Им весело и… больно. Другие миры детей с ДЦП

Третий год работает в Южном столичном округе без преувеличения инновационное государственное образовательное учреждение Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения. Здесь обучаются дети-инвалиды по ДЦП (детскому церебральному параличу). И не просто обучаются, но и имеют возможность получить образование по государственным стандартам. Мало того, речь идет о целом комплексе дополнительных услуг, направленных на социализацию и развитие ребенка.

Трио

Фойе. Весело бьет фонтанчик из каменного ущелья. Пальма, по которой карабкается веселая обезьянка. Огромный ковер на полу. И много-много больших мягких игрушек, в которых так приятно поваляться. Зарывшись в теплый мишкин бок, хохочет маленький Валечка – они с мальчишками в салочки играют. Игра как игра. Только вот у Валечки ножки не работают – колясочник он. И друзья его такие же. Глядя на довольных малышей, улыбается и Ольга Викторовна Бурлакина, директор центра. Она четверть века практикует в коррекционных учреждениях.

– Так уж сложилась жизнь: у моего мужа был друг Дмитрий Рау, известная фамилия в сурдопедагогике. От него я впервые услышала о другом параллельном нам мире, где живут особые дети.

– Что же это за неведомый нам мир? – спрашиваю.

– Совсем несчастливый. Вот и захотелось попасть туда и сделать жизнь его маленьких обитателей немного веселей. Может быть, когда вы зашли в наше фойе, показалось, что мы стараемся себя продемонстрировать? А мы пытаемся создать среду, чтобы у них глазки радовались, чтобы было много цветов, живых цветов, чтобы были картины. Чтобы дети занимались творчеством. Потому что все это напрямую влияет на мотивацию дальнейшей жизни, занятий в ней. Когда они приезжают к нам – это дети, погруженные в себя, в свой недуг… Обиженные, плаксивые, угрюмые. Но, поработав с ними какое-то время, мы видим их уже совершенно другими. Они… бросают коляски! Видели, две девочки у нас: сейчас начали ходить с палками. Это же они друг перед другом: «Я, что, хуже?» Шестиклассница Лена на индивидуальном обучении, но в группе ее сестра-близняшка. Лена настойчивая, целеустремленная, явный лидер. Сегодня еще одна девочка присоединилась к смельчакам, встала, взяла палку. Так они все втроем побросали свои коляски. Ковыляют по коридору, но с каким видом! Вот вам, пожалуйста, мотивация. Особые дети по-другому начинают учиться, чувствовать себя. Они видят перспективу. Они начинают подниматься, заставляют себя работать. А ведь все через слезы, это очень больно – то, что они делают на занятиях ЛФК. Но, как известно, если орган не работает, орган отмирает.

А вот вам тоже недавний пример из моей практики. Мальчик, очень тяжелый колясочник, не мог не то что подтянуться на шведской стенке – за перекладину зацепиться. На днях приходит Дарья Михайловна Кабова, педагог по ЛФК, такая возбужденная. «Что случилось?» – «Ты представляешь, он никогда этого делать не умел. И тут на занятия пришла девочка, которая ему нравится. И он подтянулся. Пять раз! Сам!» Это к вопросу о мотивации. И о коллективе. Вы знаете, когда человек один, это совершенно другая история. Когда есть коллектив, когда есть лидеры, которые ведут за собой и не дают расслабиться, поднимая всякий раз на новый уровень, это очень важно. Вот у нас, в центре, младшие, старшие – все друг друга знают. Знакомятся, начинают общаться по телефону, пользуются интернетом. И наверное, здесь и так получают самое важное, необходимое ребенку-инвалиду – обогащенную среду. Ребенок может взаимодействовать со сверстниками, дружить, влюбляться – вести нормальную человеческую жизнь. Потом он имеет возможность здесь себя проявить. У нас концерты бывают – ведь многие наши дети, очень тяжелые дети, поют. И они себя комфортно на сцене чувствуют – жаждут аплодисментов. Такая мощная мотивация.

– А почему у вас столько студий?

– У многих детей очень большая проблема с пальчиками – моторика нарушена. Но посмотрите, какие у нас великолепные выставки детских поделок? В творчестве человек чувствует себя полноценнее. Ну и конечно, проблема социализации решается легче. Как ребенок, а потом и взрослый-инвалид может жить в обществе? Он боится людей, люди боятся его. Спрашиваешь ребенка-норму: «Почему ты не подошел к этому мальчику?» – «Я его боюсь». Не подошел, не потому что злой. Да он их не видел никогда. Наши дети не побоятся ни к какому инвалиду подойти: они их здесь видят, общаются, воспринимают нормально – это интеграция.

Я иду по центру. Отделение дополнительного образования и кабинеты соответствующего назначения, где дети занимаются живописью. Мольберты. Здесь глина. У них несколько направлений работы – лепка или скульптура, живопись. А вот соседний кабинет. «Чем вы занимаетесь? Это кошка у тебя?» – «Фунтик, мой кот». Язык такой… Но понять-то можно. Дети с негнущимися пальчиками раскрашивают рисунки. Им весело и… больно.

