На чтение: ≈ 16 мин.Ровно год назад в статье «Ранняя помощь: маршрут построен» было рассказано о многолетнем развитии в России ранней помощи для детей с ограниченными возможностями здоровья. Цель этой комплексной и межведомственной работы – поддержка родителей, улучшение качества жизни семьи в целом, профилактика заболеваний. 2022 год в стране был объявлен Годом информирования о ранней помощи. Подведем его итоги.
Строительные леса – это временно
По образному выражению председателя Совета Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи и директора АНО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства» Ларисы Самариной, символ ранней помощи – это дом, который стоит в строительных лесах. Помните, как в песне у Розенбаума: «Мечтаю снять леса со Спаса на Крови…» Леса – это опора для семьи, которая потеряла жизненную устойчивость как раз в тот момент, когда на свет появился ребенок с ОВЗ, они помогают в ситуации неустойчивости, неопределенности, стресса. Главная их задача – довести семью до того момента, когда эти леса можно будет бережно и постепенно снять и устойчивое, добротное семейное здание обретет крепость и самостоятельность, лишь по минимуму нуждаясь в поддержке специалистов. Семья возьмет ответственность за решения о ребенке, обучит тому, чему учат своих детей все родители, – одеваться, раздеваться, есть, играть, слушать книжки… Но для этого нужно найти грамотных и знающих помощников – специалистов ранней помощи.
Лариса Самарина вспоминает, как в одной из европейских стран ей довелось видеть такую сцену: молодые люди в кафе весело разговаривали и смеялись, слушали музыку, заказывали еду. Присмотревшись, она заметила, что кто-то на коляске, кто-то со слуховыми аппаратами или в черных очках. Все эти приспособления не мешали им в общении, главное – ребята могли собраться вместе, заказать столик и еду, словом, жить как все. А часто ли мы в России видим людей на колясках, незрячих или, допустим, с синдромом Дауна в роли посетителей ресторанов, клубов, театров, если только это не тематические мероприятия специально для людей с ОВЗ?
Согласно зарубежным исследованиям молодежь с инвалидностью в разных странах видит свое будущее так же, как все их сверстники, – ясно и просто: это успешные отношения с другими людьми, независимость, самостоятельный выбор тех, с кем можно жить и проводить досуг, собственные средства и возможность тратить их, передвижение в пространстве и путешествия, наконец, своя семья. И чем раньше специалисты (психологи, дефектологи, социальные педагоги, логопеды и т. д.) вмешаются и помогут процессу развития ребенка, тем больше у него вероятность перейти из разряда особых в число жизнерадостных, успешных, постигающих все жизненные науки и навыки. Научные данные говорят о том, что вмешательство на максимально раннем этапе меняет траекторию судьбы, сокращает разрыв между ребенком с ОВЗ и остальными детьми. Поэтому ранняя помощь не должна быть чем-то сиюминутным, ее задача – долговременные результаты, не только для детей, но и их семей в целом.
– Специалисты должны обращать внимание на те способности, которые помогут ребенку в повседневном быту, – говорит Лариса Самарина. – Например, коммуникативные, двигательные навыки необходимы для того, чтобы выстраивать общение с окружающими, выходить из дома, пользоваться транспортом, магазинами, осознанно участвовать в ключевых жизненных ситуациях, не стать объектом чьих-то манипуляций, скажем мошенников. То есть быть самостоятельным и уметь поддерживать социальные отношения с окружающим миром. Эффективная ранняя помощь удерживает системную перспективу ребенка, обучает его строить отношения с близкими, выражать эмоции и регулировать их, понимать правила социального взаимодействия, следовать правилам общения. А еще она дает силы и возможности родителям, чтобы рационально использовать время.
Родители – самые лучшие педагоги
Ранняя помощь нередко недостаточно эффективна. К примеру, такая ситуация: ребенок с расстройством аутистического спектра, ему почти три года. Мама жалуется: «Не понимаю, что дальше делать». Логопед на занятиях просит маму выйти в коридор, потому что без нее ребенок лучше себя ведет. В итоге у малыша словарный запас 600 слов, а коммуникации с близкими нет. Он не выражает свою просьбу маме, не смотрит ей в глаза, не делится с ней впечатлениями, например: «Мама, смотри, кошка побежала». Насколько полезно все, чем при закрытых дверях специалисты занимаются с малышом? Или такая ситуация: ребенок с ДЦП учится на занятии просовывать фигурки в отверстие, а мыть руки или есть ложкой не умеет, за него все делает мама. Получается, педагог развивает навыки, которые ему в жизни не пригодятся и которые ему трудно делать. А раз трудно, то и неинтересно…
Ну и наконец, третьего ребенка мама пытается насильно накормить, а он не ест и теряет вес. Она тратит огромное количество времени, например полтора часа, на «борьбу с едой» и еще несколько часов, чтобы уложить ребенка спать. А ведь если подобрать правильную ложку, удобную позу для кормления, то можно успеть сделать множество полезных вещей: поиграть с малышом, погулять, поговорить, лишний раз улыбнуться… Специалист ранней помощи способен освободить маме шесть часов жизни на общение с сыном, вместо того чтобы потратить их на тревоги, раздражение, даже порой на агрессию, ведь она не всегда может справиться с ситуацией и находится на грани срыва.
