диагнозом и желание поделиться им. Главное – семья не должна чувствовать себя брошенной.

Врачам некогда, хочется поскорее сбросить с плеч затруднительный момент сообщения тяжелых новостей. Поэтому нужно заблаговременно подготовить для родителей малыша с ОВЗ всю необходимую информацию о дальнейшей маршрутизации: снабдить их координатами группы или организации родителей детей с этим заболеванием, базой данных центров ранней помощи и отдельных специалистов, всевозможных сервисов для родителей, где они могли бы проконсультироваться, включая группы психологической поддержки. В образование врачей и людей помогающих профессий должны войти обучающие блоки общения с пациентами, навыки сообщения диагнозов.

Как научиться влиять на мир

Но вот диагноз получен, «маршрут построен». Мама с малышом направлена в службу ранней помощи. Как это работает?

– Обычно ранняя помощь предполагает командный подход, – рассказывает психолог, педагог коммуникативной группы и группы подготовки детей к детскому саду Центра лечебной педагогики (ЦЛП) «Особое детство» Анна Пайкова. – Маму встречает не один специалист, а несколько: невролог, психолог, иногда специалист по движению. Долго выясняем особенности ребенка, его ограничения здоровья, историю жизни. Многое также зависит от того, в каком состоянии мама — находится ли она на стадии принятия или на стадии борьбы, когда еще кажется, что ребенка можно полностью вылечить. Наша задача – не вовлекаться в это состояние, а бережно поддерживать ее, не нарушая ее границ, одновременно донося информацию и предлагая конструктивные решения и действия.

Первая задача – обеспечить малышу комфортную позу, найти несколько положений, в которых ему будет удобно. Это требует дополнительных приспособлений, например, специальной подушки по типу подушек для беременных. Она гораздо лучше держит форму, если ее набить гречневой шелухой, а не поролоном. Специалисты ЦЛП предлагают родителям сшить такую подушку самим или найти человека, умеющего шить. Когда ребенку удобно, он готов терпеть небольшое напряжение и осваивать новые задачи. А вот если такая зона комфорта отсутствует, то он не готов учиться, плачет, боится взрослых людей и незнакомых предметов – то есть пребывает в состоянии «необучаемости», никак не связанном с диагнозом.

Ранняя помощь основана на средовом подходе. Среда может быть стрессогенной, комфортной и развивающей, то есть дающей возможность решать простые посильные задачи самому или с помощью взрослого. Она заключает в себе малую толику дискомфорта, но малыш обычно с ним справляется. На первой стадии специалисты применяют (и предлагают родителям) развивающий уход, в ходе которого формируются эмоциональные контакты и отношения с близким взрослым. Это важно, поскольку потом эти отношения можно переносить и на новых людей, а их в жизни малыша очень много — это и врачи, и реабилитологи, и другие специалисты, и они постоянно меняются. Важно от одного близкого взрослого — мамы — потихоньку расширять контакты с другими взрослыми, чтобы у него складывалась иерархия привязанности.

Вместе с семьей специалисты определяют, какие важные задачи развития ребенка можно решать в процессе обыденных, повседневных действий. Это может быть разучивание движений, освоение навыков самообслуживания. Во время кормления малышу предлагаются две ложки, две тарелки или два яблока, и ему предстоит выбрать только один предмет. Нужно найти стимулы, вещи, объекты, которые ему будет интересно выбирать, и дать ему ощущение, что он влияет на мир какими-то действиями. Движение, знаки, которые он подает, специалисты интерпретируют как знаки коммуникации – и отвечают на нее.

Стимулы и игрушки могут быть разнообразными, самой неожиданной формы и текстуры: от цвета одежды до предметов домашней утвари, например, щетки, различные ткани, шуршащая цветная бумага. Специалисты наблюдают за тем, на что направлено внимание ребенка, что он привык хватать, тянуть в рот, какие звуки ему интересно слушать. Например, серебристые ложки подходят слабовидящим детям, потому что они блестящие, привлекательные.

Датский специалист по детям с нарушениями зрения Лили Нильсон предлагает создавать активные обучающие пространства. Скажем, маленький домик или маленькая комната, куда помещают ребенка, и он руками и ногами достает до стен и потолка. Так он познает, что такое верх, низ, лево, право, получает первое представление о пространстве. Для ребенка со слабым зрением важно постоянство предметов, поэтому взрослые кладут предметы в коробочки и емкости и подводят его к пониманию: если шарик укатился, то он не всегда исчезает бесследно. К потолку домика можно подвесить на веревочке яркие игрушки и мобили. Родители и специалисты выясняют, в какой части квартиры можно соорудить развивающий уголок для ребенка. Предметы всевозможных форм и цветов там будут обновляться «по волшебству», а малыш начнет с удовольствием разглядывать и ощупывать непонятно откуда взявшуюся новинку.

– Формально ранняя помощь длится до трех лет, но старших мы тоже не бросаем, – говорит Анна Пайкова. – В ЦЛП есть служба «Уверенное начало», где занимаются маленькие, для более старших детей возможны занятия и мини-группы. Там они уже могут сидеть рядом со сверстниками на полу и играть в простые игры — скажем, толкать воздушный шарик, который держит взрослый. Конечно, среди детей с тяжелыми множественными нарушениями развития «прорывы» бывают редко. Если их тестировать обычным тестом на интеллект, то больших изменений мы не увидим. Но если применять более точные методики тестирования, то станет ясно, что дети способны обучиться многому – есть, делать выбор, использовать жест «нет» или «да», четко отказываться или соглашаться, занимать себя, не бояться других детей и взрослых, общаться с ними. В поле социализации у нас всегда есть маленькие победы и успехи. Если у ребенка плохо развивается речь, он может использовать жесты, карточки, коммуникативные кнопки, айтрекеры — эти средства должны использоваться в семье и в образовательном учреждении, куда ребенок придет учиться. Там могут сами предложить имеющуюся у них систему коммуникации, но специалистам, родителям и педагогам важно найти общий язык.

Ранняя помощь оказывается не только одному ребенку, но и всей семье – длительно, непрерывно, систематически, она потребует усилий от специалистов разных ведомств. События последних двух лет внесли в нашу жизнь немало вызовов. И поэтому символично, что Годом информирования о ранней помощи объявлен именно этот, грозовой, тревожный и кризисный 22-й. Ведь детство на паузу поставить нельзя.