«Спа-си-бо»

Михаил Юрьевич Бурлакин – не однофамилец, сын Ольги Викторовны. Огромный, широкошагий – едва поспеваешь за ним, как экскурсовод ведет переходом-перелетом центра. Нет, он не спешит отделаться от очередного экскурсанта. И для него не в тягость проверить тщательно, все ли так, все ли на месте. Это ведь не просто центр – это его ребенок. А за самого-пересамого ребенка всегда волнуешься.

Вижу, экскурсовод он отменный, не из тех, кто затвердил свой рассказ, как таблицу умножения. Этот всегда прибавляет к нему какой-то новый штришок, будто вспоминает… А ведь так и есть, вспоминает…

Весь год, пока шло строительство центра, Михаил Юрьевич был его директором. В тот момент именно строительство проходило под его непосредственным руководством. Он проверял все, любую мелочь, потому что как специалист-дефектолог знает, мелочей в том, что касается быта детей с ДЦП, нет. Сейчас мы в блоке на втором этаже, где находится школьное отделение. «Если по структуре брать, – поясняет Михаил Юрьевич, – у нас коррекционный блок, потом школьное отделение, надомное и лечебное».

Надомники – это дети-инвалиды, которые занимаются индивидуально. Но в группе 9-го класса Натальи Викторовны Лиственниковой, учителя надомного обучения, их почему-то двое.

– Меня зовут Ксюша Карпова.

– А меня – Катя Карпова.

Двойняшки представляются с удовольствием. Хотя говорят с заметной характерной растянутостью, каждое слово понятно. Мы узнаем, что сейчас у них контрольная по математике и что у одной из них это любимый предмет, а другая учится на «4».

– Контрольную – только на «5»!

– Спа-си-бо.

– У нас занимаются дети разной тяжести заболевания, – говорит Михаил Юрьевич. – Думаю, в ближайшие годы коррекционные учреждения, в том числе образовательные, выходят на интеграцию. Например, ребенок с тяжелой умственной отсталостью должен находиться среди детей с легкой. С легкой – среди нормальной.

– Эти девочки?

– У них последствия детского церебрального паралича. Между прочим, они в 9-м, выпускницы. И очень хотят продолжить дальнейшее обучение…

Девочка

Другие дети

У Галины Николаевны Минаевой в ЦЛПДО учится маленькая внучка. У Светы правая рука не работает как следует.

– Выходит, она левша?..

– Ну не знаем, ведь все произошло во время родов: кесарево сечение, кровоизлияние в мозг, множественные кисты левой доли. Поэтому ей очень трудно дается математика. Что понятно: это та часть мозга, которая отвечает за счет. Мы советовались c врачом: «может, нужно больше заниматься?» Она говорит: «Нельзя ее тревожить». И поэтому – слезы. А когда нет математики, она в центр мчится: общения ей очень хочется. Она с удовольствием ходит на уроки труда.

Ребятишкам, скажем, дается задание собрать из «Лего» какую-нибудь машинку. Вообще, это очень приятная комната для труда. И все дети с удовольствием туда приходят: учатся шить, пришивать пуговицы. И сами сделали покрывало для швейной машинки. Забегают и спрашивают: «А где моя пуговица?» «Вот твоя», – показывают им. Рукоделием занимаются даже мальчики. А их педагог делает самые разные куклы. И делает это очень интересно. Просит принести куклу старенькую, с дефектом. И ребятишки ее обшивают. Есть здесь уже и выставка таких красавиц. Дети, допустим, узнают, что это Герда, и одевают ее, как героиню.

Очень нравятся Свете занятия лечебной физкультурой. Преподаватель прекрасный, зал замечательный. А Света нравится преподавателю, Дарье Михайловне, своей исполнительностью. Она слушает внимательно, старается. Говорят, в зале хотят даже поставить такое же зеркало, как в балетном классе. Чтобы дети видели улучшение движения тех органов, которые у них «хромают».

Надо сказать, что Света на индивидуальном обучении – в классе на три парты всего два ученика. Одноклассник Светы – колясочник Валечка. Три раза в неделю ученики изучают обычные общеобразовательные предметы. Математика, русский язык, даже москововедение, экономика…

Света после занятий, например, математикой, русским (все, как положено, по расписанию и с отметками) идет на массаж. Ей каждые два месяца делают пятнадцать массажей. Массаж руки, ноги – одна ножка у нее короче – и спинки. Замечу, у ребенка парализация-то серьезная была. «У нее, – рассказывает бабушка, – была еще и дизартрия. Знаете, что это такое? Это когда язык парализован. Надо массаж языка делать. Говорить-то начала, но нам стало понятно, что ей что-то мешает. Так что массаж у нас с рождения. У нее обнаружили и эпилептический синдром. Мы дома делали все, что могли, в том числе и парафин. Этот ребенок стоит и сейчас больше десяти тысяч в месяц». После массажа девочка идет или к психологу, или к дефектологу, или на труд, или на музыкальные занятия. Эти занятия тоже замечательные. И тоже, как и все остальные, индивидуальные. Они под караоке подбирают песенки. Перед каждым праздником – концерты. Дети выступают со сцены, поют. Музыка Светочке нравится, слух у нее есть. По расписанию на музыку отводится один урок, ей дали два, потому что надо готовиться к концертам.