А вот положительный пример. Педагог ранней помощи, посещавшая до трех лет Федора Богданова, ребенка с синдромом Дауна, когда-то придумала такую игру. Она приносила разные игрушки, а мальчик должен был угадать, что лежит в сумке, для чего эта игрушка, как в нее можно играть и т. д. Сейчас парню 22 года, он вырос любознательным и общительным, у него прекрасно развита речь, он актер театра «Круг II». По мнению Ларисы Самариной, не следует создавать искусственную среду для выработки навыка. Нужно откликаться на потребности ребенка в естественных ситуациях, через открытые и доверительные отношения специалиста с родителями, проводить развивающие занятия, которые улучшат жизнь семьи в целом.
– Нас выручает мобильное приложение «Особенные дети», где родители могут получить информацию, – рассказала директор Курганского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья Светлана Кокухина. – Найти слова, чтобы родитель понял: рождение в семье ребенка с ОВЗ – еще не конец мира, но предстоит огромная психологическая работа. У нас ее ведет междисциплинарная бригада, на семью разрабатывается индивидуальная программа. Но при этом родители – самые лучшие педагоги, так, как они, никто не знает особенности и нарушения у ребенка, а мы только бережно направляем мам и пап.
Кабинет в семейном кругу
– Этот год принес много изменений и новшеств, – говорит председатель правления региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» Александра Битова. – Серьезная проблема организации ранней помощи – это недостаток информирования у родителей и специалистов. Поэтому была проведена огромная работа, состоялось 22 мероприятия в 14 регионах страны. В них приняли участие почти 40 тысяч человек. Можно сказать, мы продвинулись в работе, конечно, не без помощи государства. Минтруд России представил на общественное обсуждение законопроект, согласно которому услуги по комплексной реабилитации и абилитации гражданам с инвалидностью будут стандартизированы. В нем определены и базовые стандарты ранней помощи, она должна стать реальной поддержкой семьи, где есть ребенок с ОВЗ, на этапах развития до 2,5-3 лет.
Начинается ранняя помощь с этичного и бережного сообщения диагноза родителям. Ведь еще совсем недавно врач в роддоме мог порекомендовать матери отказаться от «бракованного» младенца и родить другого. В методичке экспертно-методического центра «Особое детство», изданной при поддержке Фонда президентских грантов, такие советы строго запрещаются. Медик должен выразить сочувствие, использовать точную и понятную лексику, предоставить время для выражения эмоций, подробно ответить на все вопросы беременной женщины по возможному диагнозу ребенка. Здесь же обязаны предоставить всю информацию о возможности медицинской, психологической помощи, мер социальной поддержки, контакты служб социальной защиты, ранней помощи и социально ориентированных НКО, предоставляющих помощь семьям с детьми с ОВЗ. Тема нелегкая, ведь нужно сообщить диагноз так, чтобы это не нарушило жизнь семьи, чтобы ребенок остался в ней, чтобы она не распалась и не потеряла желания его воспитывать.
Как жить дальше?
Об этом позаботится междисциплинарная бригада, в которую входят социальные педагоги, психологи, дефектологи, логопеды и другие профильные специалисты. Раннюю помощь необходимо оказывать постоянно, пока проблема не ушла, вплоть до посещения образовательных учреждений, близко от дома или в семейном кругу, в естественных условиях. Непрерывность и доступность – это важно. Помещение маленького ребенка из дома в стационар, где он получает интенсивную коррекцию, а затем возвращение домой, где с ним не занимаются, может нанести только вред. Навыки не закрепятся и бесследно исчезнут.
– Прошлый год стал трамплином для взаимодействия на межведомственной основе, – считает Юлия Сачко, заместитель директора Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства просвещения РФ. – Для системы образования важен не столько медицинский диагноз, сколько период, когда ребенок начинает воспринимать окружающий мир, строить коммуникацию в семье и вне ее. Помочь может система образования и психолого-педагогического сопровождения, которая развивается на базе образовательных организаций и профильных НКО. Система образования дошкольников законодательно закреплена с двухмесячного возраста. Чем раньше начнется помощь малышу с ОВЗ и его семье, тем меньше угроза инвалидизации и больше шансов обучения такого ребенка в инклюзивном пространстве.
Юлия Сачко сообщила, что в 2022 году были утверждены федеральные государственные образовательные программы, адаптированные для детей дошкольного возраста с различными нарушениями. До этого в системе образования пользовались примерными адаптированными программами. С 1 сентября 2023 года страна переходит на федеральные образовательные программы, в том числе и для дошкольного возраста, они утверждены приказом Министерства. 2 марта был утвержден межведомственный комплексный план мероприятий по развитию инклюзивного общего и дополнительного образования, детского отдыха на долгосрочный период до 2030 года. Он включает развитие культуры и образования обучающихся детей с инвалидностью, в том числе и через развитие системы ранней помощи детям и семьям.
Однако остаются вопросы. К примеру, где будут обучаться специалисты ранней помощи и по какой программе, каков будет единый профессиональный стандарт педагога, имеющего психолого-педагогическое образование или переподготовку? Где будет располагаться кабинет ранней помощи – в реабилитационном центре, поликлинике, детском саду, инклюзивной школе? Наконец, какое место в этой системе отводится маме – в кабинете, рядом со специалистом, или за дверями, в коридоре? Помощь должна учитывать потребности семьи, только тогда она будет качественной. Если «кабинет» организуется на дому, то всегда ли семья готова впускать в свой микросоциум чужого человека, хоть и с бесценным опытом? Ведь установление доверительных отношений – это особая наука.
На все эти вопросы только предстоит ответить, а значит, наблюдение за рождением нового междисциплинарного института еще не закончено. Год информирования остался позади. А развитие ранней помощи пойдет дальше, но уже по другому маршруту, перестроенному из узкой колеи в широкое многополосное шоссе.
Людмила ПОЛОНСКАЯ
Выбор читателей
Комментарии