– Галина Николаевна, так что умеет Света?

– Вышивает левой рукой. По дому хозяйничает. Надо на кухне свеколку порезать – я стою, конечно, а она режет. Котлеты пожарить… я – против, а папа говорит: «Пусть переворачивает». Она всегда помогать по дому хочет: и мыть посуду, и вытирать левой рукой. Руку развивать надо. И я смотрю, многие родители строго держат детей. Думаю, что это правильно. Потому что чем больней, сложней ребенок, тем меньше стоит его оберегать, сюсюкать, все разрешать. Потом получится нервный срыв.

– Света читает?

– Еще в детском саду буковки все знала и слова простые читала. Но читать ей тоже тяжело. У нее же еще глазик косит. Писать умеет. Но я за то, чтобы с самого начала тетради правильно положить. И я говорю учительнице: «Татьяна Васильевна, ей удобнее писать образцы с правой стороны. Иначе она все рукой закрывает». Специально принесла в школу книжки для левшей. А говорит девочка хорошо, потому что она очень давно занимается с логопедом и сейчас в центре продолжает. Звук уже не нужно ставить.

Между прочим, Галина Николаевна видела здесь подростка лет 14, который вообще не говорит.

С директором Ольгой Викторовной Бурлакиной бабушка никогда не общалась. «Я только вижу, как она проходит, всегда спокойная, и как она во все вникает. Мы хотели, например, первое время, чтобы Светочка спала. Там же спальня для них, с простыми кроватями, с ортопедическими. Тут же сестру-хозяйку позвала, определили… А как всех здесь встречают хорошо: «Ой, здравствуй, Димочка, ты приехал!» Гардеробщица мне улыбается: «Давно вы не были». Да потому что ходила раньше со Светой в пятницу, целый день здесь проводила, как и другие родители. Родители ведь тоже с психологической травмой приходят. И я считаю, они здесь тоже лечатся. Для них свой клуб открыт. Они здесь оттаивают. В просторной комнате электрический чайник, печка СВЧ, посуда, раковина и большой стол посредине. Во всяком случае, когда родители фактически там целый день проводят иногда, очень удобно. Даже можно пойти и бесплатно позаниматься на тренажерах. Я считаю, что Ольга Викторовна за родителей. Это человеческие качества директора – у нас ведь сейчас и на порог школы порой не пустят.

Да, все здесь удобно, продуманно. Кажется, мелочь – повесить длинную ложку, чтобы переобувать легче было. Или осенью, когда еще не включено отопление, ставят тепловой вентилятор. В туалетах, а их на этаже много – специальные столы для детей, которые сами о себе позаботиться не могут. Мама сажает или кладет ребенка и обслуживает его.

– Наверно, позволить себе привозить в центр больного малыша могут только состоятельные люди?

– Не сказала бы. Знаю, что мама Вали работает почтальоном. Утром, пока он еще спит, а он любит поспать, почему мы и договорились начинать занятия попозже, с 10 часов, она его оставляет и бежит на работу.

– Галина Николаевна, поговорим об отличиях этих детей от других.

– Они, конечно, отличаются. Та же Светочка и эмоциональная, и очень замкнутая, но все они добрые, наивные, простодушные. Тот же Валя, когда Света на перемену выходит, а мама его на ковер положит, и Света иногда тоже на коленках к нему. Он: «Я тебя догоню!» Она убегает. И веселая игра, нигде больше он не поиграет так с детьми. А Света – где так поиграет?! Потому что девчонки ее возраста уже хитренькие: «Я с таким не буду играть!» Мы были в спортлагере, девчонки вынесли кукол. Света подошла:

– Можно я с вами поиграю?

Куклы сразу за спину и молча стоят. Ну я вижу такую ситуацию, говорю: «Светочка, давай на берегу посмотрим: папа приплыл на яхте?» Зато Света играет в бадминтон левой рукой через сетку лучше нас, взрослых. Надо всегда найти то, что можно у ребенка похвалить, поддержать. Ну не получается математика, ладно. Она будет у нас пуговицы пришивать. А на даче занимались, я научила ее работать на калькуляторе. Думаю, если голова не сосчитает, пальцы сумеют. Научила и считать по линейке – влево-вправо. Знаете, как числовой ряд: «тройку» берешь, прибавить «2» – значит, вправо идешь. Раз, два – вычитание влево. Обратный счет. Говорю: «Спускаешься на лифте. Нарисовала «10», «9», «8». Вот ты спускаешься к подружке с пятого этажа на третий. Через какой этаж проедешь? Под музыку запоминает…